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速報 アンジェルマン症候群が指定難病に!

2月13日開催された、第八回厚生科学審議会(疾病対策部会 指定難病検討委員会)にて
アンジェルマン症候群が指定難病入りすることが発表されました{%びっくり1webry%}
現時点では厚労省のHPは更新されていませんが、
以下リンク先の朝日や読売のネットニュースでは既に掲載されています。
http://www.asahi.com/articles/ASH2F4Q7WH2FULBJ00B.html
一昨年から指定難病を受けるために運動を続けてきた皆さまの
努力の賜物にほかなりません{%キラキラwebry%}
今回追加された指定難病にはアンジェルマン症候群以外に、プラダ―ウィリ症候群、マルファン症候群、
ウィリアムズ症候群等の染色体由来の障害も入っています
指定難病に入ったことで医療費が助成されるだけでなく
病名が今よりも広く知られるようになり、治療や療育に向けた研究が盛んになったり
世間的にも理解が広がることが期待できます{%音符webry%}

指定難病の見通しについて

皆さんに、昨年から国会請願などで応援していただいている指定難病ですが、
去る8月27日に、第4回指定難病検討委員会が行われ、先行分の110疾患が発表されました。
110疾患の内訳は、これまでに指定されていた56疾患と、新たに指定された54疾患です。
今回は、残念ながらアンジェルマン症候群は入っていませんでしたが、残りの約200疾患は、10月から11月にかけて開かれる委員会で検討される予定です。
期待を持って、見守りたいと思います。
また、先に指定された小児慢性特定疾患は、 来年の1月からの実施になります。
詳しい情報がはいりましたら、お知らせしたいと思います。

アンジェルマン症候群が小児慢性特定疾患に指定されました

皆様にうれしいお知らせです{%キラキラwebry%}
去る7月25日金曜日に開催された『第15回小児慢性特定疾患児の支援の在り方に関する専門委員会』で、アンジェルマン症候群が小児慢性特定疾患に指定されました。この事業は18歳未満の、特定の疾患の子どもを対象に、疾患の治療研究と、家族の医療費負担などを軽減するためのものです。来年(2015年)1月から適用されます。

また5月に法案が通った難病対策の法律ですが、来年1月の施行に向けて、『厚生科学審議会疾病対策部会 指定難病検討委員会』が開催されています。アンジェルマン症候群が指定難病に入るかどうかは、これからの経緯を見守りたいと思います{%新芽webry%}
今後の情報は、ブログや会だよりなどで随時お知らせしていきます{%メールwebry%}
ご参考までに

 小児慢性特定疾患治療研究事業とは(厚生労働省HPより抜粋)
1. 事業の目的
子どもの慢性疾患のうち、小児がんなど特定の疾患については、治療期間が長く、医療費負担が高額となります。小児慢性特定疾患治療研究事業は児童の健全育成を目的として、疾患の治療方法の確立と普及、患者家庭の医療費の負担軽減につながるよう、医療費の自己負担分を補助するものです。
2. 対象年齢
18歳未満(引き続き治療が必要であると認められる場合は20歳未満)の児童

請願書提出と署名の結果報告

エンジェルの会の皆さま
難病指定の件では、署名集めにご協力下さり、本当にありがとうございました。
1月31日金曜日、会長ご夫妻と二名の会員さんにご協力頂き、請願書と共に署名
を提出してきましたので、ご報告致します。
署名数は、なんと36,891筆となりました。議員さんも驚いていました。
紹介議員には、以下の方達がなってくださいました。
(あいうえお順、計8人)
衆議院
石田 真敏 議員
泉 健太 議員
江田 康幸 議員
門 博文 議員
岸本 周平 議員
中田 宏 議員
参議院
尾立 源幸 議員
鶴保 庸介 議員
皆さまの中に、万一まだ署名をお持ちの方がおられましたら、
山本会長宅までお送りください。
どうかよろしくお願い申し上げます。
水川雅子