北海道ブロック交流会が開催されました!

7月17日日曜日、札幌市厚別区民センターにて、第二回北海道ブロック交流会が行われましたぴかぴか (新しい)
午前10時から、11家族とひとりの専門家(理学療法士)が一堂に会し交流会を行いました。

AS児を育てている親からは、それぞれ子どものステージに合わせて、

「なんでも口に入れてしまう」「睡眠障害がある」「病気をしても訴えられない」

「転倒しやすい」「ガスをつけたり冷蔵庫を開けたりして目が放せない」などなど

様々な悩みが集まりました。

これらに悩みに対して、親同士知恵を出し合いましたひらめき

今年は和室で行われました

今年は和室で行われました



午後からは北海道大学院医学研究科小児科学分野の江川潔先生をお迎えして、

1、アンジェルマン症候群の症状

2、アンジェルマン症候群に係る遺伝

3、アンジェルマン症候群のてんかんと睡眠障害

4、アンジェルマン症候群の成人期

5、最新の治療研究

についてプレゼンテーションをしていただきました。

アンジェルマン症候群児の笑いは「発作性笑い」などと言われることもあるが、これはてんかんの笑い発作とは別物であるとか

ビニール等のカサカサいう音に引き付けられる執着的行動がみられるが、これは自閉症児のこだわりとはまた違うとか

またアンジェルマン症候群の成人は緩やかではあるものの成長を続ける伸びしろがある

iPS細胞の研究は1ヶ月で60万円もかかる

といったネットではあまり触れられていない情報まで与えてくださり、非常に興味深い内容でしたほっとした顔
質問も多数出て、充実した内容でした

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