まだまだ暑く、寝苦しい日が続いていますがみなさんいかがお過ごしでしょうか
福岡も日差しが強いこの時期ですが、8月6日第三回九州ブロック交流会をさせていただきました
夏休みの時期であったため公的機関はどこをあたっても年単位で予約が入っているんですね。開催日が決まった後から公的会議室を借りるために何か所も電話をかけましたが借りれても少人数しか入れなかったり、場所が博多からやや離れた場所にあるなど立地条件が合わず、どうしたものか頭を悩ませていました
以前からどこも公的機関が借りれなかった時に場所の提供を打診していた麻生リハビリテーション大学校の教員に再度依頼をし学校長に会の趣旨をご理解していただき、なんとか開催することが出来ました
ただ、大学もオープンキャンパスの時期であったため14時から17時までと短時間しかお借りすることができず、終了時にはバタバタと皆さんと急がせてしまい、すいませんでした。
次回は、開催時期など今まで以上に早く決めれるように努力したいと思っています。
さて、当日の交流会&メインイベントである木住野先生の「アンジェルマン症候群の遺伝子研究」では九州ブロック初参加の方が多く遠方からも来ていただき合計50名以上参加していただきました。Angelの年齢層も2歳から30歳と幅広く、初参加の方からも参加後に多用な情報が得られたとの感想もいただくことが出来ました。
会長さん副会長さんなどエンジェルの会を支えていただいている方にも来ていただきました。やはりこのツートップが来ていただいているからこそ交流会も成立するといつもありがたいと思っています。
長崎より「アンジェルマン症候群の遺伝子研究」をされている木住野先生よりこれまでの研究内容や海外でのアンジェルマン症候群に対する治験など、研究者としての立場から話をしていただきました。みなさん小さなangelや兄弟時を見ながら我が子の病気について少しでも情報を得るために懸命に聞いておられました。
木住野先生の講義の後は、短い時間ではありましたが急ぎ足で自己紹介をしながら情報交換をすることが出来ました。
交流会の後の親睦会では、来年の開催場所や次回は、みんなでランチしながら?遊園地?療法士に次は来てもらう?そんな話をしながら楽しく飲むことが出来ました