さる2月18日日曜日、関東ブロックの交流会・勉強会を千葉県柏市の『さわやかちば県民プラザ』にて開催致しました。冷たい風の吹く日でしたが、下は0歳から上は26歳までのエンジェルたちとその家族が関東各地から集まり、午前中は恒例の交流会を行いました。勉強会でお話いただく『新宿神経クリニック』院長の渡辺雅子先生が交流会から参加して下さり、家族から医学的な悩みや質問が上がった際お答え下さいました。

午後１時過ぎから、渡辺先生による『アンジェルマン症候群とてんかん』についての講演会がスタートしました。講演会が始まる前のお昼休みから、先生はディズニーの『白雪姫』の動画を会場に流しました。なぜこの動画？と思いきや、それは登場人物の7人の小人たちのドーピー（おとぼけ）という小人が実はアンジェルマン症候群なのだという種明かしをされました。よく見ると、この小人だけ喋らないのですが、表情が豊かで周りの状況はよく理解しているのです。しかも寝ているときに、ミオクローヌスの発作まで出ているという、まさにアンジェルマン症候群と思われる症状が描かれています。

先生のお話はてんかん患者の日常生活に即したもので、例えば日本では入浴中のてんかんによる死亡事故が他国と比べてダントツに多いとか、災害に備えて抗けいれん剤はカバンの中や学校等にも保管するべき等、家族にとって参考になる点が多くありました。また個別の抗けいれん剤について、たくさんの質問が寄せられ、丁寧にお答えいただきました。

最終的には27家族が一堂に会し、大盛況のうちに終わりました。改めて難治性のてんかんに気を付けながら、より充実した生活を目指していきたいと心を新たに致しました。