カテゴリー別アーカイブ: お知らせ

2月15日は”International Angelman Day”です!

早いもので2017年もすでに2月。

インフル大流行ですが、皆さまいかがお過ごしでしょうかexclamation and question
今年も”Internationl Angelman Day”が近づいて参りました。

アンジェルマン症候群をより広く知って頂くために、2013年に制定されて

今年は四年目にあたります。

2月が国際難病月間で、さらに15番染色体の異常から生じるため、

2月15日となりましたほっとした顔
会として大々的なイベントは準備していないのですが、

この日を盛り上げるため、ハッシュタグ#IADを付けて、ひとこと投稿をしていただければと思います。

内容はなんでも構いません。

画像は無くて構いません。

とにかく同時多発的にfacebookやTwitter、Instagram等で

この日をお祝いしたいと思います!

#IADをつけることだけは、お忘れなく冷や汗 (顔)

2月15日は ”International Angelman Day” です!

internationl angelna day logoIAD all countries早いもので暦は2月exclamation
2月といえば、節分、入試、バレンタインデー揺れるハート…と短い割にはイベントがいっぱいありますが、

忘れてはいけないものに ”International Amgelman Day” がありますぴかぴか (新しい)
アンジェルマン症候群をより広く知っていただこうという目的で制定され、今年で3年目です。

2月は国際難病月間で、15番染色体の異常から起こるため、2月15日と決まりましたほっとした顔
今年は月曜日にあたるため、会としてイベントは特に準備していないのですが…

どうか皆さま、もう一度アンジェルマン症候群の家族や友人、教え子などを思って、充実した一日をお過ごしくださいクラブ






東海ブロックの交流会が行われます!

東海ブロックの交流会のお知らせですぴかぴか (新しい)
 日時:平成27年11月29日日曜日
場所:中川生涯学習センター 
住所:名古屋市中川区富川町1-2-12
電話: 0523-62-3883
一日の流れ
10:00~12:00 交流会 2階 視聴覚室
12:00~13:00 昼食
13:00~14:30 笑いヨガ 3階体育館 (土足厳禁なので上靴をお持ちください)
15:00~16:00 交流会 3階体育館
参加ご希望の方は、
toiawase@angel-no-kai.com

までお知らせください。

ドナルド・マクドナルド・ハウス財団助成事業に選ばれました!

公益財団法人ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパンは
困難な病気を患っている児童およびその家族を支援するために活動しています。
医療施設の近くに、安価で滞在できる『ドナルド・マクドナルドハウス』を設立していることで知られていますが
毎年ボランティア活動をしている団体に、活動費を助成していますぴかぴか (新しい) 今年(2015年)は、エンジェルの会が「ホームページリニューアル事業費として申請を行ったところ
なんと見事に選ばれて、15万円の助成金を頂きました目 7月20日から、早速ホームページのリニューアル作業に取り掛かりました目

画像

速報 アンジェルマン症候群が指定難病に!

2月13日開催された、第八回厚生科学審議会(疾病対策部会 指定難病検討委員会)にて
アンジェルマン症候群が指定難病入りすることが発表されました{%びっくり1webry%}
現時点では厚労省のHPは更新されていませんが、
以下リンク先の朝日や読売のネットニュースでは既に掲載されています。
http://www.asahi.com/articles/ASH2F4Q7WH2FULBJ00B.html
一昨年から指定難病を受けるために運動を続けてきた皆さまの
努力の賜物にほかなりません{%キラキラwebry%}
今回追加された指定難病にはアンジェルマン症候群以外に、プラダ―ウィリ症候群、マルファン症候群、
ウィリアムズ症候群等の染色体由来の障害も入っています
指定難病に入ったことで医療費が助成されるだけでなく
病名が今よりも広く知られるようになり、治療や療育に向けた研究が盛んになったり
世間的にも理解が広がることが期待できます{%音符webry%}

東海ブロック交流会・勉強会のお知らせ

日時  平成26年12月7日(日) 10時~16時
    10時~12時 静的弛緩誘導法の勉強会
12時~13時 昼食
13時~16時 交流会
場所  愛知県 名古屋市  南陽地区会館 和室
愛知県名古屋市港区春田野三丁目101番地
TEL:052-301-6670
内容(予定) 「子供とのふれあい方・ボディイメージを意識するには」
~静的弛緩誘導法を用いてのコミュニケーション~
講師:丹羽陽一先生

講師紹介:養護学校の教員をしながら、重症心身障害児の教育、障害児の自立活動領域を中心に指導。また愛知県内各地の障害児の親子学習会(子育ての勉強会)で指導にあたる。現在は名古屋養護学校非常勤講師。「NPO法人ひろがり」副代表理事として活躍されています。障がいの重い子どものための「ふれあい体操」を出版されています。
※静的弛緩誘導法・・・子供本人に自分の体へ意識が向くように手助けをしてあげる方法です。多動でうまくできないわ、という方もご安心ください。触られることが苦手でも触れているうちにだんだんと心地よくなり抵抗も少なくなります。寝ていられなくてもじっとしていなくても大丈夫です。ボランティアの方にもお手伝いしてもらう予定なのでお気軽にご参加ください。
参加費  1家族 500円(講師の方の交通費、会場費などに充てます。)
持ち物  バスタオル、クッションなどお持ちください。
動きやすい格好でご参加ください。
筆記用具等もお持ちください。
昼食  各自ご用意ください。
会場での飲食は可能です。(ゴミは各自おもち帰りください。)
すぐ近くにHOTMOTTO,コンビニ、サイゼリア、ラーメン屋がありました。
申込方法:希望者はメールにてご連絡ください。
申込期限:平成26年11月15日(必着)
尚、会場の関係上定員になり次第参加をお断りする場合がございますので、お早目のお申し込みをお願いいたします。

長崎大学 木住野達也先生の懇談会のお知らせ

長崎大学で、長年アンジェルマン症候群の研究をされている、木住野達也先生が、エンジェルの会の家族との懇談会で、お話をしてくださることになりました{%びっくり1webry%}
最近の研究についてのわかりやすい解説とアンジェルマン症候群の家族との交流の時間を持ってくださいます{%ペンwebry%}
【日時】 26年12月6日(土)午後1時から2時

【場所】 和歌山県立医大 会議室
【定員】 40名
詳しくは、会だよりでお知らせします。

平成26年度第1回 関東ブロック 交流会案内

平成26年度第1回 関東ブロック 交流会案内
~交流会・ムーブメント療法の体験~
第1回 関東ブロック交流会として、昨年度大好評でした「ムーブメント療法体験」を開催します。
ムーブメント療法は、音楽などにあわせて体を動かし、遊びを通して「からだ、あたま、こころ」を育て、「子どもたちの健康と幸福観の達成」を目標にした療法で、昨年度も、小さなお子様から成人のアンジェルマンまで、歩行ができてもできなくても、音楽にあわせて、みんな笑顔で楽しみました。
今年も、鎌倉女子大学の飯村先生をお招きしています。ぜひ、みなさんご参加ください!
~ ムーブメント療法とは ~
ムーブメント療法とは、子ども(対象者)の自主性、自発性を尊重し、子ども自身が動くことを学び、 動きをとおして「からだ(動くこと)」と「あたま(考えること)」と「こころ(感じること)」の調和のとれた発達を援助します。
従来の単なる体育遊びや体育指導ではなく、また、医学療法を中心とした治療訓練でもありません。 対象の子どもたちだけでなく、指導者や保護者も含めて誰もが歓びと充実感を実感できる、人間尊重の教育・療法であり、今日の特別支援教育や家族支援などの要請に応えられる、いわば“第三の教育”を めざす教育・療法であるといえます。
その中で、適切なムーブメント教育(運動)が「なぜ子どもに必要か」を明らかにし、それを教育・療法の基本として位置づけたところにその特徴があります。アメリカやドイツなど欧米では、一般の体育授業の中でも盛んに取り入れられています。
日本においては、1977年に横浜国立大学教授の小林芳文博士がM・フロスティッグ博士のムーブメント教育・療法を紹介し、ライフワークとして取り組まれて以来、全国の保育園・幼稚園・小学校・中学校・特別支援学校などの教育機関だけでなく、重症心身障害児(者)施設、 独立行政法人国立病院機構をはじめ医療機関、地方自治体でのニューリハビリテーションとしても広く応用されています
開 催 概 要
1 開催日時  平成26年9月27日(土) 10:00~15:30
2 会   場  現段階において未定
※神奈川(横浜地区)、東京、千葉で検討中です。お申し込みいただいた方に後日ご連絡します。

3 時 程
10:00~        受付開始
10:30~12:00   交流会
12:00~13:30   休 憩
13:30~15:30   ムーブメント療法
4 ムーブメント療法講師
鎌倉女子大学 児童学部子ども心理学科 飯村 敦子 教授
【著書】「発達に遅れがある子どものためのムーブメントプログラム177」
平成22年12月 分担執筆(株)学研マーティング ほか多数
5 費 用
1家族1、000円(レクレーション保険料込)
5 参加人数
40家族程度
6 当日の服装等
運動のできる服装。運動靴(室内用)
7 申込期限
平成26年9月1日(月)
8 お問い合わせ
下記メールアドレスにお問い合わせください。細部申込用紙等を送付します。
info@angel-no-kai.com

昭和音楽大学でアンジェルマン症候群児対象の音楽療法研究が行われます!

この度、昭和音楽大学(神奈川県川崎市)で実施される、音楽療法の研究についてご紹介したいと思います。
昭和音楽大学では、2007年より、アンジェルマン症候群児に対する音楽療法について研究を実施してくださっており、今までは、神奈川県在住の方を対象に実施されていたのですが、今年度は、さらに地域を拡大して実施する予定です。
大学において、アンジェルマンということに焦点をあてて研究を継続していただいているということは、本当にうれしいことだと思います。
なお、申し込みを希望される方はメールを送信してください。
ネット部より、詳細と参加申込書を送らせて頂きます。
研究協力概要
1 日 時
第1回 2014年7月29日(金)又は8月18日(月)
第2回 2014年12月25日(木)又は2015年2月11日(祝・水)
2 内 容
アンジェルマン症候群のお子様に関する保護者様へのアンケート及びインタビュー(30分)
音楽療法セッション(30分)
3 対 象
アンジェルマン症候群児及び保護者
4 場 所
昭和音楽大学 音楽療法室(神奈川県川崎市)
5 申込締切日
7月15日 (時間がないので、お急ぎください!)
今回、この音楽療法研究にあたり、担当を実施してくださっている、青木先生のコメントです。
~エンジェルさん達と一緒に行う音楽はとても楽しく、その感性の豊かさにはいつも驚かされています。
ぜひ、よりたくさんのお子さん達と出会い、その特性について理解を深めていきたいと思っております。~
1 Q:応募数はどれくらいお考えでしょうか?
A :15名~20名程度
2 Q:東京近郊以外の方で希望されれば、セッション受講は可能ですか?
A:もちろん、大丈夫です!
参加費はかからないのですが、交通費を負担できないため、近郊の方を考えておりました。
ご希望があれば、全然かまいません!(むしろ、ありがたいです!)
3 Q:対象年齢は、4歳から高校3年生位となっていますが、それ以外は難しいですか?
A : 年齢については4歳~高校3年生位とさせていただいておりますが、上限は多少上回っても大丈夫です。

MLに登録を希望される方、もしくは変更を希望される方へ

エンジェルの会では、会員相互のコミュニケーションツールとしてMLを作っております!
ここに書き込むだけで、全国津々浦々の会員にメールで呼びかけることが出来ます。
ですから、どちらかというと緊急用として使われることが多いのですが、便利なツールですひらめき すでに登録されている方もたくさんいらっしゃりますが、もし新規で登録を希望される方、
登録内容を変更したい方、休止したい方、逆に休止していたけど復活したい方などいらっしゃいましたら、
どうか下記のアドレスまでご連絡ください

info@angel-no-kai.com

ネット部で対応いたします。
また、新規登録をすでに希望されている方には今順次招待メールを送る作業を行っています。
少しお時間をいただいておりますが、どうかよろしくお願い申し上げますほっとした顔