江川潔先生の講演会と交流会が行われました！

11/2土曜日午前１０時から、新宿歌舞伎町にある「東京都健康プラザハイジア」４階研修室にて、アンジェルマン症候群研究の第一人者である江川潔先生を招いて講演会と会員相互の交流会が行われました。

生憎の大雨予報にも関わらず、全国から30家族81名が集まりました。午前中は参加者全員にマイクが回り、自己紹介を兼ねて子供の生育歴や悩み、最近の様子等について様々な話が出ました。

午後1時からは、いよいよ江川潔先生が見えて、アンジェルマン症候群の症状、遺伝と病因、てんかんと睡眠障害、成人期症状と肥満、さらには最新の治療研究について、豊かな臨床経験と研究に基づいたお話を2時間以上もノンストップで伺うことが出来ました。先生の講演が終わった後も、参加者からは次々と質問が続き、そのひとつひとつに丁寧にお答え下さりました。

アンジェルマン症候群の治験も来春には本格的にスタートする見込みとのお話に、一堂身の引き締まる思いでした。