4月30日土曜日、大阪市舞洲障害者スポーツセンター『アミティ舞洲』にて、第19回エンジェルの会定期総会および交流会が行われました北海道から九州まで全国津々浦々から、午前中の総会には34家族、そして午後からの交流会には43家族が集まり大盛況でした。ご参加下さいました皆さま、長時間にわたりお疲れさまでした
はじめに山本会長からご挨拶があり、平成27年度を振り返って役員活動報告と広報部、渉外部、ネット部、事務局、また全国各地のブロック活動の報告が行われました。これに続き、27年度の会計決算報告と監査報告が行われ、これが承認されました。27年度マクドナルド財団とアステラス製薬の2社から補助金を頂きました。その報告も行われました。
次に平成28年度の役員および各委員、地区ブロック幹事の選出が行われました。今年から副会長が2人ではなく、3人体制になりました。また渉外部の人数も2人から3人となり、顧問は今年は設けられませんでした。そして平成28年度の会計予算案を発表し、これが承認されました。また会長から平成29年度以降の会費の値上げ案(現行の2,000円から3,000円)について説明が行われ、こちらも承認されました。
午後からは恒例の交流会がスタートしました。今年も全員にマイクが渡り、近況、子育ての喜びや悩みなどが語られました。その後、子供の年齢によって3グループに分かれ、さらに突っ込んだ話をしました。睡眠障害や興奮、他害、排泄のトレーニング、運動不足、学校選択、大声で騒ぐ…等々、ライフステージによって様々な悩みが寄せられました。1歳から38歳までのアンジェルマン症候群児・者の親が一堂に会し、こうして情報交換を行うのはエンジェルの会の伝統であり、ネットで情報に簡単にアクセスできる今日でも、皆さんの生の声を聴き、その場で互いに解決策を考える助け合いの精神はやはり素晴らしいと感じました