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「お金の勉強会」開催しました!

2月11日月曜日、天気予報は雪 という関東地方では珍しい天候の中、エンジェルの会としては初めてのお金だけにテーマを絞った勉強会を開催しました。千葉県柏市の「さわやかちば県民プラザ」に会員14家族が集まり、ファイナンシャルプランナーの久保徹行さんによるライフプランニングとお金についての解説に熱心に耳を傾けました。お金について考えることは、まさに人生設計を考えること。障害児にとって避けて通れない「親亡き後」というテーマも登場し、深刻に考え過ぎて腰が上がらなかったり、そうかと思うと営業の人の言うことを鵜呑みにしてしまったり…となかなかうまく行きません。忙しさにかまけて、つい後回しになってしまいがち。しかし、そうして後回しにしていると、いざというときに困る事態に陥ることも。同じエンジェルのパパでもある久保さんは、世界と日本の置かれている経済状況といった視点から、資産凍結といった危機的状況までを想定しながら、子どもたちのためにお金をどう守りどう殖やしていくべきか、何に気を付けて行くべきかを分かりやすく説いてくださいました。

エンジェル勉強会お金

家族によっても、子どもによっても置かれる状況は違うので、答えは決してひとつではないのですが、お金について真剣に考え情報交換する時間を持つことで私たちの意識も変わってくるし、何よりも将来に対するもやもやした不安が解消されていくのを感じることが出来ました。

また第二弾を是非開催したいと思います!

さわやか千葉県民プラザ外観

中部ブロック 親子でボウリング大会ご報告

2018年10月27日(土)浜松市のボウリング店「毎日ボウル」にて、

エンジェルファミリー6家族21名の親子でボウリング大会を行いましたexclamation
初めて参加された方もいて、「身近に仲間がいて嬉しい」との声がありましたほっとした顔
チーム分けして、それぞれのレーンでゲームスタートるんるん (音符)
お父さん、お母さんは本気で、エンジェル達は補助台を使って球を転がしてボウリングを楽しみました。なんと、2ゲームもやったので、エンジェル達は途中からボウリングより、あちらこちらと、エンジェル同士でハグしたり交流を深め楽しみだし、結局、エンジェル達の代わりにお父さん、お母さん、きょうだい達で投げていて、より体力を使ったボウリングになったようです。エンジェルのお世話もしながら冷や汗 (顔)
その日の夜?翌日?もちろん筋肉痛でした~うれしい顔
でも体力使ったけど、なかなかエンジェル連れてのボウリングも難しいので、みんなで和気あいあいと協力し合って楽しめたのでよかったでするんるん (音符)
終わってボウリングのご褒美に、金メダルと景品をもらいました。

そのあとはランチバイキングへレストラン おしゃべりを楽しみ、よりいっそうの交流を深めることができましたぴかぴか (新しい)
 

九州ブロックより「交流会のご報告」

2018年11月23日(金)北九州市ウェル戸畑3Fリハーサル室において九州ブロックの交流会を開催しました。 2月以来、2018年2回目の交流会となりましたが、当日は遠方からご参加いただいた四ノ宮さんご家族を含め、8家族32名での開催となりました。

久しぶりに再会するエンジェルちゃん達は、さすがアンジェルマンとでも言うべく、全く人見知りをすることなくアグレッシブに率先して交流していました。

前回同様に最初は自己紹介を兼ねて各ご家庭からの近況報告を行いました。 日常的な悩みや失敗談、成長したこと、笑い話、学校や福祉との連携について等、各ご家庭におけるさまざまな話を伺うことができました。 ベテラン四ノ宮さんご夫妻からも、それぞれの話について、経験談を交えながらアドバイスをいただきました。今回は初参加となるご家族もいらっしゃいましたが、実生活で参考になることやモチベーションが上がるような話も聞くことができたのではないかと思います。

近況報告の後は、こちらも前回同様、北九州市内の特別支援学校で教鞭をとられている戸田先生を講師にお招きして「動作法」の実際の訓練を体験していただきました。

講師の方には、限られた時間の中、訓練を行いつつ、支援学校の現役教師という経験を生かしたお話も織り交ぜながら各ご家庭毎に接していただけました。

前回よりも体の動かし方が上達したお子さんやセンスが有るお子さんもいらっしゃったようです。基本的に動きの抑制を嫌うエンジェルちゃん達ですが、こういった経験が日常生活の中で生きてくることも有るのではないかと思います。

交流会後は、交流会会場近くの居酒屋さんで懇親会を行いました。こちらには4家族14名および戸田先生にご参加いただくことができました。幹事の不手際で、会場が狭かったり、アナウンスが不十分だったりと、ご参加いただいたみなさんにはご迷惑をおかけしたと思いますが、食べて、飲んで、語ってと楽しいひと時を過ごすことが出来ました。

今回の交流会にご参加いただいた皆様にはあらためて感謝申し上げます。大変ありがとうございました。初参加のご家族もいらっしゃったことは大変嬉しかったです。

次回は福岡県外で内容も変えて行えればと考えていますので、その際には、また多くの皆さんにご参加いただければと思います。よろしくお願いします

福井市で勉強会・交流会を開催しました

6月9日土曜日午後1時より福井市文化会館会議室にて、エンジェルの会勉強会と交流会が開催されました!当日は梅雨の晴れ間ともいうべきか、お天気に恵まれて、大阪、東京、広島等全国から28名の参加者が集まりました晴れ
福井市文化会館

今回は福祉サービスにフォーカスを当てて、複雑な制度を分かりやすく解説し、さらにアンジェルマン症候群児の親が運営する福祉事業所の事例発表も行われました。岡山県井原市で重度心身障害児の放課後等デイサービス『こもれび』と葡萄等の栽培を手掛ける『こもれびファーム』を運営する山本さんと、東京都豊島区と目黒区で放課後等デイサービス『アフタースクール』『めぐろアフタースクール』と卒業生の交流事業『もりもり倶楽部』を運営する水川から、運営に至る経緯やエピソードをお話しました。

参加者全員での交流会も行い、それぞれのアンジェルマン症候群児の近況や子育ての悩み等を話し、情報交換を行いましたムード
福井勉強会風景

今年も日本一幸せな県に認定された『福井県』での初めての勉強会、交流会は、終始和気あいあいとした雰囲気の中で終えることが出来ましたハートたち (複数ハート)
福井駅

 

関東ブロック交流会・勉強会が行われました!

さる2月18日日曜日、関東ブロックの交流会・勉強会を千葉県柏市の『さわやかちば県民プラザ』にて開催致しました。冷たい風の吹く日でしたが、下は0歳から上は26歳までのエンジェルたちとその家族が関東各地から集まり、午前中は恒例の交流会を行いました。勉強会でお話いただく『新宿神経クリニック』院長の渡辺雅子先生が交流会から参加して下さり、家族から医学的な悩みや質問が上がった際お答え下さいました。

午後1時過ぎから、渡辺先生による『アンジェルマン症候群とてんかん』についての講演会がスタートしました。講演会が始まる前のお昼休みから、先生はディズニーの『白雪姫』の動画を会場に流しました。なぜこの動画?と思いきや、それは登場人物の7人の小人たちのドーピー(おとぼけ)という小人が実はアンジェルマン症候群なのだという種明かしをされました。よく見ると、この小人だけ喋らないのですが、表情が豊かで周りの状況はよく理解しているのです。しかも寝ているときに、ミオクローヌスの発作まで出ているという、まさにアンジェルマン症候群と思われる症状が描かれています。

先生のお話はてんかん患者の日常生活に即したもので、例えば日本では入浴中のてんかんによる死亡事故が他国と比べてダントツに多いとか、災害に備えて抗けいれん剤はカバンの中や学校等にも保管するべき等、家族にとって参考になる点が多くありました。また個別の抗けいれん剤について、たくさんの質問が寄せられ、丁寧にお答えいただきました。

てんかんの勉強会2018

最終的には27家族が一堂に会し、大盛況のうちに終わりました。改めて難治性のてんかんに気を付けながら、より充実した生活を目指していきたいと心を新たに致しました。

 

神奈川県支部 交流会のご報告

10月15日(日)10時半~14時、横浜市立若葉台特別支援学校にて神奈川県支部の交流会が開催されましたぴかぴか (新しい) 当日は雨で体調不良の為にキャンセルされた方もいて、ちょっと少なめの10家族参加となりました雨 午前中は近況報告や悩み事を話しあったりと交流会を行い、午後は若葉台特別支援学校教諭で、理学療法士、自活活動コーディネーターでもある竹田智之先生に遊びや運動についてお話しして頂きましたカラオケ 実際に子供と遊びながら身体のバランスを整えたり、スムーズに行動出来るようような介助の仕方や体幹を鍛える運動を教えて頂きました。
みんな笑顔で楽しく参加できましたウィンクウィンクウィンク また他にも担任の先生が4名参加してくださいました。
ありがたいですほっとした顔 また来年もエンジェルちゃん達に会えるのが楽しみですexclamation
神奈川交流会2017秋

第一回関東ブロック交流会が行われました

10月15日日曜日、千葉県立松戸特別支援学校にて関東ブロック交流会が開催されました!

今年は冷たい雨の一日となりましたが、17家族が集まって、午前中は恒例の交流会を行いました。ほっとした顔
お昼ごはんを終えて午後からは、鎌倉女子大学児童学部子ども心理学科の飯村敦子教授をお招きし、大好評の「ムーブメント療法」を体験しましたグッド (上向き矢印)
今年は「ムーブメントは初めて」という方が半数以上で、楽しんでいただけたようですぴかぴか (新しい)
今年はお父さんにも出番があり…クリスマス、室内で十分身体を動かしましたexclamation
夜はぐっすり眠れたかな?

 

関東交流会10.15.2017

アンジェルマン症候群啓発講演会のご報告

9月9日(東京)、10日(京都)と両日に渡り、オランダからアンジェルマン症候群の研究の第一人者であるエラスムスメディカルセンターの分子神経科学教授Ype Elgersma先生、日本からは東京医科大学小児科/遺伝子診療センターの沼部博直先生、名古屋市立大学大学院医学研究科の斎藤伸治先生をお迎えし、『アンジェルマン症候群啓発講演会』を開催しました。エンジェルの会としては初めての試みでしたが、東京は150名、京都は130名余りの参加者が一堂に会し、熱気にあふれる講演会となりました!

Ype Elgersma先生との出会いは2012年のオランダ第二の都市ロッテルダム。まだASA(Angelman Syndrome Alliance)が発足する前、オランダのニナファンデーションが世界各国の親の会や研究者等に呼び掛けて行った国際会議の際でした。アンジェルマン症候群の最先端の治療研究について、素晴らしい発表を行い満場の拍手を浴び、また他の研究者の発表に対しては鋭い質問をぶつける長身の研究者…その人こそ今回来日されたYpe先生でした。改めてよく見てみると、エンジェルの会のHP内『エンジェルの会の活動成果』(http://angel-no-kai.com/report/)の画像にも、他の研究発表を聴きながらパソコンに向かう先生の姿が映り込んでいるではありませんか!いかに当会と縁が深いかを感じてしまいます。

今回の講演会はYpe先生が2017年9月に仙台にいらっしゃるということを知った渉外部のNYさんが、「日本にいらっしゃるなら是非私たちの会でもお話をしていただけないでしょうか?」と先生に直接アプローチしてくださったのがきっかけとなりました。初めての国際会議ということで、会場探しから通訳の手配、助成金の獲得(田辺三菱製薬『てのひらパートナーシップ』から50万円、そして北川奨励賞から30万円)、資料の作成や翻訳等、手探りの中奔走しましたが、会員の皆さまの素晴らしいチームワークにより実現することができました。心から感謝致します。

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  • 9月9日東京講演
 

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  • 東京では、2017年9月9日13時から16時、丸の内線茗荷谷駅からほど近い筑波大学社会人大学院の134講義室という階段教室で開催しました。会の始めに、副会長挨拶をさせていただきました。その中でアンジェルマン症候群児と共に生きてきた26年間を振り返り、やはりこの障害は決して軽くないこと、26年間を悔いることは決して無いが、この障害が治療できるようになり、話したりスムーズに歩けたり知的障害がなくなったりするのなら、それは素晴らしいことだという親の思いをお話させて頂きました。その後、北川奨励賞の事務局である特定非営利活動法人コーポレートガバナンス協会 事務局長高橋渡様からも元気の出るお言葉を頂き、会はスタートしました。

     
    • 沼部博直先生 講演内容
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     沼部博直先生は『アンジェルマン症候群の基本的情報』という演題で講演されました。まずDNAと遺伝子について基本的な内容のおさらいをした後、先天異常の発生頻度や染色体異常についてパワーポイントを使いながら説明をされました。そしてアンジェルマン症候群の話に入り、まずは発見者Harry Angelman博士の記述を参照しながら発見と研究の歴史、その症状、発生頻度について解説しました。後半は次のYpe先生の話の導入となるアンジェルマン症候群の原因について、15番染色体15q11-13領域の欠失、片親性ダイソミー、ゲノム刷り込み現象についての解説をされました。さらに日本独自の医療制度である小児慢性特定疾病や指定難病の指定基準やアンジェルマン症候群が指定されたことについて説明をされました。

     
    • Ype Elgersma先生 講演内容 
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休憩時間を挟んで、Ype先生の講演が行われました。まず、ご自身が所属されているオランダ、ロッテルダムにあるエラスムスメディカルセンター神経発達異常専門センター内の『ENCORE』というアンジェルマン症候群専門病院と併設された研究室について説明されました。このアンジェルマン専門病院には100人以上の成人と100人以上の子どもたちが通院しており、研究所ではアンジェルマンマウスを作って実験を行っています。主にマウスの脳内でニューロンが如何に機能しているかを調べており、その目的はアンジェルマン症候群の人たちの生活の質を高めるためです。アンジェルマン症候群の症状である知的障害や発語の消失、てんかんと脳波異常、動作障害、睡眠障害や行動障害などはすべて母親譲りのUBE3A遺伝子の働きが損なわれていることから起こっていることが分かっています。治療研究には、現在行われている対症療法メカニズムに基づく治療(UBE3Aの役割を調べ、そこに作用する薬を開発)、さらに遺伝子療法、そして父親由来の遺伝子活性化の四つがありますが、メカニズムに基づく治療、遺伝子療法、父親由来の遺伝子活性化の三つの研究はいずれも対症療法と比べると効果が期待できて、いろいろな症状に対し一度で治療出来るメリットがあるそうです。中でも父親由来の遺伝子活性化には期待が持てるとし、ここ2~3年のうちに治験が始まるだろうとおっしゃっていました。その治療は、年少期の患者に行うとより効果的(特に運動機能回復等に)だが、学習能力等は大人のアンジェルマン症候群の患者にとっても効果がみられるというお話でした。

 
  • 9月10日京都講演
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 翌日9月10日日曜日の13時から16時、京都市勧業館『みやこめっせ』にて京都の講演会を開催しました。午前9時30分発の新幹線で、私はYpe先生ご夫妻と共に京都に向かいました。京都では午前中からすでに会員さんが多数集まって交流会が開かれており、その熱気はすでに新幹線の中でも時折役員の方から流れてくるSNSでも感じ取ることが出来ました。

 
  • 斎藤伸治 先生講演内容
  • Saito 京都講演
 斎藤伸治先生は『アンジェルマン症候群研究の最前線』と題して講演を行いました。ASの治療戦略について、遺伝子発現の復元を目指した治療に、外来遺伝子を導入する『遺伝子治療』と『父由来のUBE3Aの活性化』の二つがあり、また低下した脳機能の改善を目指した治療として『シナプス機能の改善』と『神経細胞機能の改善』の二つを挙げて解説されました。またASの治療研究を展開する方法として、モデルマウス、ヒトiPS細胞、患者の三段階があるとし、どうしても健康な人では研究できないため患者で治験を行う前段階でのiPS細胞での研究に期待が高まるとし、その樹立状況についても説明して下さいました。そして北海道大学でASの研究をなさっている江川潔先生の業績を紹介されました。

まとめとして、アンジェルマン症候群は遺伝性知的障害で最も研究が進んだ疾患の一つである、それは患者サポートグループの果たしてきた役割が大きかったと評価されました。またASの治療研究のためにはメカニズムを知ることが大事で、そのためにモデル動物を駆使した基礎研究は不可欠であること、そして患者や家族の協力なしには進めることが出来ないと強調されました。
  • Ype Elgersma先生 講演内容
 Ype 京都講演

その後、Ype先生が東京で行ったのと同じ内容で講演を行いました。その後、質疑応答の時間を設け、両先生からご回答頂きました。内容がかなり専門的だったのですが、斎藤先生が解説を加えて下さり、私たちの理解を助けて下さいました。またYpe先生は非常に聴き取りやすい英語で、噛み砕いてお話してくださりました。会員の皆さまの中には、通訳の方を通さずに理解し、情報共有して下さる会員の方もいらっしゃり、京都でも改めて皆さまの絆を感じることが出来ました。会場に入りきらないほどの会員さんが集まり、大盛況の中で終えることが出来ました。

京都の講演会が終わった後、先生方を囲んで夕食を頂きました。エンジェルの会にとって、また私たち役員にとっても素晴らしい経験となったことは言うまでもありません。先生方の治療研究の成功とアンジェルマン症候群児の幸せを祈りながら、終電の新幹線で京都を後にしました。(水川雅子)

 

 

九州、中四国ブロック 交流会のご報告

九州四国中国交流会うみ 7月15,16,17日の三連休、しまなみの大島にて、交流会を開催しました。東京、名古屋、大阪よりきてくださり、14家族37名の方が参加されました。梅雨が明けきっていなかったので、雨も心配されましたが、3日間快晴で、海水浴にぴったりの天候でした。旅館の前は、プライベートビーチで、小さな旅館はほぼエンジェル家族で貸し切られたので、普段はなかなか海につれていけないエンジェル達も気兼ねなく、海水浴を楽しむことができました。外気温は36度近くあり、暑くてたまらないのに、海の水は、本当に冷たかったです。島なので、海水の流れも早いため、なかなか海の水が温まらないせいかもしれません。大人は、冷たさでなかなか長い間、入るのが厳しいのですが、エンジェルの兄弟児ちゃん達は、元気よく一日中仲よくおよいでいました。肝心のエンジェルちゃんは、浮き輪をつけてすいすい泳ぐ子もいれば、砂浜で座りこんで、波とぱしゃぱしゃしたり、沖にでるのは、勇気がいるのか、パパさんが必死で海につけようとしているのが、ほほえましかったです。お昼は、宿から提供される鯛飯とそうめんです。みんな木陰に座って、落ち着いてご飯を食べることができました。昼からは、スイカ割りもしました。夕飯は、宿自慢の魚中心の懐石料理でした。お刺身を始め、蟹や、さざえの壺焼き、煮魚、焼き魚、肉料理もあり、本当に次から次への料理が運ばれてくるので、食べるのに必死でした。割ときちんとした旅館でしたが、エンジェルちゃんを含め子供達もきちんと着席して、お行儀よく食事ができていたようです。

一日目の夜は、みんなで花火大会をしました。旅館が、島のはずれにあることもあり、ほとんど外灯がないため、本当に真っ暗の中、ろうそくと懐中電灯の小さな明かりの中、花火をするのも、昔懐かしく風情がありました。手でもつ花火は、エンジェルは持ち続けるのが難しく、振り回すのでなかなか大変な部分もありましたが、パパさん達が、打ち上げ花火をしてくれると、みんな大興奮でした。

九州四国中国交流会よる

二日目の夜は、大阪チームによる、音楽フェスです。旅館の前のお庭にて実施したのですが、エンジェル達は、ござや椅子にきちんと座り、ママ達の出し物を楽しんでいました。エンジェルマンマンによる漫才は、毎日繰り広げられるエンジェルの困ったイタズラをネタにしてくれ、普段の大変な育児を笑いにしてくれました。その後は、ウクレレ演奏や、エンジェルからの使者という替え歌を披露してくれました。いつもにこにこして、誰もきずつけないという歌詞には、思わずうるうる涙してしまった私です。

まだまだ夜は続きます。夜中は、衛藤家部屋にて、寝ないエンジェル達を遊ばせながら、親達は、お酒をいただくという、夢のような時間です。なかなか普段酔っ払えない親達もここぞとばかり、ワイン、日本酒に舌鼓をうつことができました。幸せな時間です。

本当に盛りだくさんの二泊三日。あらゆる場所で、普段のお悩みを共有することができます。恒例の近況報告ですが、今回話題になったのは、爪いじりです。爪をいじりすぎて爪をはがしてしまうのは、意外とエンジェルあるあるのようです。女の子エンジェルは、男の子に比べて、睡眠や多動も落ち着いていて、発作も上手にコントロールされているようでした。今回は、中学生エンジェル、高校生エンジェルも参加してくれたので、小学生や幼児のエンジェルをもつ親達は、多動や衝動性がだんだんと落ち着いて、オムツ外れもすることができている高校生エンジェル君に、かなり励まされました。小学生エンジェルを膝に抱いたり、やさしく頭をなでてあげたり、かなりのお兄ちゃんぷりを発揮してくれていました。人が大好きなエンジェルではありますが、自分からいくのはいいけど、こられると戸惑うというなかなか一方通行の社交性を発揮します。でもこうして何度も一緒に旅を重ねていると、一緒にいるのが普通になり、一緒にいこうと手をつないでみたり、いないいないばあをして遊んでみたり、小さな友情が芽生えているのに、ほっこりしました。

二泊もお泊まりということで、睡眠障害のエンジェルちゃん達は、どうなるかとやや心配ではありましたが、合部屋で寝ることもできたし、参加された皆様は、本当にフットワークが軽く、しまなみの他の島にカフェに行ったり、観光したり、旧友を訪ねたり、金比羅に行ったり、エンジェルの交流会だけでなく、ご自身でしまなみの旅を楽しまれていたのが印象的でした。エンジェルを育てていくというのは、本当に大変だなぁとは日々痛感することですが、こうして共に頑張っている仲間が全国にいて、普通に旅を楽しめるというのは、エンジェルの会ならではのことだと思います。エンジェルがいたからこそ出会えた、麗しき仲間に乾杯したい思いです。参加してくださった皆様ありがとうございました。そして今回諸事情で参加できなかった皆様も、また共に楽しい時間を過ごせることを楽しみにしております。九州、中四国の幹事は、また皆様に楽しんでいただけるような企画を考えたいとはりきっていますので、是非またご参加ください。(HY)

関西ブロック交流会のご報告

関西ブロック交流会

H29年6月18日(日)11時〜15時

舞洲「森とリルのBBQフィールド」

今回は屋外に飛び出し、青空のもとエンジェル家族で食べて・飲んでワイワイと楽しく交流しました。

BBQ場はとても広くて緑がいっぱいの開放感あふれる場所で、園内ではちょうど色とりどり様々な種類の紫陽花が咲き誇り、優雅な気分で紫陽花の鑑賞をしたり、隣接するヘリポートの普段なかなか見ることのないヘリコプターの離着陸なども楽しめました。

BBQ場内には足だけ浸かれる小川もあり水遊びを楽しむエンジェルちゃんも。割り当てられた区画も独立しておりエンジェルファミリーだけでワイワイ楽しめました。

参加者は17家族60名。遠方は広島から、5才から37才のエンジェルさん、そしてヘルパーさん2名にもご参加いただきました。

 

乾杯!の挨拶の後、お久しぶりにお会いする方、初めましてのエンジェルファミリー、ご参加くださったヘルパーさんと談笑しながら、バーベキューを楽しみました。お料理は注文したバーベキューセットだけでなく、なんと!山本会長お手製の超絶品タンドリーチキンや、個々で持ち寄った料理も美味しく頂きました。ご馳走さまでした!

火を使うバーベキュー、とにかく安全に!と心配もしましたが、危ないと感じることもなく、怪我もなく楽しめました。

 

バーベキューでの食事がひと段落したところで交流会へ。

幹事の島津・藤枝が、漫才コンビを組んだ“アンジェルマンマ”(コンビ名はアンジェルマンとイタリア語のママからの造語です。笑)によるアンジェルマンあるある漫才を初披露!想定外に、ヘリコプターの飛ぶ音で声が打ち消されるというハプニングの中、温かいみなさん、そしてとにかく笑い上戸、笑うタイミングが皆バッチリなエンジェルさん達に助けられ爆笑爆笑!? ものすごく面白い芸人になった気分でした。

その後の自己紹介では近況報告を交え、みなさんも、自発的に笑いをとって下さり、普段とは一味ちがう自己紹介で盛り上がりました。

 

参加のお土産にと手作りしたブンブンゴマはとっても上手にブンブンするエンジェルさんも居て、見よう見まねでやってみようと真似てるエンジェルさんの姿もめっちゃ可愛かったです。

 

後日、ご参加くださった方から、

・施設で生活をしていてなかなか家族で出かけられないため、今回のようなお出かけをして大勢でワイワイする催しが楽しかった。・・・エンジェルさんも大喜びではしゃいでおられたそうです。

・同じ境遇のきょうだい達も交流会を通して仲良く遊び、将来にわたり親友になってくれるかも!

といった嬉しい感想を頂き、これからもお出かけの交流会を企画していければと思います。

 

初幹事での企画、不慣れではありましたが、一緒に盛り上げていただいたり、優しく声をかけていただいたりと皆さまに助けられ、幹事の我々もとっても楽しく有意義な1日を過ごすことができました。

ありがとうございました!!

 

関西ブロック幹事

島津・藤枝