第21回定期総会が開催されました!

総会2018 2018年4月29日日曜日、第21回定期総会を大阪のアミティ舞洲にて開催致しました。今年も全国津々浦々から43家族が一堂に会し、大盛況となりましたグッド (上向き矢印)ぴかぴか (新しい)

午前の部は参加者全員による毎年恒例の交流会を行いました。各家族ごとにマイクが回り、自己紹介と近況報告、今抱えている悩み等を話し合いました。なんでも口に入れてしまう…といった小さなお子さんによく見られる悩みもあれば、振戦のような成長してから顕著になる悩みも出て、意見や情報が活発に交換され、大いに盛り上がりました。総会受付2018

 

また午後の部は一年間の総決算ともいうべき定期総会を行いました。昨年度の事業報告や決算報告と、今年度の新たな事業計画が発表されました。今年度もまた新たな企画として、まずは勉強会の内容が挙げられます。今までは医学的な内容、若しくは療育的な内容を主に取り上げてきましたが、今年度はファイナンシャルプランナーの方を招いて経済面での勉強や行政・制度面での勉強も行う予定です。また国際機関であるASAの同盟国への加盟。加盟の条件となっている額(2年間で5000€)の寄附金が集まったため、ASAの副同盟国から同盟国に加盟する方向で動いていることが報告されました。さらに5周年の際に発行して大好評だった『アンジェルマンのすべて』を全面的に編集しなおして、新たな冊子を発行する計画も発表されました。この一冊があれば、アンジェルマン症候群のすべてがわかる一冊にしたいという意欲的な取り組みです。

総会の後は自由参加の懇親会も開催されて、子どもたちやその兄弟たちも交え、忘れられない楽しい時間を過ごしました。

家庭的なつながりを大切にしながら、より広く活動を進めていこうという意欲に満ち溢れたエンジェルの会。21年目を迎え、ますます大きく羽ばたこうとしています。