カテゴリー別アーカイブ: 総会

第19回エンジェルの会定期総会・交流会が行われました

4月30日土曜日、大阪市舞洲障害者スポーツセンター『アミティ舞洲』にて、第19回エンジェルの会定期総会および交流会が行われましたぴかぴか (新しい)北海道から九州まで全国津々浦々から、午前中の総会には34家族、そして午後からの交流会には43家族が集まり大盛況でした。ご参加下さいました皆さま、長時間にわたりお疲れさまでしたほっとした顔
はじめに山本会長からご挨拶があり、平成27年度を振り返って役員活動報告と広報部、渉外部、ネット部、事務局、また全国各地のブロック活動の報告が行われました。これに続き、27年度の会計決算報告と監査報告が行われ、これが承認されました。27年度マクドナルド財団とアステラス製薬の2社から補助金を頂きました。その報告も行われました。

次に平成28年度の役員および各委員、地区ブロック幹事の選出が行われました。今年から副会長が2人ではなく、3人体制になりました。また渉外部の人数も2人から3人となり、顧問は今年は設けられませんでした。そして平成28年度の会計予算案を発表し、これが承認されました。また会長から平成29年度以降の会費の値上げ案(現行の2,000円から3,000円)について説明が行われ、こちらも承認されました。

総会2016-3

午後からは恒例の交流会がスタートしました。今年も全員にマイクが渡り、近況、子育ての喜びや悩みなどが語られました。その後、子供の年齢によって3グループに分かれ、さらに突っ込んだ話をしました。睡眠障害や興奮、他害、排泄のトレーニング、運動不足、学校選択、大声で騒ぐ…等々、ライフステージによって様々な悩みが寄せられました。1歳から38歳までのアンジェルマン症候群児・者の親が一堂に会し、こうして情報交換を行うのはエンジェルの会の伝統であり、ネットで情報に簡単にアクセスできる今日でも、皆さんの生の声を聴き、その場で互いに解決策を考える助け合いの精神はやはり素晴らしいと感じました揺れるハート
 

 

 

第18回エンジェルの会定期総会と交流会が行われました!

4月25日土曜日、横浜市上大岡のウィリング横浜にて『第18回エンジェルの会定期総会および交流会』が開催されました{%キラキラwebry%}
南は熊本から北は新潟まで、37家族、総勢110人の皆さまがご参加くださいました。ご参加下さった皆さま、長時間にわたり本当にありがとうございました。
はじめに先月急逝された会員のK君のために、全員で黙祷を捧げました。
さらに昨年度一年を振り返って会長からごあいさつがあり、その後報告承認事項として、役員活動報告、各部活動報告(広報部、渉外部、ネット部、事務局、各ブロック)が行われました。さらに決算報告と監査報告をし、承認されました。
さらに審議決定事項として、平成27年度の役員および各委員を選出し、会員名簿の取り扱いについての説明があり、最後に平成27年度の会計予算案を発表し、拍手をもって承認されました{%拍手webry%}
お昼休みを挟んで午後一時頃から、昭和音大の青木久美先生がいらっしゃり、アンジェルマン症候群児に対する音楽療法の研究についてご報告がありました。ひとりのアンジェルマン症候群児との出会いをきっかけに、先生が興味を持たれて今回の研究に至った経緯から、子どもたちに共通した特徴(興奮しすぎる等)を利用して適度な興奮状態の中で出来る音楽療法を探り、音楽の力を借りて落ち着いていけることを目指していらっしゃること、集中力を切らさないことがキーポイントであること等をご説明頂きました。子どもたちに共通した反応が見られることから、その効果が期待されます{%音符webry%}
さらに、午後からは参加者ひとりひとりにマイクが渡り、近況や悩み、喜びなどが次々と語られる交流会が行われました。小さな子供さんの告知から発達の遅れの悩みから、すでに成人した方々の近況、また兄弟間の悩みや就学の悩み、叱り方といったお話まで…本当に学ぶことの多い有意義な時間でした。18年にわたる交流会は、エンジェルの会の伝統でもあり、改めてエンジェルの会の存在意義を感じることが出来ました。今年は、1歳から37歳までのアンジェルマン症候群児が集まり、その年齢層もバランスが良かったため、偏りのない話を聞くことが出来ました{%笑いwebry%}

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第17回総会及び交流会が終了しました!

4月27日日曜日快晴。JR京都駅からほど近い『京都テルサ』にて開催された、第17回エンジェルの会定期総会及び交流会は、和やかな雰囲気の中、無事終了致しました。
北は茨城県から、南は鹿児島県まで、全国津々浦々から31家族、総計94人の会員の皆様がご参加下さいました。10:30から15:00までの長時間にわたり、本当にお疲れ様でした。
山本会長から、厚労省の難病対策に対する会としての活動の説明があり、それに伴う署名活動へのご協力に対する感謝の言葉からスタートしました。さらに、平成25年度の活動報告と決算報告、監査報告が行われ、今年度の役員及び各委員の選出と予算案が示され、承認されました。特に、今年度は役員編成をスリム化することや会だよりの年四回の送付作業を各ブロックで持ち回りにすること、また九州ブロックではじめて全国組織として勉強会を開催し、当ブロックを盛り立てて行くといった新たな活動に関する案が示され、これも承認されました。
個人情報保護法が叫ばれるようになり、エンジェルの会でも平成17年を最後に、会員名簿は会長、事務局、会計だけで管理し情報が漏えいしないようにしてきました。しかし、今のままでは各ブロックでの活動が活発化する中、活動に支障をきたしてしまうことから、各ブロック長にも了承いただいた会員の名簿はお渡しすることが決まりました。
こうして午前中いっぱい行われる予定だった総会は早めに終了し、恒例の交流会が11時過ぎにスタートしました。参加者ひとりひとりにマイクが渡り、近況や悩み、喜びなどが次々と語られる交流会は、エンジェルの会始まって以来の伝統です。小さな子供さんの睡眠障害や排せつの悩みから、すでに成人した方の近況、また兄弟や双子がともにアンジェルマン症候群であるといったお話まで…本当に学ぶことの多い有意義な時間でした!改めてエンジェルの会は、アンジェルマン症候群の子どもたちを介して、緩く、温かく繋がっていける一つの大きな家族なのだと感じることが出来ました。

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総会終了

 
横浜で始めて開催された、約50家族、160人以上参加の総会と交流会が終了しました。
未だかつてないくらいの大盛況で、たくさんの皆様におあいできましたこと、とっても嬉しく思います。
総会も皆様のおかげを持ちまして、滞りなく終了いたしました事をご報告申し上げます。
このご報告は、会員さんには会報で詳しく行いますが、以下にいくつかご紹介します。
①エンジェルの会は、
新しい地区割、新しい担当割となり、新たな役員さんがその地区、その分野で大いに頑張ってくれることになりました。
会報を出すごとに、◯◯で集まりがありますよ、どういう活動をしましたよ、というご連絡ができそうです。
②昨年度の各部署や役員の活動報告を行いました。
③今後の活動予定ですが、関東では、既に年三回の勉強会や交流会が決まっているそうです。
皆様ふるってご参加くださいね。
詳細は会報やブログでご案内します。
④渉外部ができました
・アメリカやヨーロッパでの大会の参加を会から代表で行っていただきます。
・国の難病指定を受けられるよう、厚労省との交渉を積極的に行います。
⑤ネット部、事務局は、今まで通り庶務ですが(^^;;
皆様方の、どんな意見も吸い上げてまいりたいと思います。
どんな些細なことでも、小さな希望でも、メールでお気軽にご意見をお寄せください。
交流会。
短い時間でしたが皆さんにマイクを回せたかな?
慌ただしくてごめんなさい。
今日解決しなかった問題は、なるべく会報で回答なりご報告いたしますね。
これだけ人数が膨れ上がると、いつまでこの形式の交流会ができるのか…悩ましいです。
今後の会のあり方については、バイタリティー溢れる各地区や部会の役員さんのお知恵に期待しています~。
皆様、本当に、お疲れ様でした。
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いよいよ!!

28日はいよいよ、H25年度の総会&交流会です。
全国から約50家族が参加表明をしてくださっています。
お一人お一人に各2分お話しいただくならば100分かかるという、ものすごい交流会になりそうですが、ぜひ盛り上げてまいりましょう!!
(○○療法、○○セラピー、など、おすすめの情報があって時間が欲しいと言って下さった方、ごめんなさい。そういうわけで、どなたかに長くお話しいただくことはできなくなってしまいました)
悩み事、困り事、楽しかったこと、おすすめ情報、近況報告・・・
なんでもいいのでぜひぜひ一人一言はお話しくださいね。
ご参加いただけない方には、ブログでのご報告と、後日会報でのご報告、皆様からの近況報告集をお送りさせていただきます。
当日の連絡先は、エンジェルの会のメールにお願いいたします。

総会の宿泊について 【重要!】

総会時の宿泊についてのお問い合わせがありましたので追記させていただきます。
エンジェルの会で全館確保している日は27日です。
28日は確保しておりません。
GWということもあり、同じ宿はいっぱとのこと。(キャンセル待ち)
尚、新横浜駅付近のホテルも徐々に埋まりつつあるようです。
連泊ご希望の方は、早めのお宿確保をお勧めします。
尚、27日につきましても先着順でお受けしておりますので、『絶対に宿泊しなきゃならないの!!』という方はお早めにお申し込みください。

25年度 総会のお知らせ & 会費納入のお願い

H25年度の総会を下記の要領で開催します。
(会員には会報にて通知済み)
日時:2013年4月28日(日)
   10:00 開場・受付
   10:30 総会(会員のみ)
   13:00 交流会(会員外の参加も出来ます)
   15:00 終了
会場:「障害者スポーツ文化センター横浜ラポール」
    神奈川県横浜市港区鳥山町1752
    TEL 045-475-2001
前日の宿泊施設も確保しております。
詳細は事務局までお尋ねください。
☆総会欠席の方へ
会費振り込みのお願い
平成25年度の会費の徴収を、下記の要領で行いたいと思います。何かともの入りとは存じますが、活動を円滑に行うため、ご協力をお願いいたします。
大変申し訳ございませんが、お子様名でお振込をしていただけましたら助かります。
会費:   年額 2000円
納入方法: 総会時に直接納入、または下記の郵便口座に振り込んでください。
振込先:  郵便口座 記号 14750  番号 2063211
       エンジェルの会
他行から振り込まれる場合
      店番 478  預金種別: 普通預金 口座番号 0206321
振込者名  お子様のお名前
どうぞ、よろしくお願いいたしますm(__)m

第14回 定期総会

ビッグニュースに浮ついて、総会の案内が遅くなってしまいました。
申し訳ございません。
第14回定期総会を下記要領にて開催いたします。
総会終了後は、交流会を予定しています。
ご家族皆さんで、積極的にご参加くださいますようご案内申し上げます。
なお、交流会へは日頃お世話になっている方の参加も受け付けますのでお声をかけてください。
(会員さんへは郵送でご案内済みです)
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期日  平成23年8月28日 日曜日
           受付開始   午前10時より
    開会   総会   午前10時30分より
     交流会   午後1時00分より (会についてのご意見も・・・)
  
場所  東京都足立区栗原1-3-1   西新井文化ホール(ギャラクシティー)
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お問い合わせはエンジェルの会 ネット部まで。

23年度総会 無期延期いたします

会員各位
何度も申し訳ございません。
4月に予定いたしておりました今年度の総会は無期延期とさせていただきます。(事務局より)
どうぞ、ご了承ください。

☆2010総会

☆2010総会
 2010年度の総会のご案内です。
 5月1日(土曜日) 大阪 アミティ舞洲(アクセスは下記URLをご参照ください)
   http://www.fukspo.org/maishimassc/
10:00 開場
       10:30 総会(会員のみ)
       13:00 交流会(会員外の方も参加できます)
☆詳細については変更の可能性ありです。
 日が近くなりましたら会員の方には郵送でお知らせいたします。