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25年度 総会のお知らせ & 会費納入のお願い

H25年度の総会を下記の要領で開催します。
(会員には会報にて通知済み)
日時:2013年4月28日(日)
   10:00 開場・受付
   10:30 総会(会員のみ)
   13:00 交流会(会員外の参加も出来ます)
   15:00 終了
会場:「障害者スポーツ文化センター横浜ラポール」
    神奈川県横浜市港区鳥山町1752
    TEL 045-475-2001
前日の宿泊施設も確保しております。
詳細は事務局までお尋ねください。
☆総会欠席の方へ
会費振り込みのお願い
平成25年度の会費の徴収を、下記の要領で行いたいと思います。何かともの入りとは存じますが、活動を円滑に行うため、ご協力をお願いいたします。
大変申し訳ございませんが、お子様名でお振込をしていただけましたら助かります。
会費:   年額 2000円
納入方法: 総会時に直接納入、または下記の郵便口座に振り込んでください。
振込先:  郵便口座 記号 14750  番号 2063211
       エンジェルの会
他行から振り込まれる場合
      店番 478  預金種別: 普通預金 口座番号 0206321
振込者名  お子様のお名前
どうぞ、よろしくお願いいたしますm(__)m

NEWS! アンジェルマン症候群の治療の研究はここまで進んでいる! 第一弾

アンジェルマン症候群の治療の研究はここまで進んでいる! 第一弾
― Dr.Weeber 既にASマウスの治療に成功 ― 
 表題を見て、「何のことだろう?とうとう暑さで頭がおかしくなったのでは…?」と思われた方も少なくないと思います。書いている当人(広報部・水川雅子)もまだ半信半疑なのですが、大事な情報なので取り急ぎお伝えします。
米国には“The Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics(FAST)”という組織があります。この組織は、アンジェルマン症候群の治療法を見つけるために設立され、すべてボランティアによって運営されています。
 このFASTのHPによると、この二年の間にFASTは治療法の開発に目覚しい効果をあげている研究に資金提供ができるようになった、とのことです。
その目覚しい効果をあげている研究の一つは、Dr.Edwin Weeberによるもので、なんとアンジェルマン症候群の実験用マウスに、神経細胞の機能を助ける医薬薬を見つけたとのことなのです!今のところ、マウス治療の段階に過ぎませんが、この医薬品は早くも米国のFDA(Food and Drug Administration)の認証を受けているということですので、人間に対する医薬品の開発が完了するまでにあと十年くらいの所まで来ているのではないかと思われます。
「でも遺伝子レベルの障害なのだから、治ることはありえないのでは?」という疑問があります。この問いに対する答えとして、アメリカの「Rare Disease Day」というHPでは、Dr.Weeberの研究に関して次のように解説しています。
「アンジェルマン症候群のマウスには、CaMKⅡという酵素が足りないことにより、学習能力や記憶能力に問題が生じていた。もっと詳しく言うと、アンジェルマン症候群では15番目の染色体のUBE3Aの一部分に欠損もしくは変形が起こっていることで、この酵素CaMKⅡが行き渡らず、アンジェルマン症候群の状態(学習の難しさや痙攣、動きのぎこちなさ等)を引き起こしていた。そして、このCaMKⅡは生前には作られていない。生後、生化学的に作られていく。これはマウスだけでなく、恐らく人間にも当てはまると考えられます」。
つまり、どうやら染色体異常といっても、アンジェルマン症候群の場合は後天的な症状であり、このCaMKⅡを補うことで何らかの治療をすることが出来るようなのです。これを書いている私自身、実験を目の当たりにした訳ではなく、まだ研究者や医師の意見を聞いたわけでもないため、現時点では米国発の情報をただ翻訳し、お伝えしている、という状況であることをご理解ください。この問題については、エンジェルの会として、今後もずっとフォローしていき、医師や薬剤師など医療関係者の意見を多数集めて紹介していきたいと思います。
下記のサイトをご参照ください。
http://www.cureangelman.org/default.html
http://weeberlab.com
http://www.rarediseaseday.org/research-hall-of-fame/nominee/dr-edwin-weeber
FACE BOOKをしている方に投票のお願い!
さらに、突然日本のエンジェルの会宛に、Hardy Zantke 氏というFASTのメンバーで、お孫さんがアンジェルマン症候群だという男性から連絡をもらいました。
Hardy Zantke 氏は、この研究にFASTとして更に潤沢な資金提供をしていきたいとおっしゃり、次のお願いをされています。
「FASTは、米国のホームセキュリティ会社Vivint社が行っている“Vivint give back project”という助成金の候補のひとつに選ばれており、FACE BOOKによる投票で最終的に選ばれると2000万円の助成金を獲得できます。FACE BOOKのメンバーは是非投票してほしい。メンバーである限り、誰でも毎日投票できます!」
投票するためには、まずVivint社のFACE BOOK (http://www.facebook.com/VivintHome)にあるlike のアイコンをクリック。
その後は、こちらのリンク(http://www.vivint.com/givesbackproject/charity/43)より、簡単な手順でFASTに毎日、8月27日まで投票することが出来ます!
とのことです。
いずれにしても、アンジェルマン症候群の研究に潤沢な資金が提供できることは、望ましいことだと思います。どうか、お知り合いにもお伝え頂き、投票のほど、ご協力をよろしくお願いします。

被災地からのエンジェルのSOSがあれば共に考えましょう!!

2011年3月11日に東日本を襲ったこのたびの大震災の被害に遭われた皆さまに心よりお見舞いを申し上げます。 
会員の皆様の中にも大変な中で生活をされている方が多くいらっしゃるのではと思います。
エンジェルを抱えて避難生活をされているかも、と思うと祈るような思いでおります。
もしもこれを見て、助けが欲しい!と思われたらご連絡ください。
何ができるかわかりませんが、共に考えます!!
被災地に入れない、個人的には物資も送れない今、『来ていただくことができれば何でもする!』という西日本の会員さんもいます。
安否のお知らせ、困っていること、何でも結構です。
可能になったらご連絡ください!!
同時に、自分にできることを祈るような気持ちで探している会員さんからのご連絡もお待ちしています。

地震のお見舞い申し上げます

エンジェルの会の皆様
昨日の大地震は、北陸・関東地方を中心に
甚大な被害を発生させました。
あまりの深刻な事態に驚くばかりです。
被災された地域の皆様に心からお見舞い申しあげます。
該当の地域の関係者の皆様で、ご連絡が可能な方は、
状況や安否などをお知らせいただけましたら幸いです。

個人ブログ・HPをお持ちの方へ

個人ブログ・HPをお持ちの方へ
エンジェルの会の会員さんで、個人的にブログやHPを持ってらっしゃる方もここ数年増えましたね。
あちこち見に行かせていただくのが最近の楽しみです。
もし、個人的にブログやHPを持ってらっしゃって、『エンジェルの会』のリンクに載せてもいいと思っていらっしゃる方があればぜひお知らせくださいませんか?
エンジェルの会のHPの『リンク』は、まだまだ工事中なので、会員の皆様のHPやブログを紹介していきたいと思います。
また、公的な機関が発表している『アンジェルマン症候群』に関する文献や研究発表のページをご存知の方も情報をお寄せ下さい。(こちらも増えましたもんね^^;)
どうぞよろしくお願いいたします。
ネット部