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「エンジェルの会」会則

アンジェルマン症候群児親の会
『エンジェルの会』会則

  • 第1条(名称)   
    この会は、エンジェルの会と称し、連絡事務所を代表者宅に置き、ほかに事務局を設置する。

  • 第2条(目的)   
    この会は、アンジェルマン症候群児の健やかな成長と発達を願って、親同士の情報交換、親睦、その他の交流を図ることを目的とする。

  • 第3条(会員の範囲)
    会員は、前条の目的に賛同するもので、アンジェルマン症候群児の父母または家族とする。

  • 第4条(活動)
    • 1) 総会の開催
    • 2) 例会の開催
    • 3) 会報の発行
    • 4) その他、目的を達成するための活動

  • 第5条(組織 運営)
    • 1)総会について
      • ① 総会は、最高意思決定機関であり、出席した会員の過半数の賛成によって議決する。
      • ② 総会は年一回開催する。
      • ③ 会則の改定、役員の選任、決算の承認、その他の重要事項は、総会の議決事項とする。
      • ④ 臨時総会は、必要に応じて開催することができる。
    • 2)役員および役員会について
      • ① 役員会は、総会に次ぐ意思決定機関として、会の運営にあたる。
      • ② 役員会は次の役員を置く。
        • 会長   1名
        • 副会長  5名
        • 会計   2名
        • 会計監査 1名
      • ③ 役員の任期は1年とし、再任を妨げない。
    • 3)地区ブロック制について
      • 各ブロックに幹事を数名置く。

  • 第6条(会費等)
    • 1)会費は、年会費\2,000とし、原則として年一回、一括徴収する。
      • 途中入会者、前期4月~9月入会は全額、後期10月~3月入会は半額徴収する。
      • 途中退会者については、返金しない。
    • 2) 会計年度は、4月1日から翌3月末日とする。

[ 付則 ]  
  • 1) 本会の公務出張する場合は、その実費または、一部を支給する。
  • 2) 本会会員(親の場合は両親とも)及び、その障がいをもつ子どもが死亡した場合は、 弔慰金5,000円を支給する。災害に際しては、その状況により、見舞金を支給することができる。

  •      本会則は、1998年4月1日よりこれを施行する。
         本会則は、2001年4月1日よりこれを施行する。
         本会則は、2002年4月1日よりこれを施行する。
         本会則は、2003年4月1日よりこれを施行する。
         本会則は、2012年4月1日よりこれを施行する。

尋ね人 村上さま

2度も入会希望のメールをいただいている、
三歳のエンジェルちゃんのママさんだとおっしゃる『村上さま』。
私が持っているどのアドレスから返信してもメールが戻ってきてしまいます。
ご連絡先が書かれていないのでお電話することもできません。
どうか、連絡先込みのメールをもう一度送っていただけませんか?
よろしくお願いいたします。
事務局 平松

講演会

画像
家森百合子先生による
『アンジェルマン症候群のお子さんの自律のために』
講演会スタートしました。
たくさんの方にご参加頂いてます。
詳しい内容や資料ご希望の方には後日配布も考えています。

本日総会です!

我が家(ネット部)も7時過ぎに家を出発。舞洲へ向かっています。皆様にお目にかかれるのを楽しみにしています!
総会と講演会の模様はblogとツイートで出来るだけ早く情報提供していく予定です。

安否情報 (2)

ネット部平松です。
福島の1家族。
ご本人(30代女性) お兄様 お父様 ご無事が確認できました。
どうやっても情報にたどり着けなかったので市内の福祉施設にお願いして調べていただきました。
(その後、お兄様からmixiメッセージで連絡いただきました)
家は津波で流され、お母様の安否は未だ不明だそうです。
ご無事を願うばかりです。
依然心配な状況が続きますが、経過報告させていただきました。

関西・受け入れ可能情報

今後万が一必要になるかもしれない方のために、情報です。
京都北部の支援学校で、18人まで受け入れ可能です。一家族でしたら、エンジェルファミリーEさんのお家に受け入れ大丈夫とのことです。
ちなみに、兵庫県加古川市では、一軒家を借り受ける交渉もできます。
広い家ですので、一家族~二家族受け入れ可能。
その場合、支援学校にも交渉いたします。
原発も今後どうなるかわからない中で、疎開をお考えの方がいらっしゃれば…。
以上情報でした。