１５家族４５名の参加。午前中は交流会、徳島県からも参加して下さり、自己紹介をしながら困っている事や聞きたいことなどを話しました。下は３歳~上は２７歳までのエンジェルちゃんが参加してくれました。
昼食を取り、昼からはミュージックケア。講師の方に来ていただき音楽をかけながら鈴などを持って鳴らしたり、体の頭や肩、お尻等を叩きながらリズムに乗って、親子共に楽しむことが出来ました。エンジェルちゃん達はとても良い笑顔で喜んでいました。
やっぱりエンジェルちゃん達は音楽や楽器、リズムに乗って体を動かすことは好きですよね。最後にシャボン玉をしたのですがみんなめちゃめちゃ喜んでいました{%キラキラwebry%}
ミュ-ジックケアの後は山本会長さんより難病指定の経過報告をして頂き、その後午前中に話しきれなかった、質問等、薬の事、手帳の話や手の震えの話など大変盛り上がりました。
とても有意義な一日を過ごすことが出来ました{%びっくり２webry%}
また、次回の交流会までに一つでも解決でき、一歩でも前進していけたらと思います。
ありがとうございました。
P.S.….今回のお弁当を頼んで頂いた方、いつもと違うお弁当で大変失礼いたしました{%ごめんねwebry%}
次回はまた検討して行きたいと思います。
近畿ブロック代表　土田

九州エンジェルの会交流会を9月14に無事行うことが出来ました{%びっくり１webry%}
九州ブロック会員の方のみでなく、関東・関西・中部四国ブロックから会長さん・副会長さんをはじめ代表の方に参加していただきました。
京都での総会の時に「九州で交流会を行います！」とみなさんにお伝えしたものの、開催場所や日程・当日の内容など何をどこからしたらよいのか手探り状態でしたので、当日の参加いただけるかたがいらっしゃるだろうかとドキドキしていました。
福岡の中心部に位置する心身障がい者センターにて10時30分より開始。40人を超える参加人数で、押さえていた会議室も広さがぎりぎり{%冷や汗docomo%}午前中は順番に自己紹介と困っていることなどを報告する時間とし、昼食後会長の山本夫妻から和歌山県立大学で医学生を対象とした『障がい児を持つ親として』の講義内容を交えてのお話や海外での治験状況といった内容や小児慢性特定疾患などについて、資料まで準備していただきわかりやすく説明していただきました。また、レクリエーションではビンゴゲームを行いました{%万歳webry%}
今回初めての九州ブロック会開催で、私も皆さんとお会いするのが前回の総会から2回目。新参物の私ですのでいろいろと足りない点や改善点などもあり、みなさんにはご迷惑をおかけしました。次回からは協力していただける方と相談しながらより良いブロック会が出来たらと思っています。次回は熊本かな{%びっくり２webry%}
九州ブロック代表　廣瀬

６月２８日（土）午後１時から、宮城県障害者福祉センターに於いて、「アンジェルマン家族の会」が行われました。あいにくの雨模様の一日でしたが、今年は１１家族の参加があり、学校の先生や事業所の支援員、病院関係者、ボランティアさんなど、総勢５０名を越える参加者がありました。
　今回は、いつも会を仕切って下さる東北大学医学部の田中先生がご不在の中、宮川さんをはじめ、仙台のお母さん方を中心に準備はもちろん、当日の進行なども行っていただきました。ありがとうございました。
　開会行事の後の交流会は、最初に「ピロロ」というママさんバンドの歌と演奏で盛り上がりました。今話題の「アナと雪の女王」も、とっておきの扮装で披露してくれたり・・・と、蒸し暑い中、ステキなパフォーマンスをありがとうございました(^-^)。ル・クプルの「ひだまりの歌」の替え歌では、お子さんへの愛情や我が子のしょうがいを前向きに受け入れるまでの辛い思いなどが伝わり、思わずじ〜んとしました。
　次の勉強会は、社会福祉法人つどいの家の可野先生を講師にお迎えして、障害福祉制度について（主に計画相談について）仙台の状況を中心にお話ししていただきました。人口規模の大きい都市ではどこも同じような状況のようですが、仙台市でも進んでいるという状況ではないようです。福祉制度について色々と勉強になりました。
　最後の座談会は４時から５時半までたっぷりと各家族の近況など情報交換しました。東北は広いので、年に１回しか会えませんが、毎年かわいいアンジェルマンたちとその家族に会えるのを楽しみにしています。もちろん、全員がエンジェルの会の会員というわけではありませんが、家族だけでなく、先生方や事業所関係の方々が自主的に参加して下さるのがありがたいと思っています。やはりアンジェルマン症候群のこどもたちは、いつもニコニコしていて、周りの人達を幸せな気持ちにしてくれるのかもしれません。私も、毎年みなさんから元気をもらっています。さらに、今年はエンジェルの会の山本会長夫妻がはるばる和歌山県から下さいました。東北の交流会の楽しい雰囲気も伝わったのではないかと思っています。遠いところ本当にお疲れ様でした。
　

　仙台の夜は、もちろん恒例の夜の交流会です！　車椅子で入れる居酒屋さんってなかなか無いんですよね〜。１段でも段差があるときびしいのですが、竹下さんのおかげで個室を確保していただきありがとうございました。エンジェルの会の山本会長夫妻もまじえて、大人とこども総勢２１名が参加しました。もちろん、仙台と言えば牛タンもいただきましたよ〜（^0^）。店内にはアンジェルマンたちの楽しそうな雄叫び（？）や山本会長の関西弁が入り乱れ、大いに盛り上がりました（笑）。
「来年もまた会おうね〜！」再会を約束して別れました。みなさんお疲れ様でした〜。ごきげんよう！
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　東北ブロック　牛崎

神奈川支部の交流会が開催されます！
日時：2014年6月28日（土）
10時50分〜14時30分（10時30分より受付開始）
会場：神奈川県立茅ヶ崎養護学校 体育館
茅ヶ崎市西久保29番地の1
持ち物：うわばき（室内用の靴）
昼食・飲み物（近くにコンビニ等がありませんので昼食はご持参ください。校内にドリンク自販機はあります）
必要に応じ・・・
レジャーシート（体育館のため）
カメラ（集合写真は各自での撮影となります）
注意事項
＊ゴミは全て持ち帰りとなります。
＊団体保険には入っておりませんので、保護者が責任を持ってお子様を
見ていただきますようお願いいたします。
＊敷地内は禁煙ですので、ご協力をお願いします。
＊体育館・トイレ以外の場所は使用できません。
会場確保の関係で、急な開催となってしまい申し訳ありません。
ご興味のある方は、事務局までお問い合わせください。

4月5日土曜日、関東ブロックでも近畿ブロックに続いて、水中リラクゼーションがスタートしました！
場所は新横浜の『横浜ラポール』。
第一回目は2歳から22歳まで7組の親子が、地元神奈川県だけでなく、埼玉県、千葉県、東京都などから車を飛ばして参加しました。
さすがは水の大好きなエンジェルたち！
みーんな笑顔で、楽しそうでした！
親同士もハダカの付き合いとなりました^^;
次回は5月3日土曜日です！

International Angelman Day
国際アンジェルマン症候群の日
関西地区での交流会（2014.2.8）の様子
関西地区アンジェルマン症候群　ミュージックイベント
　今日は、国際アンジェルマン症候群の日。関西では、一週間早くこのイベントを開催しました。この日も雪で高速があちらこちらで閉鎖されている中、下道をたどって到着したエンジェル達。電車の遅れと闘いながら？ミュージックイベントを盛り上げるために来て下さった多くの方々。
　なんと大阪・京都・和歌山・兵庫から20家族、総勢　79名の参加者のもと
無事にイベントを行うことができました。改めて、エンジェルファミリーのたくましさを実感した次第です。参加して頂いた皆様に厚く御礼申し上げます。
　前日から天気予報に悩まされ、（夏の時も台風のため、やきもきしました…）いつも天気に恵まれへんと凹んでいましたが、当日たくさんの笑顔を見られて私自身もとても幸せな気持ちでした。朝から夕方のプールまで一日フルコースのスケジュールの中、体も心も大満足。みんな、夜はぐっすりねられたかな？
★グループ別交流会★　和気あいあいと、話もはずみました。
　
（Talking Time）

昼食バイキング
（Lunch Time）

★オードブル★　おなかいっぱい大満足
　スパゲティー、おにぎり、ハンバーグ、ロールキャベツ、
からあげ、フランクフルト、フライドポテト，オムレツ
ドリンクバー
★Musical＆マジックショー・バルーンアート★　なっちのお兄ちゃんどこだ？
マジックショー
　

　ミュージカルショー
(Musical show )
★ミュージックケア★　　音楽に合わせて!!？鈴や鳴子で楽しみました。
（Fun time with music）

★とっても素敵なクッキーのプレゼント★
（めいちゃんママありがとう❤）

アンジェルマンの日にちなんで
大阪、吹田市のお菓子屋さん Friandiseさんが
すてきなクッキーを作って、エンジェルたちに
プレゼントしてくださいました。
（Sweets presents from Friandise, a sweet shop, and
a friend of angel, specially made these for the
International Angelman Day!)
★水中リラクセーション★
なんと12家族が、寒中水泳を…いや違った、おなじみリラクセーションを堪能しました。朝からみんな一緒、そして楽しく盛り上がったままプールに入ったので、コーチやボランティアの方から、「子どもも大人もハイテンションでいつもと感じが違う…」と言われました。みんな、風邪ひかなかったかな？　

エンジェルの会の皆さま
難病指定の件では、署名集めにご協力下さり、本当にありがとうございました。
1月31日金曜日、会長ご夫妻と二名の会員さんにご協力頂き、請願書と共に署名
を提出してきましたので、ご報告致します。
署名数は、なんと36,891筆となりました。議員さんも驚いていました。
紹介議員には、以下の方達がなってくださいました。
(あいうえお順、計8人)
衆議院
石田 真敏 議員
泉 健太 議員
江田 康幸 議員
門 博文 議員
岸本 周平 議員
中田 宏 議員
参議院
尾立 源幸 議員
鶴保 庸介 議員
皆さまの中に、万一まだ署名をお持ちの方がおられましたら、
山本会長宅までお送りください。
どうかよろしくお願い申し上げます。
水川雅子

11月29日(金)に行われた神奈川支部の交流会のご報告です。
神奈川では一年に一度の交流会をしていますが中学生くらいになると皆さん忙しくなり交流会離れが増えてきています。
大きなエンジェルママたちも参加してもらえたらなとの思いで初の試みでママランチ（お昼にレストランで食事をしながらの交流会）を開催しました。
当日はお風邪などの欠席もあり12人となりましたが普段交流会でお目にかからない方たちにも参加していただき大盛況となりました。
自己紹介と近況報告に質問がからむという感じで時間いっぱい終わってしまいましたが小学・中学支援学校の様子、支援級の様子、施設の話や作業所の話、未就学の相談などいつもの交流会とまた違う濃い交流がもてたと思います。
またぜひ開催できたらいいなと思います。

11/3 舞洲障がい者スポーツセンターにて近畿ブロックの交流会が開催されました。
16家族、　総勢58名の参加者でした。
始めての参加者が２家族あり小さなかわいいエンジェルちゃんたちが仲間入りしてくれました。
午前中は会が取り組んで来た活動やそれぞれの活動についての報告会となりました。まず、山本会長より難病申請についての経過報告がありました。
今後、厚労省への要望書を提出し来年１月頃には認定の判断が下されるか否かの結果がでるそうです。
その後は海外での活動が次々に報告されました。
１、アメリカ・フロリダ州で７月に開催されたASF
２、イタリア・ローマで10月に開催されたnina foundation
３、神戸「音遊びの会」ロンドン公演（Eテレ、ハートネットで放送）
お昼には会員によるギター演奏、バイオリンとキーボードによるセッションなど音楽大好きエンジェルちゃんたちのリラックスタイムもありました。
午後からは新入会のご家族のご質問に答える形の交流会が行われました。
困った行動への対処の仕方やしつけ、進路の問題など有意義なアドバイスがたくさん出ていました。参加者の多くは自分が入会したときのことを振り返り懐かしみながら話されていました。

１０月１９日、神奈川県上菅田特別支援学校の体育館で関東ブロック交流会＆ムーブメントを実施しました。
参加家族は１８家族。約７０名が参加しました。
午前中は交流会。
自己紹介をはじめ、ASF会議、難病指定要望、イタリアで実施されたニナファンデーションの状況報告。
そして、いま実施中のエンジェルの会のTシャツについて連絡等をさせてもらいました。
そして、午後、まちにまった鎌倉女子大学の飯村先生、そして１１名のゼミ学生によるムーブメント。
いや～、楽しかった～！
ムーブメントは１時間半ほど実施されたのですが、多動だといわれているエンジェルちゃんたちが音楽にあわせて静と動の動きをあんな上手に実施できるなんて！
そしてそして、途中、静的ムーブメントということで、女子大生が戦隊ムーブレンジャーにふんして本当に子供たちも大人も楽しませてもらいました。

最後は、バルーンをみんなで満喫！

みんな、目をキラキラさせて、楽しい時間でした！
今回は、会場の借り上げを特別支援学校としたことにより、本当に設備に恵まれ、学校所属の先生２名も参加してくださいました。
そして、休日にもかかわらず、校長先生も様子を見に来てくださいました。
また、今回、初の試みとしてボランティア募集の張り紙をしたところ、男子大学生が１名きてくださいました。
いろんな方の支援を受けて、大変有意義な時間をすごせました。