18,000人にひとりの発症といわれる希少染色体異常のアンジェルマン症候群は、会発足当時はまだあまり知られておらず、医師でさえ知らないというケースも少なくありませんでした。しかし地道な活動を続けてきた成果も近年徐々にあらわれてきています。

　2003年には独立行政法人福祉医療機構（高齢者・障害者福祉基金）の助成金の交付を受けて、国際組織であるInternational Angelman Syndrome Organization のワシントンDCでの会議に出席。日本のアンジェルマン症候群児の成育環境や親の心情的な側面についてプレゼンテーションを行い、日本から情報発信を行いました。また帰国後に報告会を開催し、会議で得た最新情報を会員に提供しました。また同助成金の交付によりアンジェルマン症候群に関する小冊子「アンジェルマン症候群のすべて」「アンジェルマン症候群世界会議報告集」を発行しました。これらの小冊子は今もアンジェルマン症候群について知る貴重な資料となっています。

　その後もアメリカのAngelman Syndrome Foundationの会議に定期的に出席し、また2012年からは毎年ヨーロッパ各国で開催されるアンジェルマン症候群国際会議にも参加しています。
2013年から厚生労働省の指定難病に認定されることを目指して、会全体で署名活動、国会請願を行い、2014年夏には小児慢性疾患、さらに2015年には厚生労働省により指定難病に認定されました。

エンジェルの会　
お問い合わせ先
toiawase@angel-no-kai.com

関係各機関のリンク

GRJ アンジェルマン症候群	GeneReviewsJapanによる疾患リストの「アンジェルマン症候群」のページ。
	染色体起因しょうがいじの親の会「Four-Leaf Clover」の公式HPです。
Angelman Syndrome Foundation.INK	NYにあるAngelman Syndrome財団 Angelman症候群を備えたものに関心がある家族、介護人および専門家の全国組織。 全文英語ですので、翻訳サイトなどを利用してご覧になってください。
全国障害者とともに歩む 兄弟姉妹の会	きょうだいのことも、実は大変な問題。 きょうだい児に関する情報やサポートを行っている会のHP。 地方会もあります。 「重症児のきょうだい」という本を出しています。

その他お勧めリンク

https://www.sukasuka-ippo.com/　横須賀のバリアフリー子育て情報局
https://esmiley.jp/about    「みんなの当たり前を笑顔でつなぐ」をビジョンに、障がいや難病に関わるすべての方が当たり前にされている日頃の生活の工夫や体験などを共有するだけで、みんなの笑顔がつながっていくことを目指す「互助コミュニティ」

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1998年4月、アンジェルマン症候群児（者）の健やかな成長と発達を願い、親同士の情報交換、親睦、その他交流を図る目的で設立されました。
現在、約300名（家族）の会員がいます。

【活動内容】

・総会の開催
・例会の開催
・会報の発行
・その他、目的を達成するための活動
・レクリエーション
・各ブロックごとにおける活動
・ネット部でもMLやBBS・ブログを通して、親のみならず、幅広い職種の方々も交えた全国的に展開できる活動に成長していきたいと思っています。

入会をご希望される方は以下のフォームよりご連絡ください。
※送信が完了しますと、入力されたメールに「自動返信メール」が届きます。

お返事までに約一週間ほどかかりますことをあらかじめご了承ください。
2週間たっても返信がない場合、フォームがうまく送信されていない可能性があります。
その際はお手数ですが toiawase@angel-no-kai.com までご連絡ください。

アンジェルマン症候群児親の会
『エンジェルの会』会則

• 第１条（名称）
  この会は、エンジェルの会と称し、連絡事務所を代表者宅に置き、ほかに事務局を設置する。
• 第２条（目的）
  この会は、アンジェルマン症候群児の健やかな成長と発達を願って、親同士の情報交換、親睦、その他の交流を図ることを目的とする。
• 第３条（会員の範囲）
  会員は、前条の目的に賛同するもので、アンジェルマン症候群児の父母または家族とする。
• 第４条（活動）
  • 1)　総会の開催
  • 2) 例会の開催
  • 3)　会報の発行
  • 4)　その他、目的を達成するための活動
• 第５条（組織　運営）
  • 1)総会について
    • ① 総会は、最高意思決定機関であり、出席した会員の過半数の賛成によって議決する。
    • ② 総会は年一回開催する。
    • ③ 会則の改定、役員の選任、決算の承認、その他の重要事項は、総会の議決事項とする。
    • ④ 臨時総会は、必要に応じて開催することができる。
• 2)役員および役員会について
  • ① 役員会は、総会に次ぐ意思決定機関として、会の運営にあたる。
  • ② 役員会は次の役員を置く。
    • 会長　　　１名
    • 副会長　　５名以内
    • 会計　　　２名
    • 会計監査　１名
  • ③ 役員の任期は１年とし、再任を妨げない。
• 3)地区ブロック制について
  • 各ブロックに幹事を数名置く。
• 第６条（会費等）
  • 1)会費は、年会費3,000円とし、原則として年一回、一括徴収する。
    • 途中入会者、前期４月～９月入会は全額、後期10月～３月入会は半額徴収する。
    • 途中退会者については、返金しない。
• 2) 会計年度は、４月１日から翌３月末日とする。
• 第7条（退会）
• 1)会員より退会の申し出があった時、退会とする。
• 2)会費が3年間未納の時、自動的に退会とする。

［　付則　］

• 1) 本会の公務出張する場合は、その実費または、一部を支給する。
• 2) 本会会員(親の場合は両親とも)及び、その障がいをもつ子どもが死亡した場合は、 弔慰金5,000円を支給する。災害に際しては、その状況により、見舞金を支給することができる。

本会則は、１９９８年４月１日よりこれを施行する。
本会則は、２００１年４月１日よりこれを施行する。
本会則は、２００２年４月１日よりこれを施行する。
本会則は、２００３年４月１日よりこれを施行する。
本会則は、２０１２年４月１日よりこれを施行する。

本会則は、２０１７年４月１日よりこれを施行する。

本会則は、２０１８年４月１日よりこれを施行する。

2度も入会希望のメールをいただいている、
三歳のエンジェルちゃんのママさんだとおっしゃる『村上さま』。
私が持っているどのアドレスから返信してもメールが戻ってきてしまいます。
ご連絡先が書かれていないのでお電話することもできません。
どうか、連絡先込みのメールをもう一度送っていただけませんか？
よろしくお願いいたします。
事務局 平松

本日、はじめての中国四国ブロック交流会を開催してます。
１０家族参加です。

家森百合子先生による
『アンジェルマン症候群のお子さんの自律のために』
講演会スタートしました。
たくさんの方にご参加頂いてます。
詳しい内容や資料ご希望の方には後日配布も考えています。

我が家（ネット部）も７時過ぎに家を出発。舞洲へ向かっています。皆様にお目にかかれるのを楽しみにしています！
総会と講演会の模様はblogとツイートで出来るだけ早く情報提供していく予定です。

ネット部平松です。
福島の1家族。
ご本人（30代女性）　お兄様　お父様　ご無事が確認できました。
どうやっても情報にたどり着けなかったので市内の福祉施設にお願いして調べていただきました。
（その後、お兄様からmixiメッセージで連絡いただきました）
家は津波で流され、お母様の安否は未だ不明だそうです。
ご無事を願うばかりです。
依然心配な状況が続きますが、経過報告させていただきました。

今後万が一必要になるかもしれない方のために、情報です。
京都北部の支援学校で、18人まで受け入れ可能です。一家族でしたら、エンジェルファミリーＥさんのお家に受け入れ大丈夫とのことです。
ちなみに、兵庫県加古川市では、一軒家を借り受ける交渉もできます。
広い家ですので、一家族～二家族受け入れ可能。
その場合、支援学校にも交渉いたします。
原発も今後どうなるかわからない中で、疎開をお考えの方がいらっしゃれば…。
以上情報でした。