9月15日に福山のみろくの里で交流会が行われました。
福岡、京都、和歌山からも来て頂き、8家族27名でアットホームな話しが出来ました。
小雨が降っていたので、子ども達はあまり遊べなかったのがちょっと残念でした。

夏季勉強会
午前
★水中リラクセーション②★
今年は台風接近の為、数日前からハラハラドキドキ。暴風警報が発令されると、プールはなくなってしまいます。
でもさすがエンジェルパワー！
予定通り開催できて、ホッとしています。
参加 午前 17家族 (46名)
午後 25家族(69名)
水中リラクセーションを続けて一年のメンバーは余裕の表情。初めてのエンジェルも、皆笑顔。楽しい時間を過ごしました。
また、一緒にプールに入りましょう！！

13:30～
大阪発達支援センターぽぽろ 相談員 千住真理子先生に
高等部卒業後の学びの場についてのお話をしていただきました。
遠くは愛知、神奈川からも参加してくれました。

　7月23日から26日まで、アメリカアンジェルマン症候群基金の研修会に参加してきました。概要と、主なトピックスを報告します。
　今回は、原田積善会様から助成金を頂いて参加することができました。
23日、24日はScientific Conference で、合計16人の研究者の方々が報告しました。
　現在、ボストン小児病院に研修に行かれている江川先生の発表もありました。その中でも、治療研究については、いくつかのプロジェクトが進行しており、パーキンソンの治療薬L-dopaの治験は現在65人が参加しているが、100人の規模に拡大をして、治療へ実現しようと進めています。
　アメリカでは現在2か所のアンジェルマン専門のクリニックがオープンしています。今後数年のうちに14か所に増やす計画です。そこでは総合的に、小児科、心理、OT、PT、STなどの担当者が時間をかけて診察、地元での治療、訓練の方針などを相談することが出来ます。
　家族向けのセッションの中では、「睡眠障害」の部門で、夜寝るときに、部屋を暗くする、夜中に起きてテレビを見ているときは、だんだんと面白くない番組にしていく（面白いものだとかえって起きてしまう）。日中は太陽の光をたくさん浴びると、夜になると脳内のメラトニンの量が増える。毎日、夜寝る前の決まりごとを作ってみる。などのヒントがありました。
　成人のアンジェルマンで最高齢は45歳の男性でした。妹さん家族がお世話をしていて、家族で参加していました。現在グループホームに入っていますが、しっかり歩いて、落ち着いていました。大きくなってからも訓練を続けている人も多く、まだまだ成長の可能性はあると思いました。
　将来的な、親が年をとってからの心配はどこも同じで、信託財産の形で残したり、後見人を決めたり、何処に住むかが大きな問題でした。
　てんかん発作でなかなか薬が合わない人には、ケトン食が効果的だとの研究が進んでいます。
　この他にも、遺伝子、てんかん、救急対応、てんかん発作時の対応、コミュニケーションなどの講座がありました。
　今回参加は1人でしたので、聞けなかった講座もありますが、録音CDが届きましたら、全体の様子を報告できると思います。とりあえず、概要を報告させて頂きました。
　息子はショートに預け、土日は主人が家で見てくれていましたが、施設では、ウンチの失敗で部屋が大変な事に、テンションが高くて大暴れ、家ではほとんど寝ずに・・・と大変でしたが、貴重な勉強になりました。参加できたこと感謝しています。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　渉外部：山本

 
横浜で始めて開催された、約50家族、160人以上参加の総会と交流会が終了しました。
未だかつてないくらいの大盛況で、たくさんの皆様におあいできましたこと、とっても嬉しく思います。
総会も皆様のおかげを持ちまして、滞りなく終了いたしました事をご報告申し上げます。
このご報告は、会員さんには会報で詳しく行いますが、以下にいくつかご紹介します。
①エンジェルの会は、
新しい地区割、新しい担当割となり、新たな役員さんがその地区、その分野で大いに頑張ってくれることになりました。
会報を出すごとに、◯◯で集まりがありますよ、どういう活動をしましたよ、というご連絡ができそうです。
②昨年度の各部署や役員の活動報告を行いました。
③今後の活動予定ですが、関東では、既に年三回の勉強会や交流会が決まっているそうです。
皆様ふるってご参加くださいね。
詳細は会報やブログでご案内します。
④渉外部ができました
・アメリカやヨーロッパでの大会の参加を会から代表で行っていただきます。
・国の難病指定を受けられるよう、厚労省との交渉を積極的に行います。
⑤ネット部、事務局は、今まで通り庶務ですが(^^;;
皆様方の、どんな意見も吸い上げてまいりたいと思います。
どんな些細なことでも、小さな希望でも、メールでお気軽にご意見をお寄せください。
交流会。
短い時間でしたが皆さんにマイクを回せたかな？
慌ただしくてごめんなさい。
今日解決しなかった問題は、なるべく会報で回答なりご報告いたしますね。
これだけ人数が膨れ上がると、いつまでこの形式の交流会ができるのか…悩ましいです。
今後の会のあり方については、バイタリティー溢れる各地区や部会の役員さんのお知恵に期待しています～。
皆様、本当に、お疲れ様でした。

午後は、斎藤伸治先生の講義。
めちゃくちゃ難しいお話ですが、アンジェルマン症候群の病気の成り立ち、治療のお話、たくさん聞かせていただきました。
特に、薬物療法の可能性については興味深く聞かせていただきました。
（日本ではまだまだですが…）
詳細は、もう少しまとめることができたら載せていきたいと思います。
実況ではまとめきれなくてすみません。

音楽ユニット、『むちゅむちゅ』さんによる音楽遊び、コンサートがありました。
こどもたちは前に集まってテンションMAX！！

今回は23家族73名の参加となりました。
はじめて東海地域で大きな集まりをしたことになりました。
大盛況で江川先生もびっくりされていました。
関東とも関西とも違う雰囲気のあたたかな集まりでした。
第二部は交流会。
前回の関西開催のアンケートのご意見を参考に、
・就学未満
・小学生
・中学生以上
のグループに分かれて約１時間の交流。
その後、全体交流をしました。
それぞれ顔の見えるグループでの和気藹々とした交流や悩みの打ち明け合い、『うちも一緒！』なんてやりとりが賑やかに行われた後、全体交流で様々な質問に先輩パパママからのアドバイスをいただきました。
と、いうよりも、みんなで一緒にいきましょうね、分かち合いましょうねーっていうあったかい集まりになったのではないかなぁ、と思います。
今日も、アンケートにお答え戴き、皆さんのご意見をお聞きしています。
今後の集まりに生かしたいと思います。
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解散後、有志の地元の方と、宿泊者数家族で、ホテルのバイキングで会食しました。
さらなる交流もあちこちであったようです^^
また、いろんな地域でたくさん集まりたいですね。
こんな大規模な集会でなくても、小さな茶話会でも結構です。
『ここで、こんな集まりします！』ってネット部まで連絡くださればブログに載せますので、ご一報下さい。
近くだから行けそう！と思う方がいらっしゃれば参加者も増えるかもしれませんので♪
皆様、お会いできた方も今回はお会いできなかった方も、またお会いしましょう！
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参加できた方も、できなかった方も、どんどんコメント欄にコメント下さいね。
皆様のエンジェルの会(と、このブログ)で～す＼(^o^)／

本日、ただ今、浜松勤労会館Ｕホールにて、江川潔先生をお招きして座談会中です。
ちょっと難しいお話しですが、みんなご自分のお子さんの治療の話ですからね…、真剣っ！
参加者約７０名…です。
すごいっ！

皆様。
先日の台風12号、今回の日本縦断の台風15号による被害はなかったでしょうか。
被害が大きかった地域の皆様、心よりお見舞い申し上げます。
本日、大阪のアミティ舞洲でのアメリカ報告＆交流会に約100人お集まりいただきました。
１０時～ 金澤さんによるアメリカ体験報告
１１時～ 山本さんによるアメリカ報告と、アンジェルマン症候群の治療研究の現状報告。
１３時１０分～
e-AT利用促進協会さんによる、トーキングエイド for IPad の説明とデモンストレーション。
１４時～
交流会。
近況報告と質問、疑問を出し合っていただき、皆で発言し合い・話し合い。
予定を２時間オーバーしての熱い熱い盛り沢山な時間となりました。
今回は、参加者の皆様に今日の感想や会の在り方についてのアンケートにもお答えいただきました。
集計して今後の活動の参考にさせていただきたいと思っております。
（集計結果も、会員の皆様に何らかの方法でお伝えしたいと思います。）
お忙しい中、また遠くからもお越し下さった皆様方、本当にありがとうございました。
参加の皆様方のお陰で、本当にあたたかでアットホームで和やかな、まるで親戚が集まっているような安心感のある集まりになりました事、心より御礼申し上げます。
また、これからも益々、『参加したい』と思えるような集まりにしていけるよう、考えて参りますので、毎回参加の方も、今回は不参加だった方も、またいらして下さいね。
本当にありがとうございました。