中四国ブロックでの秋の交流会を9/23に行います。

今回はデイサービス施設 『こもれび』にて、ぶどう狩りと交流会を企画しております。

是非奮ってご参加ください。

【ぶどう狩り・交流会会場】

こもれび

〒715-0022　岡山県井原市下出部町1-14-1

【スケジュール】

9/23  午前中10時半   ぶどう狩り

13:30〜16:30  交流会

【申込方法】toiawase＠angel-no-kai.com までお問合せください。

9月6日に大きな地震のあった北海道ブロックですが、

９月１５日(土)の交流会は予定通り開催します！

午前中は北海道認知神経リハビリテーション研究会顧問・木村正剛（きむらまさたけ）さんをお招きしリハビリについての勉強会、午後からは交流会となっております。

親睦を深めるためにも多くの皆様のご参加をお待ちしております

【日時】平成３０年９月１５日(土)　１０：３０～１６：００

【場所】札幌市南区民センター　あおば（和室）　http://www.minami-cc.net/

〒００５-００１４札幌市南区真駒内幸町２丁目２-１

地下鉄南北線「真駒内駅」下車→徒歩7分　※区役所駐車場あり

【内容】

１０：００～　　　　　　受付

１０：３０～１２：００　リハビリについての勉強会

１２：００～１３：３０　昼食＆休憩

１３：３０～１６：００　交流会

【リハビリ講師】

北海道認知神経リハビリテーション研究会　http://etch.eco.coocan.jp/

顧問　木村正剛（きむらまさたけ）

【参加費】会場費、行事保険代などに充てます。

・エンジェルの会 会員             １家族　５００円

・エンジェルの会 非会員                     １家族　１，０００円

・その他（学校、医療関係者等）           １団体　５００円

【申込・問合先】toiawase＠angel-no-kai.com（当日まで受け付けます）

さる2月18日日曜日、関東ブロックの交流会・勉強会を千葉県柏市の『さわやかちば県民プラザ』にて開催致しました。冷たい風の吹く日でしたが、下は0歳から上は26歳までのエンジェルたちとその家族が関東各地から集まり、午前中は恒例の交流会を行いました。勉強会でお話いただく『新宿神経クリニック』院長の渡辺雅子先生が交流会から参加して下さり、家族から医学的な悩みや質問が上がった際お答え下さいました。

午後１時過ぎから、渡辺先生による『アンジェルマン症候群とてんかん』についての講演会がスタートしました。講演会が始まる前のお昼休みから、先生はディズニーの『白雪姫』の動画を会場に流しました。なぜこの動画？と思いきや、それは登場人物の7人の小人たちのドーピー（おとぼけ）という小人が実はアンジェルマン症候群なのだという種明かしをされました。よく見ると、この小人だけ喋らないのですが、表情が豊かで周りの状況はよく理解しているのです。しかも寝ているときに、ミオクローヌスの発作まで出ているという、まさにアンジェルマン症候群と思われる症状が描かれています。

先生のお話はてんかん患者の日常生活に即したもので、例えば日本では入浴中のてんかんによる死亡事故が他国と比べてダントツに多いとか、災害に備えて抗けいれん剤はカバンの中や学校等にも保管するべき等、家族にとって参考になる点が多くありました。また個別の抗けいれん剤について、たくさんの質問が寄せられ、丁寧にお答えいただきました。

最終的には27家族が一堂に会し、大盛況のうちに終わりました。改めて難治性のてんかんに気を付けながら、より充実した生活を目指していきたいと心を新たに致しました。

10月15日（日）10時半～14時、横浜市立若葉台特別支援学校にて神奈川県支部の交流会が開催されました
当日は雨で体調不良の為にキャンセルされた方もいて、ちょっと少なめの10家族参加となりました
午前中は近況報告や悩み事を話しあったりと交流会を行い、午後は若葉台特別支援学校教諭で、理学療法士、自活活動コーディネーターでもある竹田智之先生に遊びや運動についてお話しして頂きました
実際に子供と遊びながら身体のバランスを整えたり、スムーズに行動出来るようような介助の仕方や体幹を鍛える運動を教えて頂きました。
みんな笑顔で楽しく参加できました
また他にも担任の先生が4名参加してくださいました。
ありがたいです
また来年もエンジェルちゃん達に会えるのが楽しみです

10月15日日曜日、千葉県立松戸特別支援学校にて関東ブロック交流会が開催されました！

今年は冷たい雨の一日となりましたが、17家族が集まって、午前中は恒例の交流会を行いました。

お昼ごはんを終えて午後からは、鎌倉女子大学児童学部子ども心理学科の飯村敦子教授をお招きし、大好評の「ムーブメント療法」を体験しました

今年は「ムーブメントは初めて」という方が半数以上で、楽しんでいただけたようです

今年はお父さんにも出番があり…、室内で十分身体を動かしました

夜はぐっすり眠れたかな？

　7月15，16，17日の三連休、しまなみの大島にて、交流会を開催しました。東京、名古屋、大阪よりきてくださり、14家族37名の方が参加されました。梅雨が明けきっていなかったので、雨も心配されましたが、3日間快晴で、海水浴にぴったりの天候でした。旅館の前は、プライベートビーチで、小さな旅館はほぼエンジェル家族で貸し切られたので、普段はなかなか海につれていけないエンジェル達も気兼ねなく、海水浴を楽しむことができました。外気温は３６度近くあり、暑くてたまらないのに、海の水は、本当に冷たかったです。島なので、海水の流れも早いため、なかなか海の水が温まらないせいかもしれません。大人は、冷たさでなかなか長い間、入るのが厳しいのですが、エンジェルの兄弟児ちゃん達は、元気よく一日中仲よくおよいでいました。肝心のエンジェルちゃんは、浮き輪をつけてすいすい泳ぐ子もいれば、砂浜で座りこんで、波とぱしゃぱしゃしたり、沖にでるのは、勇気がいるのか、パパさんが必死で海につけようとしているのが、ほほえましかったです。お昼は、宿から提供される鯛飯とそうめんです。みんな木陰に座って、落ち着いてご飯を食べることができました。昼からは、スイカ割りもしました。夕飯は、宿自慢の魚中心の懐石料理でした。お刺身を始め、蟹や、さざえの壺焼き、煮魚、焼き魚、肉料理もあり、本当に次から次への料理が運ばれてくるので、食べるのに必死でした。割ときちんとした旅館でしたが、エンジェルちゃんを含め子供達もきちんと着席して、お行儀よく食事ができていたようです。

一日目の夜は、みんなで花火大会をしました。旅館が、島のはずれにあることもあり、ほとんど外灯がないため、本当に真っ暗の中、ろうそくと懐中電灯の小さな明かりの中、花火をするのも、昔懐かしく風情がありました。手でもつ花火は、エンジェルは持ち続けるのが難しく、振り回すのでなかなか大変な部分もありましたが、パパさん達が、打ち上げ花火をしてくれると、みんな大興奮でした。

二日目の夜は、大阪チームによる、音楽フェスです。旅館の前のお庭にて実施したのですが、エンジェル達は、ござや椅子にきちんと座り、ママ達の出し物を楽しんでいました。エンジェルマンマンによる漫才は、毎日繰り広げられるエンジェルの困ったイタズラをネタにしてくれ、普段の大変な育児を笑いにしてくれました。その後は、ウクレレ演奏や、エンジェルからの使者という替え歌を披露してくれました。いつもにこにこして、誰もきずつけないという歌詞には、思わずうるうる涙してしまった私です。

まだまだ夜は続きます。夜中は、衛藤家部屋にて、寝ないエンジェル達を遊ばせながら、親達は、お酒をいただくという、夢のような時間です。なかなか普段酔っ払えない親達もここぞとばかり、ワイン、日本酒に舌鼓をうつことができました。幸せな時間です。

本当に盛りだくさんの二泊三日。あらゆる場所で、普段のお悩みを共有することができます。恒例の近況報告ですが、今回話題になったのは、爪いじりです。爪をいじりすぎて爪をはがしてしまうのは、意外とエンジェルあるあるのようです。女の子エンジェルは、男の子に比べて、睡眠や多動も落ち着いていて、発作も上手にコントロールされているようでした。今回は、中学生エンジェル、高校生エンジェルも参加してくれたので、小学生や幼児のエンジェルをもつ親達は、多動や衝動性がだんだんと落ち着いて、オムツ外れもすることができている高校生エンジェル君に、かなり励まされました。小学生エンジェルを膝に抱いたり、やさしく頭をなでてあげたり、かなりのお兄ちゃんぷりを発揮してくれていました。人が大好きなエンジェルではありますが、自分からいくのはいいけど、こられると戸惑うというなかなか一方通行の社交性を発揮します。でもこうして何度も一緒に旅を重ねていると、一緒にいるのが普通になり、一緒にいこうと手をつないでみたり、いないいないばあをして遊んでみたり、小さな友情が芽生えているのに、ほっこりしました。

二泊もお泊まりということで、睡眠障害のエンジェルちゃん達は、どうなるかとやや心配ではありましたが、合部屋で寝ることもできたし、参加された皆様は、本当にフットワークが軽く、しまなみの他の島にカフェに行ったり、観光したり、旧友を訪ねたり、金比羅に行ったり、エンジェルの交流会だけでなく、ご自身でしまなみの旅を楽しまれていたのが印象的でした。エンジェルを育てていくというのは、本当に大変だなぁとは日々痛感することですが、こうして共に頑張っている仲間が全国にいて、普通に旅を楽しめるというのは、エンジェルの会ならではのことだと思います。エンジェルがいたからこそ出会えた、麗しき仲間に乾杯したい思いです。参加してくださった皆様ありがとうございました。そして今回諸事情で参加できなかった皆様も、また共に楽しい時間を過ごせることを楽しみにしております。九州、中四国の幹事は、また皆様に楽しんでいただけるような企画を考えたいとはりきっていますので、是非またご参加ください。（HY)

関西ブロック交流会

H２９年６月１８日（日）１１時〜１５時

舞洲「森とリルのBBQフィールド」

今回は屋外に飛び出し、青空のもとエンジェル家族で食べて・飲んでワイワイと楽しく交流しました。

BBQ場はとても広くて緑がいっぱいの開放感あふれる場所で、園内ではちょうど色とりどり様々な種類の紫陽花が咲き誇り、優雅な気分で紫陽花の鑑賞をしたり、隣接するヘリポートの普段なかなか見ることのないヘリコプターの離着陸なども楽しめました。

BBQ場内には足だけ浸かれる小川もあり水遊びを楽しむエンジェルちゃんも。割り当てられた区画も独立しておりエンジェルファミリーだけでワイワイ楽しめました。

参加者は１７家族６０名。遠方は広島から、５才から３７才のエンジェルさん、そしてヘルパーさん2名にもご参加いただきました。

乾杯！の挨拶の後、お久しぶりにお会いする方、初めましてのエンジェルファミリー、ご参加くださったヘルパーさんと談笑しながら、バーベキューを楽しみました。お料理は注文したバーベキューセットだけでなく、なんと！山本会長お手製の超絶品タンドリーチキンや、個々で持ち寄った料理も美味しく頂きました。ご馳走さまでした！

火を使うバーベキュー、とにかく安全に！と心配もしましたが、危ないと感じることもなく、怪我もなく楽しめました。

バーベキューでの食事がひと段落したところで交流会へ。

幹事の島津・藤枝が、漫才コンビを組んだ“アンジェルマンマ”（コンビ名はアンジェルマンとイタリア語のママからの造語です。笑）によるアンジェルマンあるある漫才を初披露！想定外に、ヘリコプターの飛ぶ音で声が打ち消されるというハプニングの中、温かいみなさん、そしてとにかく笑い上戸、笑うタイミングが皆バッチリなエンジェルさん達に助けられ爆笑爆笑！？ ものすごく面白い芸人になった気分でした。

その後の自己紹介では近況報告を交え、みなさんも、自発的に笑いをとって下さり、普段とは一味ちがう自己紹介で盛り上がりました。

参加のお土産にと手作りしたブンブンゴマはとっても上手にブンブンするエンジェルさんも居て、見よう見まねでやってみようと真似てるエンジェルさんの姿もめっちゃ可愛かったです。

後日、ご参加くださった方から、

・施設で生活をしていてなかなか家族で出かけられないため、今回のようなお出かけをして大勢でワイワイする催しが楽しかった。・・・エンジェルさんも大喜びではしゃいでおられたそうです。

・同じ境遇のきょうだい達も交流会を通して仲良く遊び、将来にわたり親友になってくれるかも！

といった嬉しい感想を頂き、これからもお出かけの交流会を企画していければと思います。

初幹事での企画、不慣れではありましたが、一緒に盛り上げていただいたり、優しく声をかけていただいたりと皆さまに助けられ、幹事の我々もとっても楽しく有意義な1日を過ごすことができました。

ありがとうございました！！

関西ブロック幹事

島津・藤枝

お洒落な街で、プチ贅沢♬　美味しいランチに舌鼓を打ちながら、まったりおしゃべりしませんか？

★日時：平成28年10月18日（火）11：00～13：00

お食事の後、可能な方は場所を変えてティータイムや散策など(^^♪

★場所：グリル十字屋（映画の撮影などにも使われた老舗洋食屋さんです）

〒650-0033  兵庫県神戸市中央区江戸町96　　　電話：078-331-5455

JR三ノ宮駅から徒歩７～８分　旧居留地にあります

★参加費：2000円～3000円／人　事務通信費など込み。

（詳細情報、地図などはサイトをご参照ください。2400円のランチコースになる予定です）

http://www.grill-jujiya.com/

★参加申し込み・問い合わせ

yu1005@kyi.biglobe.ne.jp

1. ASのお子さんのお名前（ふりがな）　ご年齢
2. 参加者の人数　お名前（全員）
3. ご住所
4. 電話番号（できれば当日連絡がつく携帯も）
5. メールアドレス

を記入の上、メールでお申し込みください。参加者には後日詳細をご連絡いたします。締め切り：9月25日（日）必着

万が一、参加人数が多くなりすぎた場合は、お店の変更などもあり得ます。ご了承ください。

日頃一生懸命なパパママへのお誘いではありますが、小さなお子様をお連れの方も歓迎します。

お気軽にお問い合わせください。皆様のご参加をお待ちしております（＾＾）

  2016年9月10日、アミティ舞洲にて関西ブロック交流会を開催しました。20家族のほか担任の先生、STの先生などの参加もありました。今回初めて参加されたご家族も何組かあり、全体として小さなお子さんが多かった印象です

午前中は参加者全員が輪になって交流会をします。近況報告と聞きたいこと＆お悩み相談を回していきます。爪噛みはいつか止まる？おもちゃを噛む癖は？など、大きな子供の親たちにとっては通ってきた道、初めての親たちには不安な道。「心配しないで。いつか自然に止みますよ」、と経験を伝えてあげられるのがこういう場の意義だと強く感じました。就学先を悩む声もありました。先輩たちから―特に地域の学校に通わせてきた親からは、AS児も周りの子供たちとの関わりの中で育っていくこと、周りの子供たちを信じてみては…などの声が寄せられました。大きくなっても「久しぶり。覚えてる？」と声を掛けてくれる同級生の存在など、ちょっといいお話も。「テレビとYouTube以外に熱中できるものがない」というお話も出ました。この子たちが打ち込めるものって何だろう…と皆で思いを巡らせました。

お昼ご飯を挟んで午後は絵カードコミュニケーションPECSのお話をピラミッド教育コンサルタントオブジャパンのネグロンちひろ先生から頂きます。物見高い子供たちは「何か楽しいことが始まるぞ！」と期待に目を輝かせて大注目。ネグロン先生にプレッシャーを与えます 「おもんない話でごめんねー」と言いながらお話が始まりました。
先生が強く訴えられたのは、絵カードを使ってたくさんのことを表現するようになった子供たちと出会ってきて「この子たちは今までどんなに言いたいことを我慢してきたんだろう」とつくづく思った、ということでした。好奇心旺盛で人が大好きなのにほとんど言葉を発しない我が子たち。いったい何を語りたがっているんだろう…と、とても感じさせる言葉でした。AS特有の躓きのポイントや、ASならではの長所などにも触れ、コミュニケーショントレーニングの発達段階を分かりやすく解説いただきました。AS児はカードの弁別がまず難しいなど、すんなりいかない部分も多いようですが、逆に社会性の強い性格のため期待できる面もあるとのことでした。「今日何があった」「うれしかった」「楽しかった」などの「会話」をわが子と楽しむことができるかも…？しかし日々の実践は地道にやっていくしかないようです
参加者の中には既にPECSを始めている人達もあり、活発に質疑応答がありました。
カード・ブック等グッズの展示・販売も大いに関心を集め、講演後も会場は賑わっていました。講演中、会場後方のプレイコーナーで子供たちがとてもにぎやかでしたが、親たちと並んで最後まで着席してお話を聞いていた子もいてちょっと感心しました