2015年8月1日、北海道ブロックの交流会・懇談会を行いました
当日は本州から山本会長ご夫妻、そして事務局の山本さん母子もはるばる駆けつけて下さいました。道内からは13家族30名と療育・教育関係者8名が参加し、総数42名での開催となりました。

交流会はそれぞれの自己紹介から始まり、アンジェルマンならではの困りごとなどの話をしました。薬や体温調整の難しさ、汗をかきにくい子に対してどんな風に汗をかかせる工夫をしたら良いか、経験をもとに様々なアドバイスが聞けました。また睡眠のとらせかた、薬の飲ませかたや、緊張の強い子へのプールでの運動効果については具体的に抱き方を示したりしながらのアドバイスもありました。
療育・教育関係の先生にもご意見を出していただき、OT・PT・STや保育の視点から小さい時期からいろいろな感覚を覚えさせることについての話もありました。
午後からは北海道大学医学部小児科から江川潔先生を講師にお招きし、アンジェルマン症候群の治療に関しての最新研究についてお話を伺いました。専門的な研究内容はちょっと難しさもありましたが、ユーモアを交えつつ、日頃の研究の様子と研究内容はとても興味深いものでした。また、決して余裕があるとは言えない研究現場で日々懸命に治療のための研究して下さっていることに、親として感謝の念があふれました。

午前午後と長時間の交流会・懇談会でしたが、一緒に参加したお子さんたちも最後まで頑張っていてとても偉かったです。山本会長ご夫妻には全体を通して進行やまとめ、海外でのアンジェルマン活動や難病指定についてのお話などをしていただきました。ありがとうございました！今回は30代のアンジェルマンご本人からちっちゃいアンジェルマンご本人まで、幅広い層が参加して下さり、とても意義ある交流会・懇談会になりました

２０１５年７月２５日土曜日、障害者スポーツ文化センター『横浜ラポール』にて、関東ブロックの交流会とムーブメント療法体験が開催されました初めての方から、ほぼ毎回出席している家族まで１７家族が参加しました。
交流会では恒例の自己紹介と最近の悩みについて、マイクが渡り、『睡眠障害がひどく夜中にいたずらをしてしまう』、『抗けいれん剤を予防的に服用するべきか』『歯磨きを嫌がる』『学校選びに知的障害の支援学校にするか肢体不自由の学校にするか悩んでいる』など、さまざまな話題が出ました。
ムーブメント療法は、昨年もお世話になった鎌倉女子大学児童学部子ども心理学科教授の飯村敦子先生をお招きしました。先生は学生さんやOGをお連れになり、フラフープやバルーン、音楽等を使いながら、子どもたちをひきつけていきました。知的要素も取り入れられており、数字、方角（右、左）、色、おとぎ話（桃太郎）等の知識の定着も狙っていました。楽しみながら、無理なく頭と身体を使うことが出来ました
外気温は３５度程度まで上昇し本当に暑い一日でしたが、館内で涼しく過ごせました

　　2015年6月13日、アミティ舞洲にて、関西ブロックの交流会を開催しました。16家族約50人の方々が参加して下さいました{%笑いwebry%}
　　午前中は全員で輪になって自己紹介、近況報告をしました。4歳から21歳まで幅広い年齢のお子さんのお話でしたが、どの方の話も、「うん、うん、分かるわ～」と頷けるものばかり。はじめましての方も顔なじみの方もすぐに打ち解け、和気あいあいとした雰囲気の中マイクがまわりました。
　　質問タイムでは、自分で食べることの進め方、トイレトレーニング、歯磨きの仕方、よだれ対策、放課後の過ごし方、発作、発語についてなどが話題として挙がりました。どれもが共通する悩みではありますが、こんな風に続けてみたらうまくいった、とか、みなさんが積極的に実体験を出し合い、一筋縄ではいかないけれど地道に続けていればできることも増えていくという期待をもつことができたように感じました。トークタイムの間は大きな輪の中で子どもたちが自由に動き回り、大きいお子さんが小さいお子さんの面倒をみたり、別のお母さんの膝の上にちゃっかり座っていたりと子どもたちの可愛い姿を見ることができました。
　　午後からは、カナダＢ．Ｃ州公認アート・セラピストの上原英子先生をお招きして、「親子でアートを楽しもう」と題し、アート・セラピーを楽しみました。難しいことは考えず、クレヨンで好きなように描き、その上からシールやちぎった折り紙を貼ったり、香りマーカーで描いたりして、みなさん思い思いに作品を作っていきました。「うちの子、そんなにお絵描きしないけど…」と言っていた人も、上原先生が楽しい雰囲気を作って下さったおかげで、親子で楽しい時間を過ごせたように感じました。
　　日常はなかなか大変なことも多い私たちの毎日ですが、だからこそとびきり嬉しいこともあるものです。しんどいことも嬉しかったことも些細なことまで気持ちを共有できるのが、エンジェルの会の交流会のいいところだなぁと思います。今回参加して下さった皆さんはぜひ次回も、まだ参加したことがないという関西の方はぜひ次回、ご参加下さい。お待ちしております{%キラキラwebry%}

2015年6月27日（土）、東北アンジェルマン家族の会交流会が宮城県障害者福祉センターに於いて行われました。昨日まではカラッカラに乾いていたのに、とうとうこの日東北地方も梅雨入りした模様です
交流会最初のプログラムはゴスペル演奏でした。みなさんノリノリで盛り上がっていました
続いては、東北大学の田中先生と株式会社ALIVE代表の武山氏の講演会がありました。東日本大震災の体験から、障害のある方がどんな防災対策をすべきかをご講演頂きました。震災時を改めて振り返り、何の備えが必要なのかを考えさせられました。田中先生も執筆にかかわった『重症児者の防災ハンドブック』という本も出版されてます。講師のお二人は実際に震災時、被災したしょうがいの重い方々への支援に奔走されたました。酸素が無いと生きていけない方々にとっては停電イコール命取りです。田中先生はもちろんのこと、武山さんも震災直後の混乱の中、酸素ボンベや支援物資の運搬にご苦労されたようです。本当に頭が下がります。震災の風化が心配されていますが、災害はいつまた起こるかわかりません。特に、災害弱者にとっては服薬の状況などヘルプカードを使って最低限の備えをしておくことが大切ですね
休憩を挟んで交流会が始まりました。
今年は関東の方から親子で参加してくれたTさんや新メンバーも加わり、１５家族と支援者合わせて３０名以上が参加しました。一緒に参加しているこどもたちが皆お利口さんでビックリ！　我が家の兄弟なんて、当時は落ち着きがなくて片時も目が離せず、いつも両手をぎっちりと繋いでいたような記憶があります。今はこんなに落ち着いたことが嘘のようです{%笑いwebry%}
今年もみなさんに会えて元気をもらいました。東北地方は面積が広いので一年に一回くらいしか集まれませんがとても有意義な会だったと思います。いつもお世話係として準備等を引き受けてくださる宮川さんをはじめ仙台のお母さん方やボランティアのみなさん、そして田中先生、本当にお世話さまでした
この後は夜の交流会へ。今年は４家族プラス田中先生の計１４名が参加しました。とっても楽しかったです。来年もまた会いましょうね

関西交流会は、３月２８日土曜日に、１７家族５７名の参加で行われました。
午前中ミュージックケアで音楽を聴きながら体でリズムをとったりと、親子で楽しみました。午後からはフラダンスの講師をされていて、アンジェルちゃんのお母さんでもあるNさんにフラダンスの振り付けを教えて頂きました{%やしの木webry%}スカ－トを履いたりレイをかけたりとみんな初めての体験でした。エンジェルちゃん達は笑顔が出ていましたが、母たちは動きに集中してしまい笑顔が中々でませんでした。でも最後の方では皆笑顔で、踊り終わると体が温まり楽しかったです。
その後は、中学生以上と小学生以下の2グル－プに分かれての交流会をしました。難病指定、小児慢性特定疾患の手続きに行くと申請が難しかったり、意見書にお金がかかったり、親子の面接に時間がかかったりと皆さん色々な思いをされました。また、就労の話や、ショ－トステイ、デイ、ガイドヘルパ－、などや家でどんな遊びをしているか?などを話し合いました。おもちゃに興味のないエンジェルちゃんは、コマを回す子、紙をちぎる子、DVDを見る子などがいたり・・・食べ物に興味のある子も多く中々体重のコントロールが難しかったりと、盛り沢山の話になりました。
小学生以下のグル－プでは、オムツはどこのものが良いかや、漏れずにするのはどうすれば良いかや、オムツの負担金が医療控除出来ることなどまだまだ知らないこともありました。交流会では行政で教えてくれないことをたくさん聞けてほんまに勉強になりました。エンジェルちゃん達はたくさんの方との関わりで成長して素敵な笑顔でみんなを幸せにしてくれます。毎日の子育てはほんまに大変ですがエンジェルちゃんを通して出会ったみんなと共にまた楽しい毎日を過ごして行けたらと思います
（関西ブロック　Tさんより）

平成２６年１２月６日（土）和歌山県立医科大学　福利厚生棟を会場に、長崎大学生命科学研究支援センター・ゲノム機能解析分野准教授、木住野（きしの）達也先生に、最新のアンジェルマン症候群の研究について講演をして頂きました。この講演会は、和歌山県立医科大学の羽野教授にご尽力いただき実現しました。
長年、アンジェルマン症候群の研究をされてきた先生のお話は非常にわかりやすく、病気の事を詳しく理解する事が大切だと、改めて感じました
当日は、近畿だけでなく、四国や関東からの参加者もあり、子どもたちも交えて、交流できました。
また会場が生協食堂ということもあり、エンジェル達も気兼ねなく、先生のお話を聞くことができました。医大の学生達も、「アンジェルマン症候群の講演会」の看板をみて、中の様子を覗いて行ったりしましたので、アンジェルマン症候群について、少しでも知ってもらえる機会になったと思います。

渉外部　山本紀子

1月24日土曜日、関東ブロック交流会が、埼玉県障害者交流センターにて開催されました
埼玉県立小児医療センター遺伝科•大橋博文先生、お茶の水女子大学大学院教授•沼部博直先生、東京女子医科大学遺伝カウンセラー•渡辺基子先生をお招きし、関東各地から17組52人の家族が集まって、医療や療育等様々な話題で盛り上がりました
また横浜大道芸倶楽部の『のじぞう』さんに来て頂き、観客参加型のパフォーマンスを楽しみました。広いステージ付きのホールが会場として確保出来たため、大人も子どもも一緒になって、楽しいひと時を過ごすことができました

2014年11月20日 神戸凮月堂本店にてママランチ会を開催いたしました。兵庫、大阪、京都、和歌山から13人のママが集まってお洒落なランチをいただきながら
ワイワイガヤガヤ好きなようにおしゃべりして過ごしました。
どの交流でもそうでしょうが、同じような悩みを分かち合ったり共感しあったり。
先輩ママが思い出話のように笑って話されるのを伺って少し安心したり、
我が子の写真を見せ合ってそっくりーーーと笑顔になったり。
素敵な交流になりました
本当にあっという間の3時間でした。
お席の関係でお話しできなかった人もいましたが、『次回開催を楽しみにしてますーーー』と言い合って別れました。
阪神間にはお洒落なお店も多いですので次回開催場所のリクエストも募集しています

１０月１２日、福山すこやかセンターで中四国ブロック交流会が行われました
関西からも２家族参加してくださり、支援学校の先生も参加して頂き、７家族２４人でこじんまり進みました。
午前中は自己紹介と質問にみんなで答えたり、学校での様子を先生からお聞きしました

午後は大好きなプールを初めてのヘルパーさんにドギマギしながらも一緒に楽しみました

プールが大変盛り上がったので、次回もプールを取り入れたいと思いました
中四国ブロック　山本

秋風も気持ちよくなってまいりました。{%秋webry%}
皆様お元気にお過ごしでしょうか？
さて、港町神戸で、こじんまり・まったりお茶会&お食事会を開催したいと思います{%ナイフとフォークwebry%}
参加ご希望の方は、
①ASのお子様のお名前
②参加者のお名前
③ご住所
④メールアドレス
⑤電話番号
⑥携帯番号
をお書きの上、10月31日迄に、angel-no-kai@kmh.biglobe.ne.jpへメールでお送り下さい。
皆様のご参加をお待ちしております
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　記
日時：2014年11月20日（木）　　11：00～15：00
場所：参加者にお知らせいたします
また詳細につきましては、次号の会だよりをご覧ください