まだまだ暑く、寝苦しい日が続いていますがみなさんいかがお過ごしでしょうか

福岡も日差しが強いこの時期ですが、8月6日第三回九州ブロック交流会をさせていただきました

夏休みの時期であったため公的機関はどこをあたっても年単位で予約が入っているんですね。開催日が決まった後から公的会議室を借りるために何か所も電話をかけましたが借りれても少人数しか入れなかったり、場所が博多からやや離れた場所にあるなど立地条件が合わず、どうしたものか頭を悩ませていました

以前からどこも公的機関が借りれなかった時に場所の提供を打診していた麻生リハビリテーション大学校の教員に再度依頼をし学校長に会の趣旨をご理解していただき、なんとか開催することが出来ました

ただ、大学もオープンキャンパスの時期であったため14時から17時までと短時間しかお借りすることができず、終了時にはバタバタと皆さんと急がせてしまい、すいませんでした。

次回は、開催時期など今まで以上に早く決めれるように努力したいと思っています。

さて、当日の交流会＆メインイベントである木住野先生の「アンジェルマン症候群の遺伝子研究」では九州ブロック初参加の方が多く遠方からも来ていただき合計50名以上参加していただきました。Angelの年齢層も2歳から30歳と幅広く、初参加の方からも参加後に多用な情報が得られたとの感想もいただくことが出来ました。

会長さん副会長さんなどエンジェルの会を支えていただいている方にも来ていただきました。やはりこのツートップが来ていただいているからこそ交流会も成立するといつもありがたいと思っています。

長崎より「アンジェルマン症候群の遺伝子研究」をされている木住野先生よりこれまでの研究内容や海外でのアンジェルマン症候群に対する治験など、研究者としての立場から話をしていただきました。みなさん小さなangelや兄弟時を見ながら我が子の病気について少しでも情報を得るために懸命に聞いておられました。

木住野先生の講義の後は、短い時間ではありましたが急ぎ足で自己紹介をしながら情報交換をすることが出来ました。

交流会の後の親睦会では、来年の開催場所や次回は、みんなでランチしながら？遊園地？療法士に次は来てもらう？そんな話をしながら楽しく飲むことが出来ました

7月17日日曜日、札幌市厚別区民センターにて、第二回北海道ブロック交流会が行われました

午前10時から、11家族とひとりの専門家（理学療法士）が一堂に会し交流会を行いました。

AS児を育てている親からは、それぞれ子どものステージに合わせて、

「なんでも口に入れてしまう」「睡眠障害がある」「病気をしても訴えられない」

「転倒しやすい」「ガスをつけたり冷蔵庫を開けたりして目が放せない」などなど

様々な悩みが集まりました。

これらに悩みに対して、親同士知恵を出し合いました

今年は和室で行われました

午後からは北海道大学院医学研究科小児科学分野の江川潔先生をお迎えして、

１、アンジェルマン症候群の症状

２、アンジェルマン症候群に係る遺伝

３、アンジェルマン症候群のてんかんと睡眠障害

４、アンジェルマン症候群の成人期

５、最新の治療研究

についてプレゼンテーションをしていただきました。

アンジェルマン症候群児の笑いは「発作性笑い」などと言われることもあるが、これはてんかんの笑い発作とは別物であるとか

ビニール等のカサカサいう音に引き付けられる執着的行動がみられるが、これは自閉症児のこだわりとはまた違うとか

またアンジェルマン症候群の成人は緩やかではあるものの成長を続ける伸びしろがある

iPS細胞の研究は1ヶ月で60万円もかかる

といったネットではあまり触れられていない情報まで与えてくださり、非常に興味深い内容でした

質問も多数出て、充実した内容でした

7月9日土曜日、横浜市立上菅田特別支援学校にて、関東ブロックの平成28年度第1回交流会を開催致しました生憎の雨天でしたが、25家族が一堂に会し大盛況でした！

午前中の交流会では、参加者ひとりひとりが自己紹介を兼ねて近況を話しました。今回は特に、年齢の小さなお子様を持つ、初めての参加者が多くいらっしゃったのが印象的でした。

午後からは、鎌倉女子大学児童学部子ども心理学科飯村敦子教授をお迎えして、ムーブメント療法を体験しました。身体を動かす場面あり、学生さんたちによる劇あり、音楽あり…と、子どもの「からだ」「あたま」「こころ」に働きかけて小さなお子様から、すでに大人の域に入っている人たちにも大いに楽しめる内容でした。　関東ブロックでは四回目になるムーブメント療法ですが、毎回新しい発見があり、子どもたちと親たちの笑顔が弾けるひとときでした。

平成２８年度第１回　関東ブロック　交流会案内

～交流会・ムーブメント療法の体験～

第１回関東ブロック交流会として、例年実施している「ムーブメント療法体験」を開催します。ムーブメント療法は、音楽などにあわせて体を動かし、遊びを通して「からだ、あたま、こころ」を育て、「子どもたちの健康と幸福観の達成」を目標にした療法で、昨年度も、小さなお子様から成人のアンジェルマンまで、歩行ができてもできなくても、音楽にあわせて、みんな笑顔で楽しみました。今年も、鎌倉女子大学の飯村先生をお招きしています。ぜひ、みなさんご参加ください！

～　ムーブメント療法とは　～

ムーブメント療法とは、子ども（対象者）の自主性、自発性を尊重し、子ども自身が動くことを学び、 動きをとおして「からだ（動くこと）」と「あたま（考えること）」と「こころ（感じること）」の調和のとれた発達を援助します。従来の単なる体育遊びや体育指導ではなく、また、医学療法を中心とした治療訓練でもありません。 対象の子どもたちだけでなく、指導者や保護者も含めて誰もが歓びと充実感を実感できる、人間尊重の教育・療法であり、今日の特別支援教育や家族支援などの要請に応えられる、いわば“第三の教育”を めざす教育・療法であるといえます。その中で、適切なムーブメント教育（運動）が「なぜ子どもに必要か」を明らかにし、それを教育・療法の基本として位置づけたところにその特徴があります。アメリカやドイツなど欧米では、一般の体育授業の中でも盛んに取り入れられています。日本においては、1977年に横浜国立大学教授の小林芳文博士がＭ・フロスティッグ博士のムーブメント教育・療法を紹介し、ライフワークとして取り組まれて以来、全国の保育園・幼稚園・小学校・中学校・特別支援学校などの教育機関だけでなく、重症心身障害児（者）施設、 独立行政法人国立病院機構をはじめ医療機関、地方自治体でのニューリハビリテーションとしても広く応用されています

開　催　概　要

【日時】平成２８年７月９日（土）　１１：００～１４：３０

【場所】障奈川県横浜市立上菅田特別支援学校　体育館　（クーラー完備）

神奈川県横浜市保土ケ谷区上菅田４６２番地

※４０台分の駐車場があります。

【スケジュール】

１０：３０～　　　　　　　　受付開始

１１：００～１２：００　　　交流会

１２：００～１３：００　　　休　憩

１３：００～１４：３０　　　ムーブメント療法

【講師】　鎌倉女子大学　児童学部子ども心理学科　飯村　敦子　教授

【著書】「発達に遅れがある子どものためのムーブメントプログラム１７７」

平成２２年１２月　分担執筆（株）学研マーティング　ほか多数

【費用】１家族　１，０００円（レクレーション保険料込）

【当日の服装等】運動のできる服装。運動靴（室内用）。

参加ご希望の方は、以下のアドレスまでご連絡ください。

toiawase@angel-no-kai.com

3/13日曜日、千葉県柏市の『さわやかちば県民プラザ』にて、関東ブロックの交流会が行われました
茨城から3家族、千葉から2家族、東京から6家族、神奈川から4家族が集まり、計53名が参加しました。年齢層には多少ばらつきがあり、10歳以下が12人、20歳以上が3人でした。

午前中はひとりひとりの近況を話してから、県別に分かれて話しました。アンジェルマンにありがちなイタズラ被害や、睡眠障害でふらふら歩きまわる、服のボタンやチャック等の噛み癖等々の話が出て、こうした問題行動にどう対処したらよいか、経験を話したり、知恵を出し合いました
午後からは、小学生以下と中学生以上の２グループに分かれて話しました。その後、皆で集まって厚労省難治性疾患克服研究事業で埼玉県立医療センター遺伝子科の大橋博文先生が編集された「アンジェルマン症候群をもつ子どもたちと教育対応ー教師の実践記録103人の調査からー」という小冊子が出来上がることや、アメリカで今年中に成人への治験が予定されている新薬Gaboxadolの開発などについての情報と質疑応答の時間を持ちました。この新薬Gaboxadolはせん震など運動障害への効果が期待されており、アルツハイマーの治療薬としても使われているようです。過剰な反応への効果から知的障害や異常行動の軽減にもつながる事が期待できます。
またヨーロッパを中心とした国際組織ASAは、フェーズ1の寄付金を集め終わり、助成を希望する有望な研究開発を選考している最中なのですが、これについても質疑応答が行われました。

今回は会発足当初からの会員さんがいらして、同窓会のような雰囲気に20代の先輩たちの話を聴くチャンスにも恵まれました

2016年2月20日、アミティ舞洲にて関西ブロック交流会を開催しました。
23家族64人が集まり盛況でした。

午前中は交流会で、各家族より自己紹介と近況報告。また聞きたいこと、話し合いたいことなどを出し合いました。就学を控えた子の親御さんからは地域の学校に行くべきか、支援学校に行くべきかの悩みが寄せられ、それぞれ就学にまつわり経験したこと、感じたことなどを話し合いました。学校・教育委員会の対応に地域差があること、地域との関わり、学校の対応で子供の様子がいかに変わるかなど、深い話になりました。そのほかにも「子どもがあかんことしたときにみんな、どうやって怒っているか」「トイレのサインは？」「歯磨きどうしているか」「コミュニケーションは？」…些細なことだけど大事で、知りたいことが色々出てきます。時間の都合で話し切れなかったテーマもありました。

午後からは兵庫で幅広く障害者支援の活動をされている栗山和久さん（障害者生活支援センター「遊び雲」職員）に講演をして頂きました。ご自身が障害者と出会い、そこから学んだことなどを非常に面白くお話頂きました。重度の障害を持ちながら親元を離れ自立した生活を送る人々のエピソード、数多くのヘルパーさんを使っての一人暮らしやグループホーム/シェアハウスなど地域で障害者が暮らしていくための取り組みは、夢物語ではなく実際に今行われているもので、信頼できる支援者がいれば我が子たちでも可能なのではないかと少しでも思えたことは大きな収穫でした。また、障害者の支援はあくまで本人中心であるべきこと―ASのように意思表示が難しい障害者においても、当の本人がどのような生活を望むのかを中心に支援することが大切だ、とおっしゃいました。

質疑応答では大人になったAS児たちが親元を離れてどのように暮らして行けるのか、疑問や悩みが寄せられました。今は親が元気でもいずれ出てくる大問題。地域格差や行政のあり方に大きな課題が残っていながらも、子どもたちの将来について可能性を感じながら考えることができたひとときであったように思いました。

２０１５年１１月３日、香川県のレオマワールドで中四国ブロックの交流会が昼食を兼ねて行われました.
遊園地なのでお昼の時間だけ個室に５家族１７名が集まり、自己紹介や近況報告を行いました。
２家族は初参加でしたが、初対面とは思えないくらい和気あいあいと交流する事が出来ました
四国にはアンジェルマン症候群を診断できるお医者さんが少ないようで、情報も少ないのでアンジェルマンあるある話をして情報共有をしました。周りを気にする事なくゆっくりと食事やお話ができて楽しい時間を過ごす事が出来ました。
また次回楽しい集まりをしたいです

東海ブロックの交流会のお知らせです
 日時：平成27年11月29日日曜日
場所：中川生涯学習センター 
住所：名古屋市中川区富川町1-2-12
電話： 0523-62-3883
一日の流れ
10:00～12:00 交流会 2階 視聴覚室
12:00～13:00 昼食
13:00～14:30 笑いヨガ 3階体育館 （土足厳禁なので上靴をお持ちください）
15:00～16:00 交流会 3階体育館
参加ご希望の方は、
toiawase@angel-no-kai.com

までお知らせください。

2015年8月1日、北海道ブロックの交流会・懇談会を行いました
当日は本州から山本会長ご夫妻、そして事務局の山本さん母子もはるばる駆けつけて下さいました。道内からは13家族30名と療育・教育関係者8名が参加し、総数42名での開催となりました。

交流会はそれぞれの自己紹介から始まり、アンジェルマンならではの困りごとなどの話をしました。薬や体温調整の難しさ、汗をかきにくい子に対してどんな風に汗をかかせる工夫をしたら良いか、経験をもとに様々なアドバイスが聞けました。また睡眠のとらせかた、薬の飲ませかたや、緊張の強い子へのプールでの運動効果については具体的に抱き方を示したりしながらのアドバイスもありました。
療育・教育関係の先生にもご意見を出していただき、OT・PT・STや保育の視点から小さい時期からいろいろな感覚を覚えさせることについての話もありました。
午後からは北海道大学医学部小児科から江川潔先生を講師にお招きし、アンジェルマン症候群の治療に関しての最新研究についてお話を伺いました。専門的な研究内容はちょっと難しさもありましたが、ユーモアを交えつつ、日頃の研究の様子と研究内容はとても興味深いものでした。また、決して余裕があるとは言えない研究現場で日々懸命に治療のための研究して下さっていることに、親として感謝の念があふれました。

午前午後と長時間の交流会・懇談会でしたが、一緒に参加したお子さんたちも最後まで頑張っていてとても偉かったです。山本会長ご夫妻には全体を通して進行やまとめ、海外でのアンジェルマン活動や難病指定についてのお話などをしていただきました。ありがとうございました！今回は30代のアンジェルマンご本人からちっちゃいアンジェルマンご本人まで、幅広い層が参加して下さり、とても意義ある交流会・懇談会になりました