第17回総会及び交流会が終了しました!

4月27日日曜日快晴。JR京都駅からほど近い『京都テルサ』にて開催された、第17回エンジェルの会定期総会及び交流会は、和やかな雰囲気の中、無事終了致しました。
北は茨城県から、南は鹿児島県まで、全国津々浦々から31家族、総計94人の会員の皆様がご参加下さいました。10:30から15:00までの長時間にわたり、本当にお疲れ様でした。
山本会長から、厚労省の難病対策に対する会としての活動の説明があり、それに伴う署名活動へのご協力に対する感謝の言葉からスタートしました。さらに、平成25年度の活動報告と決算報告、監査報告が行われ、今年度の役員及び各委員の選出と予算案が示され、承認されました。特に、今年度は役員編成をスリム化することや会だよりの年四回の送付作業を各ブロックで持ち回りにすること、また九州ブロックではじめて全国組織として勉強会を開催し、当ブロックを盛り立てて行くといった新たな活動に関する案が示され、これも承認されました。
個人情報保護法が叫ばれるようになり、エンジェルの会でも平成17年を最後に、会員名簿は会長、事務局、会計だけで管理し情報が漏えいしないようにしてきました。しかし、今のままでは各ブロックでの活動が活発化する中、活動に支障をきたしてしまうことから、各ブロック長にも了承いただいた会員の名簿はお渡しすることが決まりました。
こうして午前中いっぱい行われる予定だった総会は早めに終了し、恒例の交流会が11時過ぎにスタートしました。参加者ひとりひとりにマイクが渡り、近況や悩み、喜びなどが次々と語られる交流会は、エンジェルの会始まって以来の伝統です。小さな子供さんの睡眠障害や排せつの悩みから、すでに成人した方の近況、また兄弟や双子がともにアンジェルマン症候群であるといったお話まで…本当に学ぶことの多い有意義な時間でした!改めてエンジェルの会は、アンジェルマン症候群の子どもたちを介して、緩く、温かく繋がっていける一つの大きな家族なのだと感じることが出来ました。

画像