カテゴリー別アーカイブ: お知らせ

第22回総会開催のおしらせ

エンジェルの会はおかげをもちまして、今年22年目を迎えます。会員も400名余りとなっており、治療研究も盛んにおこなわれるようになっています。アンジェルマン症候群児とその家族を支援する輪は拡がりを見せていますぴかぴか (新しい)
そんな中、今年もGWが始まる時期に総会を開催する運びとなりました。皆さまどうぞ奮ってご参加下さいるんるん (音符)
日時:2019年4月28日日曜日

10:00 開場・受付

10:30 交流会(会員外の参加も可能)

12:00 昼食

13:00 総会(会員のみ)

14:00 講演会(会員外の参加も可能)

演題「アンジェルマン症候群の治療に関する最近の話題」

講師 北海道大学 小児科 江川潔先生

15:00 終了

場所:ウィリング横浜 5階

神奈川県横浜市港南区上大岡西1-6-1 ゆめおおおかオフィスタワー内(京浜急行、支援地下鉄上大岡駅すぐ)

さる3月17日、当会は特定非営利活動法人コーポレートガバナンス協会の
第20回北川奨励賞を頂きました。

midium北川奨励賞

北川奨励賞は、長年にわたり難病や障害の子どもたちのため支援されてきた北川淳治会長が、個人の資産を提供してエンジェルの会のような小さな団体にも活動を援助してくださっています。

今回は、アンジェルマン症候群の支援の手引き「アンジェルマン症候群AtoZ」の作成のための資金を頂きました。授賞式は、温かい雰囲気で他の受賞団体や理事、選考委員の方々と懇談する機会も頂きました。

今年92歳になられる北川会長の更なるご健康とご活躍を心よりお祈りしたいと思います。

オリジナルスイムキャップを販売します

エンジェルの会では、関西、関東で月に一度水中リラクゼーションを開催しています。2015年関東のコーチの団体がオリジナルスイムキャップを作って下さり、参加者に大変好評です手 (チョキ) こちらのキャップが今年4月より1枚800円から900円に値上げされることになりましたほっとした顔 現在8色、38枚の在庫があり、ブログに掲載させて頂きました。値上げ前に買っておきたい方はこのチャンスに如何でしょうか?クローバースイムキャップ
郵送をご希望の方は送料92円が別途掛かります。もちろん総会で直接お買い上げ頂く場合は、送料はかかりません。

詳細は事務局までご連絡ください。
toiawase@angel-no-kai.com


マットピンク
M2枚
L2枚

ピンク
M2枚
L3枚

ネイビー
M2枚
L2枚

パープル
M3枚
L3枚

オレンジ
M3枚
L3枚

レッド
M2枚
L1枚

サックス
M3枚
L2枚

グリーン
M3枚
L2枚

合計38枚

関東ブロック 「お金の勉強会」のお知らせ

みなさん、障害を抱えた我が子の成⾧やご家族の将来を考えたとき、お金のことって気になりますよね?いままでご家族でお金についてじっくり話をしたことはありますか?日本人には人前でお金の話をすることは 「はしたない」と感じる、そんな空気がありますが、子供やご家族のために使ってあげたい大事なお金です。 でも、気になるけど、誰に聞いたら良いかわからないと思っている方も少なくないと思います。 そこで、今回は「お金のプロ」にお話を聞いてみる機会を設けました。 お話してくださるのは、ファイナンシャルプランナーの久保徹行さんです。 この機会に、お金についての疑問や不安を解消しましょう。ぜひ奮ってご参加ください!

 

【日時】 2019年2月11日(月・祝) 10:00~16:00

 

【場所】 さわやかちば県民プラザ 大研修室(3F) 住所:千葉県柏市柏の葉4-3-1(駐車場あり。1時間無料。以降1時間ごと100円)   電話:047-140-8600

 

【内容】 10:00~   受付開始 10:30~12:00 勉強会 第1部 「お金について学ぼう」 12:00~13:30 昼食休憩 13:30~15:00 勉強会 第2部 「ライフプランニングとは」 15:00~16:00 質疑応答

 

【参加費】 会員1 家族 1,000円、 非会員2,000 円 【昼食】 昼食は、各自でお弁当持参もしくは館内のレストランにて ※室内飲食可

【申込先/問い合わせ先】 toiawase@angel-no-kai.com

※件名は必ず「エンジェルの会関東ブロック勉強会申込」とお書きください ※下記必要事項を記載のうえ、メールにてお申込みください。   ①参加される方のお名前と年齢を全員分(行事保険をかけるため必要です)   ②ご住所・電話番号(当日連絡がつく携帯番号)   ③久保さんに聞いてみたいことがあればお書きください

 

★申込締切: 2019年2月5日火)

2月15日は”International Angelman Day”です!

早いもので2017年もすでに2月。

インフル大流行ですが、皆さまいかがお過ごしでしょうかexclamation and question
今年も”Internationl Angelman Day”が近づいて参りました。

アンジェルマン症候群をより広く知って頂くために、2013年に制定されて

今年は四年目にあたります。

2月が国際難病月間で、さらに15番染色体の異常から生じるため、

2月15日となりましたほっとした顔
会として大々的なイベントは準備していないのですが、

この日を盛り上げるため、ハッシュタグ#IADを付けて、ひとこと投稿をしていただければと思います。

内容はなんでも構いません。

画像は無くて構いません。

とにかく同時多発的にfacebookやTwitter、Instagram等で

この日をお祝いしたいと思います!

#IADをつけることだけは、お忘れなく冷や汗 (顔)

2月15日は ”International Angelman Day” です!

internationl angelna day logoIAD all countries早いもので暦は2月exclamation
2月といえば、節分、入試、バレンタインデー揺れるハート…と短い割にはイベントがいっぱいありますが、

忘れてはいけないものに ”International Amgelman Day” がありますぴかぴか (新しい)
アンジェルマン症候群をより広く知っていただこうという目的で制定され、今年で3年目です。

2月は国際難病月間で、15番染色体の異常から起こるため、2月15日と決まりましたほっとした顔
今年は月曜日にあたるため、会としてイベントは特に準備していないのですが…

どうか皆さま、もう一度アンジェルマン症候群の家族や友人、教え子などを思って、充実した一日をお過ごしくださいクラブ






東海ブロックの交流会が行われます!

東海ブロックの交流会のお知らせですぴかぴか (新しい)
 日時:平成27年11月29日日曜日
場所:中川生涯学習センター 
住所:名古屋市中川区富川町1-2-12
電話: 0523-62-3883
一日の流れ
10:00~12:00 交流会 2階 視聴覚室
12:00~13:00 昼食
13:00~14:30 笑いヨガ 3階体育館 (土足厳禁なので上靴をお持ちください)
15:00~16:00 交流会 3階体育館
参加ご希望の方は、
toiawase@angel-no-kai.com

までお知らせください。

ドナルド・マクドナルド・ハウス財団助成事業に選ばれました!

公益財団法人ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパンは
困難な病気を患っている児童およびその家族を支援するために活動しています。
医療施設の近くに、安価で滞在できる『ドナルド・マクドナルドハウス』を設立していることで知られていますが
毎年ボランティア活動をしている団体に、活動費を助成していますぴかぴか (新しい) 今年(2015年)は、エンジェルの会が「ホームページリニューアル事業費として申請を行ったところ
なんと見事に選ばれて、15万円の助成金を頂きました目 7月20日から、早速ホームページのリニューアル作業に取り掛かりました目

画像

速報 アンジェルマン症候群が指定難病に!

2月13日開催された、第八回厚生科学審議会(疾病対策部会 指定難病検討委員会)にて
アンジェルマン症候群が指定難病入りすることが発表されました{%びっくり1webry%}
現時点では厚労省のHPは更新されていませんが、
以下リンク先の朝日や読売のネットニュースでは既に掲載されています。
http://www.asahi.com/articles/ASH2F4Q7WH2FULBJ00B.html
一昨年から指定難病を受けるために運動を続けてきた皆さまの
努力の賜物にほかなりません{%キラキラwebry%}
今回追加された指定難病にはアンジェルマン症候群以外に、プラダ―ウィリ症候群、マルファン症候群、
ウィリアムズ症候群等の染色体由来の障害も入っています
指定難病に入ったことで医療費が助成されるだけでなく
病名が今よりも広く知られるようになり、治療や療育に向けた研究が盛んになったり
世間的にも理解が広がることが期待できます{%音符webry%}

東海ブロック交流会・勉強会のお知らせ

日時  平成26年12月7日(日) 10時~16時
    10時~12時 静的弛緩誘導法の勉強会
12時~13時 昼食
13時~16時 交流会
場所  愛知県 名古屋市  南陽地区会館 和室
愛知県名古屋市港区春田野三丁目101番地
TEL:052-301-6670
内容(予定) 「子供とのふれあい方・ボディイメージを意識するには」
~静的弛緩誘導法を用いてのコミュニケーション~
講師:丹羽陽一先生

講師紹介:養護学校の教員をしながら、重症心身障害児の教育、障害児の自立活動領域を中心に指導。また愛知県内各地の障害児の親子学習会(子育ての勉強会)で指導にあたる。現在は名古屋養護学校非常勤講師。「NPO法人ひろがり」副代表理事として活躍されています。障がいの重い子どものための「ふれあい体操」を出版されています。
※静的弛緩誘導法・・・子供本人に自分の体へ意識が向くように手助けをしてあげる方法です。多動でうまくできないわ、という方もご安心ください。触られることが苦手でも触れているうちにだんだんと心地よくなり抵抗も少なくなります。寝ていられなくてもじっとしていなくても大丈夫です。ボランティアの方にもお手伝いしてもらう予定なのでお気軽にご参加ください。
参加費  1家族 500円(講師の方の交通費、会場費などに充てます。)
持ち物  バスタオル、クッションなどお持ちください。
動きやすい格好でご参加ください。
筆記用具等もお持ちください。
昼食  各自ご用意ください。
会場での飲食は可能です。(ゴミは各自おもち帰りください。)
すぐ近くにHOTMOTTO,コンビニ、サイゼリア、ラーメン屋がありました。
申込方法:希望者はメールにてご連絡ください。
申込期限:平成26年11月15日(必着)
尚、会場の関係上定員になり次第参加をお断りする場合がございますので、お早目のお申し込みをお願いいたします。