皆様にうれしいお知らせです{%キラキラwebry%}
去る７月２５日金曜日に開催された『第１５回小児慢性特定疾患児の支援の在り方に関する専門委員会』で、アンジェルマン症候群が小児慢性特定疾患に指定されました。この事業は１８歳未満の、特定の疾患の子どもを対象に、疾患の治療研究と、家族の医療費負担などを軽減するためのものです。来年（2015年）１月から適用されます。

また５月に法案が通った難病対策の法律ですが、来年1月の施行に向けて、『厚生科学審議会疾病対策部会　指定難病検討委員会』が開催されています。アンジェルマン症候群が指定難病に入るかどうかは、これからの経緯を見守りたいと思います{%新芽webry%}
今後の情報は、ブログや会だよりなどで随時お知らせしていきます{%メールwebry%}
ご参考までに

　小児慢性特定疾患治療研究事業とは（厚生労働省HPより抜粋）
1. 事業の目的
子どもの慢性疾患のうち、小児がんなど特定の疾患については、治療期間が長く、医療費負担が高額となります。小児慢性特定疾患治療研究事業は児童の健全育成を目的として、疾患の治療方法の確立と普及、患者家庭の医療費の負担軽減につながるよう、医療費の自己負担分を補助するものです。
2. 対象年齢
１８歳未満（引き続き治療が必要であると認められる場合は２０歳未満）の児童。