カテゴリー別アーカイブ: 報告

中国・四国ブロックの交流会が行われました♪

2015年11月3日、香川県のレオマワールドで中四国ブロックの交流会が昼食を兼ねて行われました.晴れ 遊園地なのでお昼の時間だけ個室に5家族17名が集まり、自己紹介や近況報告を行いました。
2家族は初参加でしたが、初対面とは思えないくらい和気あいあいと交流する事が出来ましたわーい (嬉しい顔) 四国にはアンジェルマン症候群を診断できるお医者さんが少ないようで、情報も少ないのでアンジェルマンあるある話をして情報共有をしました。周りを気にする事なくゆっくりと食事やお話ができてレストラン楽しい時間を過ごす事が出来ました。
また次回楽しい集まりをしたいですぴかぴか (新しい)

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北海道ブロック交流会・懇談会が開催されました!

2015年8月1日、北海道ブロックの交流会・懇談会を行いましたぴかぴか (新しい) 当日は本州から山本会長ご夫妻、そして事務局の山本さん母子もはるばる駆けつけて下さいました。道内からは13家族30名と療育・教育関係者8名が参加し、総数42名での開催となりました。

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交流会はそれぞれの自己紹介から始まり、アンジェルマンならではの困りごとなどの話をしました。薬や体温調整の難しさ、汗をかきにくい子に対してどんな風に汗をかかせる工夫をしたら良いか、経験をもとに様々なアドバイスが聞けました。また睡眠のとらせかた、薬の飲ませかたや、緊張の強い子へのプールでの運動効果については具体的に抱き方を示したりしながらのアドバイスもありました。
療育・教育関係の先生にもご意見を出していただき、OT・PT・STや保育の視点から小さい時期からいろいろな感覚を覚えさせることについての話もありました。
午後からは北海道大学医学部小児科から江川潔先生を講師にお招きし、アンジェルマン症候群の治療に関しての最新研究についてお話を伺いました。専門的な研究内容はちょっと難しさもありましたが、ユーモアを交えつつ、日頃の研究の様子と研究内容はとても興味深いものでした。また、決して余裕があるとは言えない研究現場で日々懸命に治療のための研究して下さっていることに、親として感謝の念があふれました。
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午前午後と長時間の交流会・懇談会でしたが、一緒に参加したお子さんたちも最後まで頑張っていてとても偉かったです。山本会長ご夫妻には全体を通して進行やまとめ、海外でのアンジェルマン活動や難病指定についてのお話などをしていただきました。ありがとうございました!今回は30代のアンジェルマンご本人からちっちゃいアンジェルマンご本人まで、幅広い層が参加して下さり、とても意義ある交流会・懇談会になりました目

関東ブロック交流会&ムーブメント療法が行われました

2015年7月25日土曜日、障害者スポーツ文化センター『横浜ラポール』にて、関東ブロックの交流会とムーブメント療法体験が開催されましたぴかぴか (新しい)初めての方から、ほぼ毎回出席している家族まで17家族が参加しました。
交流会では恒例の自己紹介と最近の悩みについて、マイクが渡り、『睡眠障害がひどく夜中にいたずらをしてしまう』、『抗けいれん剤を予防的に服用するべきか』『歯磨きを嫌がる』『学校選びに知的障害の支援学校にするか肢体不自由の学校にするか悩んでいる』など、さまざまな話題が出ました。
ムーブメント療法は、昨年もお世話になった鎌倉女子大学児童学部子ども心理学科教授の飯村敦子先生をお招きしました。先生は学生さんやOGをお連れになり、フラフープやバルーン、音楽等を使いながら、子どもたちをひきつけていきました。知的要素も取り入れられており、数字、方角(右、左)、色、おとぎ話(桃太郎)等の知識の定着も狙っていました。楽しみながら、無理なく頭と身体を使うことが出来ましたうれしい顔 外気温は35度程度まで上昇し本当に暑い一日でしたが、館内で涼しく過ごせましたクラブ

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ドナルド・マクドナルド・ハウス財団助成事業に選ばれました!

公益財団法人ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパンは
困難な病気を患っている児童およびその家族を支援するために活動しています。
医療施設の近くに、安価で滞在できる『ドナルド・マクドナルドハウス』を設立していることで知られていますが
毎年ボランティア活動をしている団体に、活動費を助成していますぴかぴか (新しい) 今年(2015年)は、エンジェルの会が「ホームページリニューアル事業費として申請を行ったところ
なんと見事に選ばれて、15万円の助成金を頂きました目 7月20日から、早速ホームページのリニューアル作業に取り掛かりました目

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シカゴでASF会議2015が開催されました!(速報)

アメリカのASF(アンジェルマン症候群基金)が二年に一度開催する会議が、
今年はシカゴで7月15日から18日まで開催されました。
エンジェルの会からは、山本紀子さんが単独渡米。
科学的会議と家族のための会議の両方に出席され、帰路についています。
早速山本さんから送られてきた現地の画像とコメントを以下お届けします。

科学的会議の方は60人くらいの出席者でしたが、後半家族の会議では
なんと参加者が700人くらいに増えました目 注目されている新しい治療薬は、治験のための承認をこれから取るという段階で
会議には治験や遺伝子治療等の会社三社からも参加者がありました。
アンジェルマン症候群研究の第一人者であるウィリアム博士とフィルポット博士ともお話できました。
おふたりとも日程さえ合えば、来日して話をしてくださるお気持ちもあるとか{%キラキラwebry%}
今回もASFの会議には企業等のスポンサーがついており、家族の参加料は無料でした
日本でも、もっと企業等が私たちのような活動のスポンサーになってくれると良いですね{%花火webry%}

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三枚目の画像右で談笑しておられるのが、ウィリアム博士

関西ブロック交流会 ~親子でアートを楽しもう~ が開催されました!

  2015年6月13日、アミティ舞洲にて、関西ブロックの交流会を開催しました。16家族約50人の方々が参加して下さいました{%笑いwebry%}
  午前中は全員で輪になって自己紹介、近況報告をしました。4歳から21歳まで幅広い年齢のお子さんのお話でしたが、どの方の話も、「うん、うん、分かるわ~」と頷けるものばかり。はじめましての方も顔なじみの方もすぐに打ち解け、和気あいあいとした雰囲気の中マイクがまわりました。
  質問タイムでは、自分で食べることの進め方、トイレトレーニング、歯磨きの仕方、よだれ対策、放課後の過ごし方、発作、発語についてなどが話題として挙がりました。どれもが共通する悩みではありますが、こんな風に続けてみたらうまくいった、とか、みなさんが積極的に実体験を出し合い、一筋縄ではいかないけれど地道に続けていればできることも増えていくという期待をもつことができたように感じました。トークタイムの間は大きな輪の中で子どもたちが自由に動き回り、大きいお子さんが小さいお子さんの面倒をみたり、別のお母さんの膝の上にちゃっかり座っていたりと子どもたちの可愛い姿を見ることができました。
  午後からは、カナダB.C州公認アート・セラピストの上原英子先生をお招きして、「親子でアートを楽しもう」と題し、アート・セラピーを楽しみました。難しいことは考えず、クレヨンで好きなように描き、その上からシールやちぎった折り紙を貼ったり、香りマーカーで描いたりして、みなさん思い思いに作品を作っていきました。「うちの子、そんなにお絵描きしないけど…」と言っていた人も、上原先生が楽しい雰囲気を作って下さったおかげで、親子で楽しい時間を過ごせたように感じました。
  日常はなかなか大変なことも多い私たちの毎日ですが、だからこそとびきり嬉しいこともあるものです。しんどいことも嬉しかったことも些細なことまで気持ちを共有できるのが、エンジェルの会の交流会のいいところだなぁと思います。今回参加して下さった皆さんはぜひ次回も、まだ参加したことがないという関西の方はぜひ次回、ご参加下さい。お待ちしております{%キラキラwebry%}

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東北ブロックの交流会が開催されました!

2015年6月27日(土)、東北アンジェルマン家族の会交流会が宮城県障害者福祉センターに於いて行われました。昨日まではカラッカラに乾いていたのに、とうとうこの日東北地方も梅雨入りした模様です雨 交流会最初のプログラムはゴスペル演奏でした。みなさんノリノリで盛り上がっていましたるんるん (音符) 続いては、東北大学の田中先生と株式会社ALIVE代表の武山氏の講演会がありました。東日本大震災の体験から、障害のある方がどんな防災対策をすべきかをご講演頂きました。震災時を改めて振り返り、何の備えが必要なのかを考えさせられました。田中先生も執筆にかかわった『重症児者の防災ハンドブック』という本も出版されてます。講師のお二人は実際に震災時、被災したしょうがいの重い方々への支援に奔走されたました。酸素が無いと生きていけない方々にとっては停電イコール命取りです。田中先生はもちろんのこと、武山さんも震災直後の混乱の中、酸素ボンベや支援物資の運搬にご苦労されたようです。本当に頭が下がります。震災の風化が心配されていますが、災害はいつまた起こるかわかりません。特に、災害弱者にとっては服薬の状況などヘルプカードを使って最低限の備えをしておくことが大切ですねほっとした顔 休憩を挟んで交流会が始まりました。
今年は関東の方から親子で参加してくれたTさんや新メンバーも加わり、15家族と支援者合わせて30名以上が参加しました。一緒に参加しているこどもたちが皆お利口さんでビックリ! 我が家の兄弟なんて、当時は落ち着きがなくて片時も目が離せず、いつも両手をぎっちりと繋いでいたような記憶があります。今はこんなに落ち着いたことが嘘のようです{%笑いwebry%}
今年もみなさんに会えて元気をもらいました。東北地方は面積が広いので一年に一回くらいしか集まれませんがとても有意義な会だったと思います。いつもお世話係として準備等を引き受けてくださる宮川さんをはじめ仙台のお母さん方やボランティアのみなさん、そして田中先生、本当にお世話さまでした
この後は夜の交流会へ。今年は4家族プラス田中先生の計14名が参加しました。とっても楽しかったです。来年もまた会いましょうねexclamation

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第18回エンジェルの会定期総会と交流会が行われました!

4月25日土曜日、横浜市上大岡のウィリング横浜にて『第18回エンジェルの会定期総会および交流会』が開催されました{%キラキラwebry%}
南は熊本から北は新潟まで、37家族、総勢110人の皆さまがご参加くださいました。ご参加下さった皆さま、長時間にわたり本当にありがとうございました。
はじめに先月急逝された会員のK君のために、全員で黙祷を捧げました。
さらに昨年度一年を振り返って会長からごあいさつがあり、その後報告承認事項として、役員活動報告、各部活動報告(広報部、渉外部、ネット部、事務局、各ブロック)が行われました。さらに決算報告と監査報告をし、承認されました。
さらに審議決定事項として、平成27年度の役員および各委員を選出し、会員名簿の取り扱いについての説明があり、最後に平成27年度の会計予算案を発表し、拍手をもって承認されました{%拍手webry%}
お昼休みを挟んで午後一時頃から、昭和音大の青木久美先生がいらっしゃり、アンジェルマン症候群児に対する音楽療法の研究についてご報告がありました。ひとりのアンジェルマン症候群児との出会いをきっかけに、先生が興味を持たれて今回の研究に至った経緯から、子どもたちに共通した特徴(興奮しすぎる等)を利用して適度な興奮状態の中で出来る音楽療法を探り、音楽の力を借りて落ち着いていけることを目指していらっしゃること、集中力を切らさないことがキーポイントであること等をご説明頂きました。子どもたちに共通した反応が見られることから、その効果が期待されます{%音符webry%}
さらに、午後からは参加者ひとりひとりにマイクが渡り、近況や悩み、喜びなどが次々と語られる交流会が行われました。小さな子供さんの告知から発達の遅れの悩みから、すでに成人した方々の近況、また兄弟間の悩みや就学の悩み、叱り方といったお話まで…本当に学ぶことの多い有意義な時間でした。18年にわたる交流会は、エンジェルの会の伝統でもあり、改めてエンジェルの会の存在意義を感じることが出来ました。今年は、1歳から37歳までのアンジェルマン症候群児が集まり、その年齢層もバランスが良かったため、偏りのない話を聞くことが出来ました{%笑いwebry%}

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関西交流会が行われました

関西交流会は、3月28日土曜日に、17家族57名の参加で行われました。
午前中ミュージックケアで音楽を聴きながら体でリズムをとったりと、親子で楽しみました。午後からはフラダンスの講師をされていて、アンジェルちゃんのお母さんでもあるNさんにフラダンスの振り付けを教えて頂きました{%やしの木webry%}スカ-トを履いたりレイをかけたりとみんな初めての体験でした。エンジェルちゃん達は笑顔が出ていましたが、母たちは動きに集中してしまい笑顔が中々でませんでした。でも最後の方では皆笑顔で、踊り終わると体が温まり楽しかったです。いい気分 (温泉) その後は、中学生以上と小学生以下の2グル-プに分かれての交流会をしました。難病指定、小児慢性特定疾患の手続きに行くと申請が難しかったり、意見書にお金がかかったり、親子の面接に時間がかかったりと皆さん色々な思いをされました。また、就労の話や、ショ-トステイ、デイ、ガイドヘルパ-、などや家でどんな遊びをしているか?などを話し合いました。おもちゃに興味のないエンジェルちゃんは、コマを回す子、紙をちぎる子、DVDを見る子などがいたり・・・食べ物に興味のある子も多く中々体重のコントロールが難しかったりと、盛り沢山の話になりました。
小学生以下のグル-プでは、オムツはどこのものが良いかや、漏れずにするのはどうすれば良いかや、オムツの負担金が医療控除出来ることなどまだまだ知らないこともありました。交流会では行政で教えてくれないことをたくさん聞けてほんまに勉強になりました。エンジェルちゃん達はたくさんの方との関わりで成長して素敵な笑顔でみんなを幸せにしてくれます。毎日の子育てはほんまに大変ですがエンジェルちゃんを通して出会ったみんなと共にまた楽しい毎日を過ごして行けたらと思います
(関西ブロック Tさんより)

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木住野達也先生の講演会を開催しました!

平成26年12月6日(土)和歌山県立医科大学 福利厚生棟を会場に、長崎大学生命科学研究支援センター・ゲノム機能解析分野准教授、木住野(きしの)達也先生に、最新のアンジェルマン症候群の研究について講演をして頂きました。この講演会は、和歌山県立医科大学の羽野教授にご尽力いただき実現しました。
長年、アンジェルマン症候群の研究をされてきた先生のお話は非常にわかりやすく、病気の事を詳しく理解する事が大切だと、改めて感じましたexclamation 当日は、近畿だけでなく、四国や関東からの参加者もあり、子どもたちも交えて、交流できました。
また会場が生協食堂ということもあり、エンジェル達も気兼ねなく、先生のお話を聞くことができました。医大の学生達も、「アンジェルマン症候群の講演会」の看板をみて、中の様子を覗いて行ったりしましたので、アンジェルマン症候群について、少しでも知ってもらえる機会になったと思います。

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渉外部 山本紀子