関西交流会が行われました

関西交流会は、3月28日土曜日に、17家族57名の参加で行われました。
午前中ミュージックケアで音楽を聴きながら体でリズムをとったりと、親子で楽しみました。午後からはフラダンスの講師をされていて、アンジェルちゃんのお母さんでもあるNさんにフラダンスの振り付けを教えて頂きました{%やしの木webry%}スカ-トを履いたりレイをかけたりとみんな初めての体験でした。エンジェルちゃん達は笑顔が出ていましたが、母たちは動きに集中してしまい笑顔が中々でませんでした。でも最後の方では皆笑顔で、踊り終わると体が温まり楽しかったです。いい気分 (温泉) その後は、中学生以上と小学生以下の2グル-プに分かれての交流会をしました。難病指定、小児慢性特定疾患の手続きに行くと申請が難しかったり、意見書にお金がかかったり、親子の面接に時間がかかったりと皆さん色々な思いをされました。また、就労の話や、ショ-トステイ、デイ、ガイドヘルパ-、などや家でどんな遊びをしているか?などを話し合いました。おもちゃに興味のないエンジェルちゃんは、コマを回す子、紙をちぎる子、DVDを見る子などがいたり・・・食べ物に興味のある子も多く中々体重のコントロールが難しかったりと、盛り沢山の話になりました。
小学生以下のグル-プでは、オムツはどこのものが良いかや、漏れずにするのはどうすれば良いかや、オムツの負担金が医療控除出来ることなどまだまだ知らないこともありました。交流会では行政で教えてくれないことをたくさん聞けてほんまに勉強になりました。エンジェルちゃん達はたくさんの方との関わりで成長して素敵な笑顔でみんなを幸せにしてくれます。毎日の子育てはほんまに大変ですがエンジェルちゃんを通して出会ったみんなと共にまた楽しい毎日を過ごして行けたらと思います
(関西ブロック Tさんより)

画像
画像