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九州、中四国ブロック 交流会のご報告

九州四国中国交流会うみ 7月15,16,17日の三連休、しまなみの大島にて、交流会を開催しました。東京、名古屋、大阪よりきてくださり、14家族37名の方が参加されました。梅雨が明けきっていなかったので、雨も心配されましたが、3日間快晴で、海水浴にぴったりの天候でした。旅館の前は、プライベートビーチで、小さな旅館はほぼエンジェル家族で貸し切られたので、普段はなかなか海につれていけないエンジェル達も気兼ねなく、海水浴を楽しむことができました。外気温は36度近くあり、暑くてたまらないのに、海の水は、本当に冷たかったです。島なので、海水の流れも早いため、なかなか海の水が温まらないせいかもしれません。大人は、冷たさでなかなか長い間、入るのが厳しいのですが、エンジェルの兄弟児ちゃん達は、元気よく一日中仲よくおよいでいました。肝心のエンジェルちゃんは、浮き輪をつけてすいすい泳ぐ子もいれば、砂浜で座りこんで、波とぱしゃぱしゃしたり、沖にでるのは、勇気がいるのか、パパさんが必死で海につけようとしているのが、ほほえましかったです。お昼は、宿から提供される鯛飯とそうめんです。みんな木陰に座って、落ち着いてご飯を食べることができました。昼からは、スイカ割りもしました。夕飯は、宿自慢の魚中心の懐石料理でした。お刺身を始め、蟹や、さざえの壺焼き、煮魚、焼き魚、肉料理もあり、本当に次から次への料理が運ばれてくるので、食べるのに必死でした。割ときちんとした旅館でしたが、エンジェルちゃんを含め子供達もきちんと着席して、お行儀よく食事ができていたようです。

一日目の夜は、みんなで花火大会をしました。旅館が、島のはずれにあることもあり、ほとんど外灯がないため、本当に真っ暗の中、ろうそくと懐中電灯の小さな明かりの中、花火をするのも、昔懐かしく風情がありました。手でもつ花火は、エンジェルは持ち続けるのが難しく、振り回すのでなかなか大変な部分もありましたが、パパさん達が、打ち上げ花火をしてくれると、みんな大興奮でした。

九州四国中国交流会よる

二日目の夜は、大阪チームによる、音楽フェスです。旅館の前のお庭にて実施したのですが、エンジェル達は、ござや椅子にきちんと座り、ママ達の出し物を楽しんでいました。エンジェルマンマンによる漫才は、毎日繰り広げられるエンジェルの困ったイタズラをネタにしてくれ、普段の大変な育児を笑いにしてくれました。その後は、ウクレレ演奏や、エンジェルからの使者という替え歌を披露してくれました。いつもにこにこして、誰もきずつけないという歌詞には、思わずうるうる涙してしまった私です。

まだまだ夜は続きます。夜中は、衛藤家部屋にて、寝ないエンジェル達を遊ばせながら、親達は、お酒をいただくという、夢のような時間です。なかなか普段酔っ払えない親達もここぞとばかり、ワイン、日本酒に舌鼓をうつことができました。幸せな時間です。

本当に盛りだくさんの二泊三日。あらゆる場所で、普段のお悩みを共有することができます。恒例の近況報告ですが、今回話題になったのは、爪いじりです。爪をいじりすぎて爪をはがしてしまうのは、意外とエンジェルあるあるのようです。女の子エンジェルは、男の子に比べて、睡眠や多動も落ち着いていて、発作も上手にコントロールされているようでした。今回は、中学生エンジェル、高校生エンジェルも参加してくれたので、小学生や幼児のエンジェルをもつ親達は、多動や衝動性がだんだんと落ち着いて、オムツ外れもすることができている高校生エンジェル君に、かなり励まされました。小学生エンジェルを膝に抱いたり、やさしく頭をなでてあげたり、かなりのお兄ちゃんぷりを発揮してくれていました。人が大好きなエンジェルではありますが、自分からいくのはいいけど、こられると戸惑うというなかなか一方通行の社交性を発揮します。でもこうして何度も一緒に旅を重ねていると、一緒にいるのが普通になり、一緒にいこうと手をつないでみたり、いないいないばあをして遊んでみたり、小さな友情が芽生えているのに、ほっこりしました。

二泊もお泊まりということで、睡眠障害のエンジェルちゃん達は、どうなるかとやや心配ではありましたが、合部屋で寝ることもできたし、参加された皆様は、本当にフットワークが軽く、しまなみの他の島にカフェに行ったり、観光したり、旧友を訪ねたり、金比羅に行ったり、エンジェルの交流会だけでなく、ご自身でしまなみの旅を楽しまれていたのが印象的でした。エンジェルを育てていくというのは、本当に大変だなぁとは日々痛感することですが、こうして共に頑張っている仲間が全国にいて、普通に旅を楽しめるというのは、エンジェルの会ならではのことだと思います。エンジェルがいたからこそ出会えた、麗しき仲間に乾杯したい思いです。参加してくださった皆様ありがとうございました。そして今回諸事情で参加できなかった皆様も、また共に楽しい時間を過ごせることを楽しみにしております。九州、中四国の幹事は、また皆様に楽しんでいただけるような企画を考えたいとはりきっていますので、是非またご参加ください。(HY)

関西ブロック交流会のご報告

関西ブロック交流会

H29年6月18日(日)11時〜15時

舞洲「森とリルのBBQフィールド」

今回は屋外に飛び出し、青空のもとエンジェル家族で食べて・飲んでワイワイと楽しく交流しました。

BBQ場はとても広くて緑がいっぱいの開放感あふれる場所で、園内ではちょうど色とりどり様々な種類の紫陽花が咲き誇り、優雅な気分で紫陽花の鑑賞をしたり、隣接するヘリポートの普段なかなか見ることのないヘリコプターの離着陸なども楽しめました。

BBQ場内には足だけ浸かれる小川もあり水遊びを楽しむエンジェルちゃんも。割り当てられた区画も独立しておりエンジェルファミリーだけでワイワイ楽しめました。

参加者は17家族60名。遠方は広島から、5才から37才のエンジェルさん、そしてヘルパーさん2名にもご参加いただきました。

 

乾杯!の挨拶の後、お久しぶりにお会いする方、初めましてのエンジェルファミリー、ご参加くださったヘルパーさんと談笑しながら、バーベキューを楽しみました。お料理は注文したバーベキューセットだけでなく、なんと!山本会長お手製の超絶品タンドリーチキンや、個々で持ち寄った料理も美味しく頂きました。ご馳走さまでした!

火を使うバーベキュー、とにかく安全に!と心配もしましたが、危ないと感じることもなく、怪我もなく楽しめました。

 

バーベキューでの食事がひと段落したところで交流会へ。

幹事の島津・藤枝が、漫才コンビを組んだ“アンジェルマンマ”(コンビ名はアンジェルマンとイタリア語のママからの造語です。笑)によるアンジェルマンあるある漫才を初披露!想定外に、ヘリコプターの飛ぶ音で声が打ち消されるというハプニングの中、温かいみなさん、そしてとにかく笑い上戸、笑うタイミングが皆バッチリなエンジェルさん達に助けられ爆笑爆笑!? ものすごく面白い芸人になった気分でした。

その後の自己紹介では近況報告を交え、みなさんも、自発的に笑いをとって下さり、普段とは一味ちがう自己紹介で盛り上がりました。

 

参加のお土産にと手作りしたブンブンゴマはとっても上手にブンブンするエンジェルさんも居て、見よう見まねでやってみようと真似てるエンジェルさんの姿もめっちゃ可愛かったです。

 

後日、ご参加くださった方から、

・施設で生活をしていてなかなか家族で出かけられないため、今回のようなお出かけをして大勢でワイワイする催しが楽しかった。・・・エンジェルさんも大喜びではしゃいでおられたそうです。

・同じ境遇のきょうだい達も交流会を通して仲良く遊び、将来にわたり親友になってくれるかも!

といった嬉しい感想を頂き、これからもお出かけの交流会を企画していければと思います。

 

初幹事での企画、不慣れではありましたが、一緒に盛り上げていただいたり、優しく声をかけていただいたりと皆さまに助けられ、幹事の我々もとっても楽しく有意義な1日を過ごすことができました。

ありがとうございました!!

 

関西ブロック幹事

島津・藤枝

♪兵庫・神戸ランチ会のお知らせ♪  

お洒落な街で、プチ贅沢♬ 美味しいランチに舌鼓を打ちながら、まったりおしゃべりしませんか?

★日時:平成28年10月18日(火)11:00~13:00

お食事の後、可能な方は場所を変えてティータイムや散策など(^^♪

★場所:グリル十字屋(映画の撮影などにも使われた老舗洋食屋さんです)

〒650-0033  兵庫県神戸市中央区江戸町96   電話:078-331-5455

JR三ノ宮駅から徒歩7~8分 旧居留地にあります

★参加費:2000円~3000円/人 事務通信費など込み。

(詳細情報、地図などはサイトをご参照ください。2400円のランチコースになる予定です)

http://www.grill-jujiya.com/

★参加申し込み・問い合わせ

yu1005@kyi.biglobe.ne.jp

  1. ASのお子さんのお名前(ふりがな) ご年齢
  2. 参加者の人数 お名前(全員)
  3. ご住所
  4. 電話番号(できれば当日連絡がつく携帯も)
  5. メールアドレス
を記入の上、メールでお申し込みください。参加者には後日詳細をご連絡いたします。締め切り:9月25日(日)必着

万が一、参加人数が多くなりすぎた場合は、お店の変更などもあり得ます。ご了承ください。

日頃一生懸命なパパママへのお誘いではありますが、小さなお子様をお連れの方も歓迎します。

お気軽にお問い合わせください。皆様のご参加をお待ちしております(^^)

関西ブロック交流会のご報告♪

  2016年9月10日、アミティ舞洲にて関西ブロック交流会を開催しました。20家族のほか担任の先生、STの先生などの参加もありました。今回初めて参加されたご家族も何組かあり、全体として小さなお子さんが多かった印象ですひよこひよこひよこ
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午前中は参加者全員が輪になって交流会をします。近況報告と聞きたいこと&お悩み相談を回していきます。爪噛みはいつか止まる?おもちゃを噛む癖は?など、大きな子供の親たちにとっては通ってきた道冷や汗 (顔)、初めての親たちには不安な道げっそり (顔)。「心配しないで。いつか自然に止みますよ」、と経験を伝えてあげられるのがこういう場の意義だと強く感じました。就学先を悩む声もありました。先輩たちから―特に地域の学校に通わせてきた親からは、AS児も周りの子供たちとの関わりの中で育っていくこと、周りの子供たちを信じてみては…などの声が寄せられました。大きくなっても「久しぶり。覚えてる?」と声を掛けてくれる同級生の存在など、ちょっといいお話も。「テレビとYouTube以外に熱中できるものがない」というお話も出ました。この子たちが打ち込めるものって何だろう…と皆で思いを巡らせました。

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お昼ご飯を挟んで午後は絵カードコミュニケーションPECSのお話をピラミッド教育コンサルタントオブジャパンのネグロンちひろ先生から頂きます。物見高い子供たちは「何か楽しいことが始まるぞ!」と期待に目を輝かせて大注目。ネグロン先生にプレッシャーを与えますほっとした顔 「おもんない話でごめんねー」と言いながらお話が始まりました。
先生が強く訴えられたのは、絵カードを使ってたくさんのことを表現するようになった子供たちと出会ってきて「この子たちは今までどんなに言いたいことを我慢してきたんだろう」とつくづく思った、ということでした。好奇心旺盛で人が大好きなのにほとんど言葉を発しない我が子たち。いったい何を語りたがっているんだろう…と、とても感じさせる言葉でした。AS特有の躓きのポイント涙や、ASならではの長所などにも触れ、コミュニケーショントレーニングの発達段階を分かりやすく解説いただきました。AS児はカードの弁別がまず難しいなど、すんなりいかない部分も多いようですが、逆に社会性の強い性格のため期待できる面もあるとのことでした。「今日何があった」「うれしかった」「楽しかった」などの「会話」をわが子と楽しむことができるかも…?しかし日々の実践は地道にやっていくしかないようですかたつむり 参加者の中には既にPECSを始めている人達もあり、活発に質疑応答がありました。
カード・ブック等グッズの展示・販売も大いに関心を集め、講演後も会場は賑わっていました。講演中、会場後方のプレイコーナーで子供たちがとてもにぎやかでしたが、親たちと並んで最後まで着席してお話を聞いていた子もいてちょっと感心しましたほっとした顔

神奈川支部交流会が開催されました!

9月11日日曜日曇り、会員さんも多数在籍されている神奈川県立麻生養護学校にて、昭和音楽大学音楽療法研究所の青木久美先生をお招きして交流会を開催しましたぴかぴか (新しい)ムード
生憎の曇り空でしたが、16家族50名もの参加者で、会場となった音楽室は賑やかそのものでした。ほっとした顔
午前中は一人一人にマイクが回り、恒例の自己紹介タイムexclamation 久しぶりに会う人や初めての参加者もいる中で、この時間はお互いを知るのに欠かせませんね。
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さて午後からは、青木久美先生とお手伝いをしてくださった丸山史先生(麻生養護学校中学部教諭)、中里優香さん(昭和音楽大学付属音楽・バレエ教室)の三人が登場。ピアノと歌で音楽の世界にいざなって下さりました。子どもたちもうっとり目がハート (顔) 普段は多動で落ち着きのない子どもたちも、音に神経を集中させ、先生の働きかけに応える場面が多く見られましたぴかぴか (新しい)
なかなか接することのできない本物のドラムを叩いたり、鈴やマラカスでリズムをとったり、グランドピアノの響きを身体で受け止めたりと豊かな時間を過ごすことが出来ましたハートたち (複数ハート)
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九州ブロック交流会のご報告

まだまだ暑く、寝苦しい日が続いていますがみなさんいかがお過ごしでしょうかexclamation
福岡も日差しが強いこの時期ですが、8月6日第三回九州ブロック交流会をさせていただきましたるんるん (音符)
夏休みの時期であったため公的機関はどこをあたっても年単位で予約が入っているんですね。開催日が決まった後から公的会議室を借りるために何か所も電話をかけましたが借りれても少人数しか入れなかったり、場所が博多からやや離れた場所にあるなど立地条件が合わず、どうしたものか頭を悩ませていましたたらーっ (汗)
以前からどこも公的機関が借りれなかった時に場所の提供を打診していた麻生リハビリテーション大学校の教員に再度依頼をし学校長に会の趣旨をご理解していただき、なんとか開催することが出来ました冷や汗 (顔)
ただ、大学もオープンキャンパスの時期であったため14時から17時までと短時間しかお借りすることができず、終了時にはバタバタと皆さんと急がせてしまい、すいませんでした。

次回は、開催時期など今まで以上に早く決めれるように努力したいと思っています。



さて、当日の交流会&メインイベントである木住野先生の「アンジェルマン症候群の遺伝子研究」では九州ブロック初参加の方が多く遠方からも来ていただき合計50名以上参加していただきました。Angelの年齢層も2歳から30歳と幅広く、初参加の方からも参加後に多用な情報が得られたとの感想もいただくことが出来ました。

会長さん副会長さんなどエンジェルの会を支えていただいている方にも来ていただきました。やはりこのツートップが来ていただいているからこそ交流会も成立するといつもありがたいと思っています。ほっとした顔


長崎より「アンジェルマン症候群の遺伝子研究」をされている木住野先生よりこれまでの研究内容や海外でのアンジェルマン症候群に対する治験など、研究者としての立場から話をしていただきました。みなさん小さなangelや兄弟時を見ながら我が子の病気について少しでも情報を得るために懸命に聞いておられました。

木住野先生の講義の後は、短い時間ではありましたが急ぎ足で自己紹介をしながら情報交換をすることが出来ました。黒ハート


交流会の後の親睦会では、来年の開催場所や次回は、みんなでランチしながら?遊園地?療法士に次は来てもらう?そんな話をしながら楽しく飲むことが出来ました

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ビール九州交流会木住野先生2016



北海道ブロック交流会が開催されました!

7月17日日曜日、札幌市厚別区民センターにて、第二回北海道ブロック交流会が行われましたぴかぴか (新しい)
午前10時から、11家族とひとりの専門家(理学療法士)が一堂に会し交流会を行いました。

AS児を育てている親からは、それぞれ子どものステージに合わせて、

「なんでも口に入れてしまう」「睡眠障害がある」「病気をしても訴えられない」

「転倒しやすい」「ガスをつけたり冷蔵庫を開けたりして目が放せない」などなど

様々な悩みが集まりました。

これらに悩みに対して、親同士知恵を出し合いましたひらめき

今年は和室で行われました

今年は和室で行われました



午後からは北海道大学院医学研究科小児科学分野の江川潔先生をお迎えして、

1、アンジェルマン症候群の症状

2、アンジェルマン症候群に係る遺伝

3、アンジェルマン症候群のてんかんと睡眠障害

4、アンジェルマン症候群の成人期

5、最新の治療研究

についてプレゼンテーションをしていただきました。

アンジェルマン症候群児の笑いは「発作性笑い」などと言われることもあるが、これはてんかんの笑い発作とは別物であるとか

ビニール等のカサカサいう音に引き付けられる執着的行動がみられるが、これは自閉症児のこだわりとはまた違うとか

またアンジェルマン症候群の成人は緩やかではあるものの成長を続ける伸びしろがある

iPS細胞の研究は1ヶ月で60万円もかかる

といったネットではあまり触れられていない情報まで与えてくださり、非常に興味深い内容でしたほっとした顔
質問も多数出て、充実した内容でした

質問も多数出て、充実した内容でした

関東ブロック交流会を行いました

7月9日土曜日、横浜市立上菅田特別支援学校にて、関東ブロックの平成28年度第1回交流会を開催致しましたぴかぴか (新しい)生憎の雨天でしたが、25家族が一堂に会し大盛況でした!雨
午前中の交流会では、参加者ひとりひとりが自己紹介を兼ねて近況を話しました。今回は特に、年齢の小さなお子様を持つ、初めての参加者が多くいらっしゃったのが印象的でした。ほっとした顔
午後からは、鎌倉女子大学児童学部子ども心理学科飯村敦子教授をお迎えして、ムーブメント療法を体験しました。身体を動かす場面あり、学生さんたちによる劇あり、音楽あり…と、子どもの「からだ」「あたま」「こころ」に働きかけて小さなお子様から、すでに大人の域に入っている人たちにも大いに楽しめる内容でした。揺れるハート 関東ブロックでは四回目になるムーブメント療法ですが、毎回新しい発見があり、子どもたちと親たちの笑顔が弾けるひとときでした。ほっとした顔

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関東ブロック交流会のお知らせ

平成28年度第1回 関東ブロック 交流会案内

~交流会・ムーブメント療法の体験~

第1回関東ブロック交流会として、例年実施している「ムーブメント療法体験」を開催します。ムーブメント療法は、音楽などにあわせて体を動かし、遊びを通して「からだ、あたま、こころ」を育て、「子どもたちの健康と幸福観の達成」を目標にした療法で、昨年度も、小さなお子様から成人のアンジェルマンまで、歩行ができてもできなくても、音楽にあわせて、みんな笑顔で楽しみました。今年も、鎌倉女子大学の飯村先生をお招きしています。ぜひ、みなさんご参加ください!

~ ムーブメント療法とは ~

ムーブメント療法とは、子ども(対象者)の自主性、自発性を尊重し、子ども自身が動くことを学び、 動きをとおして「からだ(動くこと)」と「あたま(考えること)」と「こころ(感じること)」の調和のとれた発達を援助します。従来の単なる体育遊びや体育指導ではなく、また、医学療法を中心とした治療訓練でもありません。 対象の子どもたちだけでなく、指導者や保護者も含めて誰もが歓びと充実感を実感できる、人間尊重の教育・療法であり、今日の特別支援教育や家族支援などの要請に応えられる、いわば“第三の教育”を めざす教育・療法であるといえます。その中で、適切なムーブメント教育(運動)が「なぜ子どもに必要か」を明らかにし、それを教育・療法の基本として位置づけたところにその特徴があります。アメリカやドイツなど欧米では、一般の体育授業の中でも盛んに取り入れられています。日本においては、1977年に横浜国立大学教授の小林芳文博士がM・フロスティッグ博士のムーブメント教育・療法を紹介し、ライフワークとして取り組まれて以来、全国の保育園・幼稚園・小学校・中学校・特別支援学校などの教育機関だけでなく、重症心身障害児(者)施設、 独立行政法人国立病院機構をはじめ医療機関、地方自治体でのニューリハビリテーションとしても広く応用されています

 

開 催 概 要

【日時】平成28年7月9日(土) 11:00~14:30

【場所】障奈川県横浜市立上菅田特別支援学校 体育館 (クーラー完備)

神奈川県横浜市保土ケ谷区上菅田462番地

 

※40台分の駐車場があります。

【スケジュール】

10:30~        受付開始

11:00~12:00   交流会

12:00~13:00   休 憩

13:00~14:30   ムーブメント療法

【講師】 鎌倉女子大学 児童学部子ども心理学科 飯村 敦子 教授

【著書】「発達に遅れがある子どものためのムーブメントプログラム177」

平成22年12月 分担執筆(株)学研マーティング ほか多数

【費用】1家族 1,000円(レクレーション保険料込)

【当日の服装等】運動のできる服装。運動靴(室内用)。

 

参加ご希望の方は、以下のアドレスまでご連絡ください。

toiawase@angel-no-kai.com

東北ブロック交流会のお知らせ

クローバー 東北ブロック 交流会のお知らせ クローバー
6月25日(土)に年に一回の交流会を仙台で開催します。
詳細な案内は別途東北の会員の皆さんにお知らせいたします。

【日時】6月25日(土) 12:50~17:30(受付12:30~)
【場所】宮城県障害者福祉センター 3階会議室
仙台市宮城野区幸町4-6-2
【勉強会のテーマ】障がい児者と楽しく旅行をするコツ
その他、座談会を実施します
【費用】一家族2,000円
【問い合わせ先】toiawase@angel-no-kai.com