カテゴリー別アーカイブ: 報告

関西ブロック交流会 ~親子でアートを楽しもう~ が開催されました!

  2015年6月13日、アミティ舞洲にて、関西ブロックの交流会を開催しました。16家族約50人の方々が参加して下さいました{%笑いwebry%}
  午前中は全員で輪になって自己紹介、近況報告をしました。4歳から21歳まで幅広い年齢のお子さんのお話でしたが、どの方の話も、「うん、うん、分かるわ~」と頷けるものばかり。はじめましての方も顔なじみの方もすぐに打ち解け、和気あいあいとした雰囲気の中マイクがまわりました。
  質問タイムでは、自分で食べることの進め方、トイレトレーニング、歯磨きの仕方、よだれ対策、放課後の過ごし方、発作、発語についてなどが話題として挙がりました。どれもが共通する悩みではありますが、こんな風に続けてみたらうまくいった、とか、みなさんが積極的に実体験を出し合い、一筋縄ではいかないけれど地道に続けていればできることも増えていくという期待をもつことができたように感じました。トークタイムの間は大きな輪の中で子どもたちが自由に動き回り、大きいお子さんが小さいお子さんの面倒をみたり、別のお母さんの膝の上にちゃっかり座っていたりと子どもたちの可愛い姿を見ることができました。
  午後からは、カナダB.C州公認アート・セラピストの上原英子先生をお招きして、「親子でアートを楽しもう」と題し、アート・セラピーを楽しみました。難しいことは考えず、クレヨンで好きなように描き、その上からシールやちぎった折り紙を貼ったり、香りマーカーで描いたりして、みなさん思い思いに作品を作っていきました。「うちの子、そんなにお絵描きしないけど…」と言っていた人も、上原先生が楽しい雰囲気を作って下さったおかげで、親子で楽しい時間を過ごせたように感じました。
  日常はなかなか大変なことも多い私たちの毎日ですが、だからこそとびきり嬉しいこともあるものです。しんどいことも嬉しかったことも些細なことまで気持ちを共有できるのが、エンジェルの会の交流会のいいところだなぁと思います。今回参加して下さった皆さんはぜひ次回も、まだ参加したことがないという関西の方はぜひ次回、ご参加下さい。お待ちしております{%キラキラwebry%}

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東北ブロックの交流会が開催されました!

2015年6月27日(土)、東北アンジェルマン家族の会交流会が宮城県障害者福祉センターに於いて行われました。昨日まではカラッカラに乾いていたのに、とうとうこの日東北地方も梅雨入りした模様です雨 交流会最初のプログラムはゴスペル演奏でした。みなさんノリノリで盛り上がっていましたるんるん (音符) 続いては、東北大学の田中先生と株式会社ALIVE代表の武山氏の講演会がありました。東日本大震災の体験から、障害のある方がどんな防災対策をすべきかをご講演頂きました。震災時を改めて振り返り、何の備えが必要なのかを考えさせられました。田中先生も執筆にかかわった『重症児者の防災ハンドブック』という本も出版されてます。講師のお二人は実際に震災時、被災したしょうがいの重い方々への支援に奔走されたました。酸素が無いと生きていけない方々にとっては停電イコール命取りです。田中先生はもちろんのこと、武山さんも震災直後の混乱の中、酸素ボンベや支援物資の運搬にご苦労されたようです。本当に頭が下がります。震災の風化が心配されていますが、災害はいつまた起こるかわかりません。特に、災害弱者にとっては服薬の状況などヘルプカードを使って最低限の備えをしておくことが大切ですねほっとした顔 休憩を挟んで交流会が始まりました。
今年は関東の方から親子で参加してくれたTさんや新メンバーも加わり、15家族と支援者合わせて30名以上が参加しました。一緒に参加しているこどもたちが皆お利口さんでビックリ! 我が家の兄弟なんて、当時は落ち着きがなくて片時も目が離せず、いつも両手をぎっちりと繋いでいたような記憶があります。今はこんなに落ち着いたことが嘘のようです{%笑いwebry%}
今年もみなさんに会えて元気をもらいました。東北地方は面積が広いので一年に一回くらいしか集まれませんがとても有意義な会だったと思います。いつもお世話係として準備等を引き受けてくださる宮川さんをはじめ仙台のお母さん方やボランティアのみなさん、そして田中先生、本当にお世話さまでした
この後は夜の交流会へ。今年は4家族プラス田中先生の計14名が参加しました。とっても楽しかったです。来年もまた会いましょうねexclamation

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第18回エンジェルの会定期総会と交流会が行われました!

4月25日土曜日、横浜市上大岡のウィリング横浜にて『第18回エンジェルの会定期総会および交流会』が開催されました{%キラキラwebry%}
南は熊本から北は新潟まで、37家族、総勢110人の皆さまがご参加くださいました。ご参加下さった皆さま、長時間にわたり本当にありがとうございました。
はじめに先月急逝された会員のK君のために、全員で黙祷を捧げました。
さらに昨年度一年を振り返って会長からごあいさつがあり、その後報告承認事項として、役員活動報告、各部活動報告(広報部、渉外部、ネット部、事務局、各ブロック)が行われました。さらに決算報告と監査報告をし、承認されました。
さらに審議決定事項として、平成27年度の役員および各委員を選出し、会員名簿の取り扱いについての説明があり、最後に平成27年度の会計予算案を発表し、拍手をもって承認されました{%拍手webry%}
お昼休みを挟んで午後一時頃から、昭和音大の青木久美先生がいらっしゃり、アンジェルマン症候群児に対する音楽療法の研究についてご報告がありました。ひとりのアンジェルマン症候群児との出会いをきっかけに、先生が興味を持たれて今回の研究に至った経緯から、子どもたちに共通した特徴(興奮しすぎる等)を利用して適度な興奮状態の中で出来る音楽療法を探り、音楽の力を借りて落ち着いていけることを目指していらっしゃること、集中力を切らさないことがキーポイントであること等をご説明頂きました。子どもたちに共通した反応が見られることから、その効果が期待されます{%音符webry%}
さらに、午後からは参加者ひとりひとりにマイクが渡り、近況や悩み、喜びなどが次々と語られる交流会が行われました。小さな子供さんの告知から発達の遅れの悩みから、すでに成人した方々の近況、また兄弟間の悩みや就学の悩み、叱り方といったお話まで…本当に学ぶことの多い有意義な時間でした。18年にわたる交流会は、エンジェルの会の伝統でもあり、改めてエンジェルの会の存在意義を感じることが出来ました。今年は、1歳から37歳までのアンジェルマン症候群児が集まり、その年齢層もバランスが良かったため、偏りのない話を聞くことが出来ました{%笑いwebry%}

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関西交流会が行われました

関西交流会は、3月28日土曜日に、17家族57名の参加で行われました。
午前中ミュージックケアで音楽を聴きながら体でリズムをとったりと、親子で楽しみました。午後からはフラダンスの講師をされていて、アンジェルちゃんのお母さんでもあるNさんにフラダンスの振り付けを教えて頂きました{%やしの木webry%}スカ-トを履いたりレイをかけたりとみんな初めての体験でした。エンジェルちゃん達は笑顔が出ていましたが、母たちは動きに集中してしまい笑顔が中々でませんでした。でも最後の方では皆笑顔で、踊り終わると体が温まり楽しかったです。いい気分 (温泉) その後は、中学生以上と小学生以下の2グル-プに分かれての交流会をしました。難病指定、小児慢性特定疾患の手続きに行くと申請が難しかったり、意見書にお金がかかったり、親子の面接に時間がかかったりと皆さん色々な思いをされました。また、就労の話や、ショ-トステイ、デイ、ガイドヘルパ-、などや家でどんな遊びをしているか?などを話し合いました。おもちゃに興味のないエンジェルちゃんは、コマを回す子、紙をちぎる子、DVDを見る子などがいたり・・・食べ物に興味のある子も多く中々体重のコントロールが難しかったりと、盛り沢山の話になりました。
小学生以下のグル-プでは、オムツはどこのものが良いかや、漏れずにするのはどうすれば良いかや、オムツの負担金が医療控除出来ることなどまだまだ知らないこともありました。交流会では行政で教えてくれないことをたくさん聞けてほんまに勉強になりました。エンジェルちゃん達はたくさんの方との関わりで成長して素敵な笑顔でみんなを幸せにしてくれます。毎日の子育てはほんまに大変ですがエンジェルちゃんを通して出会ったみんなと共にまた楽しい毎日を過ごして行けたらと思います
(関西ブロック Tさんより)

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木住野達也先生の講演会を開催しました!

平成26年12月6日(土)和歌山県立医科大学 福利厚生棟を会場に、長崎大学生命科学研究支援センター・ゲノム機能解析分野准教授、木住野(きしの)達也先生に、最新のアンジェルマン症候群の研究について講演をして頂きました。この講演会は、和歌山県立医科大学の羽野教授にご尽力いただき実現しました。
長年、アンジェルマン症候群の研究をされてきた先生のお話は非常にわかりやすく、病気の事を詳しく理解する事が大切だと、改めて感じましたexclamation 当日は、近畿だけでなく、四国や関東からの参加者もあり、子どもたちも交えて、交流できました。
また会場が生協食堂ということもあり、エンジェル達も気兼ねなく、先生のお話を聞くことができました。医大の学生達も、「アンジェルマン症候群の講演会」の看板をみて、中の様子を覗いて行ったりしましたので、アンジェルマン症候群について、少しでも知ってもらえる機会になったと思います。

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渉外部 山本紀子

関東ブロックの交流会が行われました~

1月24日土曜日、関東ブロック交流会が、埼玉県障害者交流センターにて開催されましたぴかぴか (新しい) 埼玉県立小児医療センター遺伝科•大橋博文先生、お茶の水女子大学大学院教授•沼部博直先生、東京女子医科大学遺伝カウンセラー•渡辺基子先生をお招きし、関東各地から17組52人の家族が集まって、医療や療育等様々な話題で盛り上がりましたわーい (嬉しい顔) また横浜大道芸倶楽部の『のじぞう』さんに来て頂き、観客参加型のパフォーマンスを楽しみました。広いステージ付きのホールが会場として確保出来たため、大人も子どもも一緒になって、楽しいひと時を過ごすことができましたハートたち (複数ハート)

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神戸ママランチのご報告

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2014年11月20日 神戸凮月堂本店にてママランチ会を開催いたしました。兵庫、大阪、京都、和歌山から13人のママが集まってお洒落なランチをいただきながら
ワイワイガヤガヤ好きなようにおしゃべりして過ごしました。
どの交流でもそうでしょうが、同じような悩みを分かち合ったり共感しあったり。
先輩ママが思い出話のように笑って話されるのを伺って少し安心したり、
我が子の写真を見せ合ってそっくりーーー黒ハートと笑顔になったり。
素敵な交流になりましたぴかぴか (新しい) 本当にあっという間の3時間でした。
お席の関係でお話しできなかった人もいましたが、『次回開催を楽しみにしてますーーー』と言い合って別れました。
阪神間にはお洒落なお店も多いですので次回開催場所のリクエストも募集していますわーい (嬉しい顔)

中四国ブロック交流会のご報告

10月12日福山すこやかセンターで中四国ブロック交流会が行われましたぴかぴか (新しい) 関西からも2家族参加してくださり、支援学校の先生も参加して頂き、7家族24人でこじんまり進みました。
午前中は自己紹介と質問にみんなで答えたり、学校での様子を先生からお聞きしました耳

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午後は大好きなプールを初めてのヘルパーさんにドギマギしながらも一緒に楽しみました魚
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プールが大変盛り上がったので、次回もプールを取り入れたいと思いましたexclamation 中四国ブロック 山本

第3回アンジェルマン症候群国際会議に参加してきました!(速報)

2014年10月17日、パリに世界各国のアンジェルマン症候群関係者が集まりました{%花火webry%}
この会議に、エンジェルの会からは渉外部の吉野さんと水川の2名が出席してきました。
16日はパリのイタリー広場近くにあるホテルアイビスに集合し、近くのカフェで歓迎夕食会が開催されました。
さらに17日は朝早く地下鉄でInstitute of Myologyという大きな病院に移動し、
ここで終日研究発表が行われました。
発表を行ったのは、Arther L.Beaudet(アメリカ)、Stormy J.Chamberlain(アメリカ)、
PerrlineCharles(フランス)、Ben Distel(オランダ)、Ype Elgersma(オランダ)、Angela Mabb(アメリカ)、
Ugo Mayor (スペイン),Silvia Russo(イタリア)、Martin Scheffner (ドイツ),
David Segal (アメリカ)、Harald H.Sitte (オーストリア)の11名の医学者・研究者(敬称略)。
親の会からは、オーストリア、ベルギー、イタリア、ドイツ、イギリス、アイルランド、
イスラエル、オランダからはNina Foundationとプラダ―ウィリー&アンジェルマン親の会、ポルトガル、
USAからASFとFAST、そして日本と11か国の13組織
から出席しました。
まだまだ欧米中心ではありますが、参加国は年々増えており、一体感が生まれつつあります{%新芽webry%}

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関東ブロック交流会・音楽ムーブメントのご報告

9月27日、千葉県立松戸特別支援学校にて関東ブロックの交流会と音楽ムーブメントを開催しました。
今回は22家族、2歳~21歳のエンジェルたちが参加してくれました。
午前中は交流会を行いました。まずエンジェルの会の活動報告と連絡事項として、水中リラクゼーション音楽療法、平成27年度からアンジェルマン症候群も指定された小児慢性特定疾患、それから指定難病の活動報告等がありました。
その後は、恒例の参加家族による自己紹介{%びっくり1webry%}
質問コーナーでは、睡眠障害の事、薬の種類等、おむつの助成についてなどがあり、あと生理についても質問があり、先輩ママがお話しして下さいました。普段は聞きたくてもなかなか聞けない話題。こうした話ができるのは、交流会ならではないかと思いました{%キラキラwebry%}
午後からは鎌倉女子大学の飯村敦子教授の音楽ムーブメント。昨年も開催したのですが、とても好評で関東ブロックの毎年の恒例行事として行けたらと思っています{%音符webry%}
飯村先生はわざわざ茅ヶ崎から駆けつけて下さいました。遠いところ、有難うございました。
11月に鎌倉女子大学みどり祭でも開催予定。詳しくはホームページにて確認してみて下さい。
http://www.kamakura-u.ac.jp/
開始時間が遅れてしまい、交流会では充分に皆さんのお話が聞けずで、すみませんでした。
次回27年1月24日(土)埼玉県障害者交流センターで開催予定です。今回、お話し足りなかった部分は次回の交流会にて・・・よろしくお願いします。
最後になりましたが、今回柏市ボランティア協会のボランティア7名の方がお手伝いに来て下さいました。本当にありがとうございました{%ハート4webry%}
関東ブロック 堤

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