関東ブロック交流会が行われました!

3/13日曜日、千葉県柏市の『さわやかちば県民プラザ』にて、関東ブロックの交流会が行われましたぴかぴか (新しい) 茨城から3家族、千葉から2家族、東京から6家族、神奈川から4家族が集まり、計53名が参加しました。年齢層には多少ばらつきがあり、10歳以下が12人、20歳以上が3人でした。

午前中はひとりひとりの近況を話してから、県別に分かれて話しました。アンジェルマンにありがちなイタズラ被害や、睡眠障害でふらふら歩きまわる、服のボタンやチャック等の噛み癖等々の話が出て、こうした問題行動にどう対処したらよいか、経験を話したり、知恵を出し合いましたexclamation 午後からは、小学生以下と中学生以上の2グループに分かれて話しました。その後、皆で集まって厚労省難治性疾患克服研究事業で埼玉県立医療センター遺伝子科の大橋博文先生が編集された「アンジェルマン症候群をもつ子どもたちと教育対応ー教師の実践記録103人の調査からー」という小冊子が出来上がることや、アメリカで今年中に成人への治験が予定されている新薬Gaboxadolの開発などについての情報と質疑応答の時間を持ちました。この新薬Gaboxadolはせん震など運動障害への効果が期待されており、アルツハイマーの治療薬としても使われているようです。過剰な反応への効果から知的障害や異常行動の軽減にもつながる事が期待できます。
またヨーロッパを中心とした国際組織ASAは、フェーズ1の寄付金を集め終わり、助成を希望する有望な研究開発を選考している最中なのですが、これについても質疑応答が行われました。

今回は会発足当初からの会員さんがいらして、同窓会のような雰囲気に黒ハート20代の先輩たちの話を聴くチャンスにも恵まれましたほっとした顔
関東交流会3.13.2016