平成29年4月29日土曜日、横浜市上大岡のウィリング横浜にて、
第20回目のエンジェルの会定期総会が開催されました
全国各地から43家族が集まり、28年度の活動と決算の報告を行い、
29年度の活動計画と予算について審議しました。
またエンジェルの会恒例の交流会を行い、
参加家族はそれぞれ自己紹介を兼ねて、近況や悩み等を話すなどして
交流を深めました
子どもの年代層別の分科会も開催し、
特有の問題やその対処法について、知恵を出し合ったり、
共感しあいました。
1998年のスタート以来、早くも19年…。
その間、アンジェルマン症候群児の子育てに追われながらも、
アンジェルマン症候群の周知と会員相互の助け合いをたゆまず行ってきました。
その傍ら、障害の特徴をまとめた小冊子を編集・発行したり、
国の難病に指定されるための活動を行ったり、
国際会議や同盟に参加したり、研究者との交流や協力関係を作る等、
様々なことに取り組んできました。
これからも歩みを止めることなく、前進していこうと思います