エンジェルの会の活動成果

 18,000人にひとりの発症といわれる希少染色体異常のアンジェルマン症候群は、会発足当時はまだあまり知られておらず、医師でさえ知らないというケースも少なくありませんでした。しかし地道な活動を続けてきた成果も近年徐々にあらわれてきています。

img04  2003年には独立行政法人福祉医療機構(高齢者・障害者福祉基金)の助成金の交付を受けて、国際組織であるInternational Angelman Syndrome Organization のワシントンDCでの会議に出席。日本のアンジェルマン症候群児の成育環境や親の心情的な側面についてプレゼンテーションを行い、日本から情報発信を行いました。また帰国後に報告会を開催し、会議で得た最新情報を会員に提供しました。また同助成金の交付によりアンジェルマン症候群に関する小冊子「アンジェルマン症候群のすべて」「アンジェルマン症候群世界会議報告集」を発行しました。これらの小冊子は今もアンジェルマン症候群について知る貴重な資料となっています。

 その後もアメリカのAngelman Syndrome Foundationの会議に定期的に出席し、また2012年からは毎年ヨーロッパ各国で開催されるアンジェルマン症候群国際会議にも参加しています。
2013年から厚生労働省の指定難病に認定されることを目指して、会全体で署名活動、国会請願を行い、2014年夏には小児慢性疾患、さらに2015年には厚生労働省により指定難病に認定されました。

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